3月4日我们把贝贝送到了海军总医院时已是上午09：00许，栾主任正在查房，后面跟了约十五六个医生，昨天原定贝贝是42床，在栾主任查房时我们只能抱着贝贝在病房外等着，后来来了一位护士说已将我们的贝贝调整到隔壁的44床了，当栾主任查房到44房时看到贝贝时很搞笑的说，这个孩子很眼熟嘛！当知道贝妈告诉栾主任贝贝就是袁野时，栾主任才想起来了。并对所有跟着他的医生们说：“这个孩子的情况很特殊，他是很多个爱心妈妈们关注的对象，我们要帮他……，我们虽然不能在医药费上开口子但我们要尽量想其他的办法……”听到这些我闪到一边去了（没办法天生脸皮薄），因为很多医生们都在回头看我。

据今天栾主任查房时所讲，海军总医院也给甲基丙二酸血症造成脑损伤的患者做过两例神经干细胞移植，虽然手术成功但移植后的效果并不明显。所以说悲哀一点贝贝现在作神经干细胞移植也不过是全国第三个试验品，但说乐观一点我们的贝贝是接受这类移植手术的先驱者之一。

我把所有东西都收拾好后才离开，回到月嫂公司后给贝妈他们又送了生活用品！据贝妈说，此间有位北京一岁孩子的（刘）妈妈看贝贝了，不过贝贝睡着了。

今天也再次接到了中央10台耿卓娅小姐的电话，她说做贝贝这个节目的事情她已经联系得差不多了，北大第一医院（妇儿）医院的杨艳玲教授已同意接受采访，海军总医院的栾主任也将由耿卓娅小姐联系（院方一般不接受媒体采访……）。中央10台的领导给她提了一个要求，就是要她找到一个和我们的贝贝患同病症的大孩子，并且这个孩子已经康复并正常生活了（耿小姐和我们都在网络上或听说以前有过这样的案例，有的孩子恢复得相当不错还上了大学，公布这个消息时这个孩子正在上大学二年级，但我所听到的就更神奇一些了，有的孩子已经考到国外留学去了）。耿小姐是个很大方的人，她很快就将这个艰巨的任务转交给我了。各位可敬可爱的妈妈们，我只有再次向你们求援了，帮我们找一找这样的一个孩子吧！或着说在网上看这个消息的患儿家长们请和我联系吧！事情很急，如果没有这样一位朋友的出现，中央台的领导不同意制作这个节目。

我们可以理解也许有的患者或其家长不希望平静的生活被打扰，但我可以用人格担保做这样的一个节目已不仅仅是为了救助贝贝一个孩子，因为3月1日晚上我们接到一位河北孙小姐的电话，她的孩子出生才三个月就因为甲基丙二酸血症在和我们通话的前几个小时离开了人世，我们得到这个消息时心情万分的沉痛。昨天也把这个消息告诉了耿卓娅小姐，因为这位孙小姐的孩子仅仅只有三个月大就过早的离去了，她们在其他几所医院的诊断都是脑瘫，今年在北大一医院因人多连号都没挂上的情况下，去了北京儿童医院，在北京儿童医院才被确诊为甲基丙二酸血症，但孩子已经来不及救治了，肝脏比正常的孩子增大了近两倍（其他的病症和贝贝的一样，也是肌张力特别的高造成四肢反张且吞咽功能差）。记者也在今天向我们承诺，在采访的过程中可以不拍摄被采访者的面部，可以用“码赛克”或摄背影，声音也可以作处理；但必须是甲基丙二酸症患者只有这样才能确保新闻和节目的真实性！

