当前位置: 摇篮论坛 >> 爱心摇篮

论坛搜索:
    
没有哪位妈妈看到不流泪的...关于贝贝...
回复[] /浏览[]
[标签]:
每页显示:
总积分:420 yollandaxu       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值220    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-2-17 16:29:02     发帖IP: 未知
61楼
 
 
 
如果这种奶粉有效,我们可以发动身边的同事每次出国的时候帮孩子往回带.

不知大家觉得是否可行?
     

总积分:301 liutina       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值101    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-2-17 23:16:16     发帖IP: 未知
62楼
 
 
 
以下是引用yollandaxu在2/17/2008 4:29:02 PM的发言:
如果这种奶粉有效我们可以发动身边的同事每次出国的时候帮孩子往回带.

不知大家觉得是否可行?

贝贝父母好像把武汉的手机停机了

(大概是避免骚扰?)。我上次给他打电话的时候告诉了他我的e-mail'但他没有给我发过任何东西。从他的口气上说,好像奶粉并不是主要问题。到底需不需要还不一定呢。

我在美国的医疗网站上查到了有关甘露纯的药理及副作用:

http://www.drugs.com/pro/mannitol.html

甘露纯的英文是:

mannitol 主要作用是脱水。但副作用挺多,用过量可能会致死。副作用包括肾功能破坏,心衰,肌张(正如贝贝的症状),酸中毒(也是贝贝的症状)。所以有可能贝贝根本没有PKU之类遗传疾病,而是医院用药不当造成了酸中毒。但这种中毒有可能是暂时性的,所以后来医生居然让贝贝吃鸡蛋,现在又让他出院,对于病情支支吾吾。如果有人能联系上贝贝父母,请问清楚吧。
     

总积分:300 ll_09876       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-2-18 7:46:32     发帖IP: 未知
63楼
 
 
 
贝贝今天就要出院了,我去过贝贝爸爸临时租的小屋,没有暖气,条件很差,虽然现在天气有点暖和,但毕竟还算是冬天,在北京没有暖气还是很冷的,尤其对贝贝 这个有病的孩子,我真怕孩子一不小心再感冒或者肺炎什么的,我建议贝爸孩子出院找个好点的地方给孩子住,但是毕竟花费大些,好心的妈妈们,大家一起帮忙,贝贝这周末就要回宜昌,让孩子在北京再度过一个温暖的一个星期吧。
     

总积分:332 亮眼睛的妈妈       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值132    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-2-19 16:52:52     发帖IP: 未知
64楼
 
 
 

贝贝下一步应该怎么治啊,有权威的说法吗

     

总积分:927 Annielele       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  满月摇精               活力值668    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-2-20 5:44:32     发帖IP: 未知
65楼
 
 
 
以下是引用liutina在2/17/2008 11:16:16 PM的发言:
以下是引用yollandaxu在2/17/2008 4:29:02 PM的发言:
如果这种奶粉有效我们可以发动身边的同事每次出国的时候帮孩子往回带.

不知大家觉得是否可行?

贝贝父母好像把武汉的手机停机了

(大概是避免骚扰?)。我上次给他打电话的时候告诉了他我的e-mail但他没有给我发过任何东西。从他的口气上说,好像奶粉并不是主要问题。到底需不需要还不一定呢。

我在美国的医疗网站上查到了有关甘露纯的药理及副作用:

http://www.drugs.com/pro/mannitol.html

甘露纯的英文是:

mannitol 主要作用是脱水。但副作用挺多,用过量可能会致死。副作用包括肾功能破坏,心衰,肌张(正如贝贝的症状),酸中毒(也是贝贝的症状)。所以有可能贝贝根本没有PKU之类遗传疾病,而是医院用药不当造成了酸中毒。但这种中毒有可能是暂时性的,所以后来医生居然让贝贝吃鸡蛋,现在又让他出院,对于病情支支吾吾。如果有人能联系上贝贝父母,请问清楚吧。

希望是如你所猜测的,中毒有可能是暂时性的。希望贝贝快快好转。只要没事就好。到这里已经看到很多用药过猛的例子,做父母的要小心呀,不能全然信任医生呀。多问问其他的病人家属吧。

     

总积分:305 我是贝爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值127    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-2-21 16:10:06     发帖IP: 未知
66楼
 
 
 

     你好,我是贝妈,很感谢您为我们贝贝做的一切。小家伙昨天下午出院了  ,在出院之前,我们找了杨教授,她对贝脑萎缩给一我们一个建议,她说让我们到海军总医院去找栾佐教授,看能不能对他这一块进行干细胞移植,于是我们今天跑到那个医院,结果栾教授只有在周一周三才上班,我们只能等他了,如果能做,我们会想办法尽快做的,不能做,就只有回湖北慢慢调养了。
    PKU是苯丙铜尿症,是铜代谢不了,我们家宝宝是MMA(甲基丙二酸尿症),是四种氨基酸代谢不了,在我们国内,PKU如果在新生儿时查出有此病,北京户口的人是可以享受到免费奶粉的,但是MMA在国内任何优惠都没有,而且此病比PKU还难治,听医院留学的医生说只要是代谢病在国外治疗和奶粉是免费的。
   祝您元宵节快乐!合家幸福!

     

总积分:305 我是贝爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值127    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-2-21 16:18:56     发帖IP: 未知
67楼
 
 
 
真是太谢谢您了,我们对这些不懂,看了您的留言,我到现在才有所了解了。祝您元宵节快乐!
     

总积分:305