有的是家长没有育儿经验警惕性不高，而有的纯粹是因医院技术差、经验少、设备落后导制误诊或耽误了最佳治疗期，这种病不作专项检查很难发现，一旦发病又很难控制，因为很多市甚至省部级的医院根本就没有这方面的经验，所以造成了很多看上去健康的孩子最被误诊或耽误后（不明原因的）死亡或残疾。贝贝在湖北本地某医院也差点被当成脑炎或脑膜炎诊治，当医生要求做脊椎穿刺检查以便确诊时被我们严辞拒绝了。此类代谢性疾病具有很强的隐蔽性（潜伏期），如果不作痒水或尿夜等专项筛查是不会检查出来的，0岁—18岁或20岁以内的孩子都有可能发生，等发现孩子有异常时往往已经晚了，并且年龄越大越难医治，所不同的是年龄更小些的孩子死亡率更高一些，患病后的孩子只要并发症一表现出来他的免疫力也会随之下降，稍有其他杂症感染的孩子就有可能丢命。

贝贝现在的各种症状基本都被控制了，已没有旁症且抵抗力比以前强了很多，所以无论从年龄或体质上讲目前是做干细胞移植的最佳时期。

3月3日给贝贝办了入住海军总医院的手续，院方要我们第一次最少交35000元，我们把卡上所有的钱取光后交了10000元，此外银行里还有些零头未取完，我们的手上也有少许现金以备急用……。

一、贝贝目前的健康情况：

我们现在选择入住海军总医院，是为了可以排上做干细胞移植手术的号，既然专家们都说了贝贝的病做干细胞移植是恢复脑（神经）损伤的唯一办法，那么为了孩子我们只能一试了，我们还不知道因甲基丙二酸血（也称尿）症做了干细胞移植手术的患者有多少，但肯定一点在国内肯定是罕见的，如果成功了可以为其他患儿们铺一条经验之路，如果没有成功不仅是这八万或者说十几万元钱丢了，更对贝贝是一种伤害，起码栾主任已明确的告诉我要在贝的头上打孔。可是如果不做干细胞移植谁都不知道贝贝将会恢复成什么样的孩子。贝贝在入住北大第一医院前肌张力高、四肢反张（以前不知如果表达说成贝后脑和脚后跟同时向后弯成“U”型，现在使用的则是医用语）手也整天握着掌头掰都掰不开。通过北大医院的治疗有了很大的改观，虽然左手右腿和头部无法象正常孩子一样正常运动，通过旁人的掺扶他还可以勉强站立一会也，而且一天比一天站的时间长，手也伸展开了会无意识的抓住一些东西不放。而且听力和视力上都没有什么问题，如果妈妈们逗他喊他玩时他会有意识的去辩声寻源，当有人示意要抱贝贝时，他还会有意识的伸出胳膊或潜意识的向前移让人抱！不过受损神经的牵制使他不知如何去拿自己想要或感兴趣的东西，只知道用眼睛盯得紧紧的。对张方潇妈妈送给他的玩具有些偏爱，即当枕头又当玩具，特别是看到会动的轨道象时他的眼睛会随着轨道上“跑”动的小象滴溜流的转，而且谁要是动了他的“心中物”他也会有强烈反应。贝贝现在主动的有三点：一是把把尿没问题，如果他尿了没人理他时他会一个劲的哭闹！当然如果他一觉醒来莫名其妙的冲我们笑时，我们就得赶快把他给抱起来把尿，不然就……。二是主动的要妈妈（没住入北大一医院前只要奶奶）甚至有时会很模糊的喊妈妈（但不知是有意识的还是无意识）；三是会分辨自己喜好的食物，喜欢吃干点的东西，吃得太稀了他不干，他这一点很像我；可惜吞咽功能还是不大行，吃东西时很费力。

 二、我们近期要做的工作：

一是申请儿童希望基金（不知道成不成功）；二是请各位帮我们在网络或周围的生活圈子中寻找和贝贝同病症的孩子，并帮助做工作接爱中央电视台的采访；三是给贝贝做康复和等待移植手术；四是让贝奶奶尽快回湖北以减少开支；五是尽快的把我们收到的各方捐赠的财物和使用情况进行公示，以给大家一个交待。

最好的防守就是进攻！等捐款总是被动的，只有主动的寻求帮助才是救治贝贝的最好出路。老是借钱也不是办法，借的时间长了，数目大了，不管借与被借者的心里总是悬着，特别是再次开口找同一人开口时的心情更是难以言表，难以启齿！所以我们已请湖北老家的亲友们帮忙办证明去了（准备申请儿童希望基金，但该基金要求出具县级以上行政单位的证明才行），特别是贝妈这边是应该没有什么问题的，她的户口就在国家贫困县之一的湖北长阳土家族自治县磨市镇三口堰村，是个很穷的山村；但从我的角度申请可能有点困难了，必定我是有正式工作的。

如果“儿希”从平均角度考虑的话应该有戏，贝妈和我生活在宜昌，必定我们属“三无”家庭即无房子，无存款，除了我的工资外已无其他收入。

我们在这里和月嫂公司的老板关系处理得很不错，我办完贝贝的入院手续回到月嫂公司时，老板娘抱着贝贝“啃”得正带劲！（这小子就是喜欢疯，没人陪他玩他还不高兴）老板娘说贝贝要住院了即为他高兴也舍不得他离开（唉！感情这东西真是他娘的折磨人……）。

3月3日给贝贝办了入住海军总医院的手续，院方要我们第一次最少交35000元，我们把卡上所有的钱取光后交了10000元，此外银行里还有些零头未取完，我们的手上也有少许现金以备急用……。

一、贝贝目前的健康情况：

我们现在选择入住海军总医院，是为了可以排上做干细胞移植手术的号，既然专家们都说了贝贝的病做干细胞移植是恢复脑（神经）损伤的唯一办法，那么为了孩子我们只能一试了，我们还不知道因甲基丙二酸血（也称尿）症做了干细胞移植手术的患者有多少，但肯定一点在国内肯定是罕见的，如果成功了可以为其他患儿们铺一条经验之路，如果没有成功不仅是这八万或者说十几万元钱丢了，更对贝贝是一种伤害，起码栾主任已明确的告诉我要在贝的头上打孔。可是如果不做干细胞移植谁都不知道贝贝将会恢复成什么样的孩子。贝贝在入住北大第一医院前肌张力高、四肢反张（以前不知如果表达说成贝后脑和脚后跟同时向后弯成“U”型，现在使用的则是医用语）手也整天握着掌头掰都掰不开。通过北大医院的治疗有了很大的改观，虽然左手右腿和头部无法象正常孩子一样正常运动，通过旁人的掺扶他还可以勉强站立一会也，而且一天比一天站的时间长，手也伸展开了会无意识的抓住一些东西不放。而且听力和视力上都没有什么问题，如果妈妈们逗他喊他玩时他会有意识的去辩声寻源，当有人示意要抱贝贝时，他还会有意识的伸出胳膊或潜意识的向前移让人抱！不过受损神经的牵制使他不知如何去拿自己想要或感兴趣的东西，只知道用眼睛盯得紧紧的。对张方潇妈妈送给他的玩具有些偏爱，即当枕头又当玩具，特别是看到会动的轨道象时他的眼睛会随着轨道上“跑”动的小象滴溜流的转，而且谁要是动了他的“心中物”他也会有强烈反应。贝贝现在主动的有三点：一是把把尿没问题，如果他尿了没人理他时他会一个劲的哭闹！当然如果他一觉醒来莫名其妙的冲我们笑时，我们就得赶快把他给抱起来把尿，不然就……。二是主动的要妈妈（没住入北大一医院前只要奶奶）甚至有时会很模糊的喊妈妈（但不知是有意识的还是无意识）；三是会分辨自己喜好的食物，喜欢吃干点的东西，吃得太稀了他不干，他这一点很像我；可惜吞咽功能还是不大行，吃东西时很费力。

 二、我们近期要做的工作：

一是申请儿童希望基金（不知道成不成功）；二是请各位帮我们在网络或周围的生活圈子中寻找和贝贝同病症的孩子，并帮助做工作接爱中央电视台的采访；三是给贝贝做康复和等待移植手术；四是让贝奶奶尽快回湖北以减少开支；五是尽快的把我们收到的各方捐赠的财物和使用情况进行公示，以给大家一个交待。

最好的防守就是进攻！等捐款总是被动的，只有主动的寻求帮助才是救治贝贝的最好出路。老是借钱也不是办法，借的时间长了，数目大了，不管借与被借者的心里总是悬着，特别是再次开口找同一人开口时的心情更是难以言表，难以启齿！所以我们已请湖北老家的亲友们帮忙办证明去了（准备申请儿童希望基金，但该基金要求出具县级以上行政单位的证明才行），特别是贝妈这边是应该没有什么问题的，她的户口就在国家贫困县之一的湖北长阳土家族自治县磨市镇三口堰村，是个很穷的山村；但从我的角度申请可能有点困难了，必定我是有正式工作的。

如果“儿希”从平均角度考虑的话应该有戏，贝妈和我生活在宜昌，必定我们属“三无”家庭即无房子，无存款，除了我的工资外已无其他收入。

我们在这里和月嫂公司的老板关系处理得很不错，我办完贝贝的入院手续回到月嫂公司时，老板娘抱着贝贝“啃”得正带劲！（这小子就是喜欢疯，没人陪他玩他还不高兴）老板娘说贝贝要住院了即为他高兴也舍不得他离开（唉！感情这东西真是他娘的折磨人……）。

初步定在何时安排手术啊，不会一直等着找到那个同病的孩子吧，那样会耽误病情么？ 现在已经在海军总医院安顿好了么？

团结起来！提醒无辜家庭，救治不幸孩子！

各位朋友，你们好！

我的孩子一岁零两个月，叫贝贝，也患甲基丙二酸血（尿）症简称MMA，我们没来北京之前在不同的医院得到过不同的症断，只到在北大医院后才被正式确症为甲基丙二酸血（尿）症属有效型，但合并半胱氨酸。

正如我们的孩子在宜昌昏迷了一周连病因都没有查出来一样，我相信很多同症的孩子曾经被误诊过或者一直到死都是被误诊的。当时医生怀疑我的孩子是脑膜炎，要给孩子作腰椎穿刺抽椎髓检查但被我们拒绝了，现在看来我们当时所作的这个决定是正确的。

我的孩子从出生到快一岁前聪明可爱，无任何症状，发病昏迷六天醒来后全身肌张力高、四肢反张，头和脚全部向背后翻（弯），后脑都快挨着脚后跟了，整个身体都成“U”型了，因疼痛他整晚不停的哭，直到哭累得睡着或再度昏迷才能停下来……，通过在北大一医院的治疗他恢复得很快。现在他能一觉睡到大天亮，且醒来后就冲我们笑，能吃能拉还可以扶着站立一会，可他却因神经受损仅有左腿和右胳膊可以正常活动，脖子和另一胳膊腿活动受限。现在他已被转入北京海军总医院准备给他作干细胞移植（神经干细胞和脐带干细胞），我们想通过干细胞移植手术，帮他修复受损的神经，以尽最大努力让他健康的活下去。

在没来北大一医院之前，武汉同济医院的医生们说孩子不可能成活要我们放弃，但我们的孩子却活下来了，这得益于上海亲宝网（www.qqbaobao.com）、南京育儿网(www.ci123.com)两个网站组织爱心妈妈们的捐款和长江三峡通航管理局（三峡海事航道局）组织全体职工的倾力帮助，也有北京摇篮网的几个妈妈来看过我们和孩子，在此我们表示感谢！

所以我们也想以报恩的心态来回馈社会，给其他患同症的孩子们留下宝贵的治疗经验，也给想作健康孩子的父母们一个提醒，因为谁也不知道下一个不幸的孩子和倒霉的家庭是谁（据说：“健康只是相对的，目前人类的进化并不是最完美的，那怕是世界冠军或总统。目前已发现的缺陷基因有120余种，每个人的身上都存在着不同的五种左右的缺陷基因，当夫妇两人有缺陷的基因结合在一起时所孕育的孩子就会有不同程度的缺陷，所以为什么有的人很聪明但他的子女却是智障或残疾，包括伟人的家庭也一样”）。

我孩子的病情分别被《武汉晚报》《长江商报》湖北台《经视直播》北京台《七日》采访过，开始的想法是试图得到捐款，但收效不大，在这四家媒介的影响下仅有十三人与我们联系，共收到捐款3400元，（北京台《七日》栏目采访后仅有八个人给我们联系了，获三人捐款1900元）。海军总医院儿科的栾主任说作神经干细胞移植必须做两次（计六万元），加上同期康复训练（五万）共计十一万，这对笔费用对我们来说是高昂的。

但现在我的想法有了很大的改变，我们不要再停留在仅挽救自己孩子的基础上了，从我们所了解的情况来看，现在得这种病或代谢性疾病的孩子已不是少数几个孩子了，而是一个隐形的，非常庞大群体，很多孩子生下来被养到几岁或十几岁时也看不出有什么毛病，可一旦发病却被当成脑瘫、脑膜炎或其他不明的原因诊断耽误，其后果或至残，或离开人世，给患者亲人带来了深重的痛苦；甚至其中半数左右的孩子可能是代谢性疾病所造成的。

也从那些已死亡或因耽误治疗至残的孩子身上，可以看到很多人并不了解代谢性疾病的危险和对家庭的危害，更不知道有“甲基丙二酸尿（血）症”的存在，所以我们必须要想办法让更多的人知道这一疾症所带来的严重后果，不能在我们的家庭被毁了的时候待在一旁看别人的家庭也被拖入苦海，这种“危而不扶”做法是自私和狭隘的。

所以我们想通过中央台的采访达到如下目的：

一是把这个隐形的群体给挖出来，让更多的孩子得到早期的发现和治疗，因为很多的家长根本就没有听说过此类疾病，甚至象给我们孩子治疗的地方医院一样，因为设备落后和没有相关经验技术等，将孩子误诊并把最佳治疗时期给耽误了。所以我们要让更多的孩子和家庭防患于未然，不让悲剧在其他家庭重演，通过我们的共同努力让国家把甲基丙二酸血（尿）症即MMA和苯丙同尿症即PKU等代谢性疾病的检查纳入婚育检测项目，使MMA症孩子在娘胎里时就得到了控制，这样国家就可以用目前少量检测费及时控制以后巨大的社会开支了。国家若免费提供检测，起码在优化民族、减少家庭开支和社会负担上都出了一份力吧。

二是使目前存活和将来因把关不严而出现的的MMA患者，也能享受和PKU患者一样的待遇，可以享用免费特需奶粉，起码北京的患者是享受了这样的待遇，同为中国人都是纳税人其他地方的患者就为什么不行呢？！特别现在正值“两会”召开，如果有代表们看到了这样的消息，认为这是一件大事岂不是可以帮助全国的代谢病患者的家庭吗？

国家既然已设立了此类的研究机构，但为什么没有早一点在全国普及这种疾病知识呢？为什么不对这种疾病进行筛查呢？我们的家庭已经毁了，我们不能再看到其他的家庭也被毁掉，在低收入家庭中患此症的孩子更是难以养育的，所以我们必须要团结起来请国家给予支持。每年都有呆、傻、残疾儿给家庭和国家带来了沉重的的负担，特别是患此症者每次尿检费用需422元，若加特别邮寄费差不多要450元，这对一个低收入家庭是何等的艰难？如果是无效型的患者几千元一月的奶粉养一个孩子岂不是要了全家的命毁了整个家庭？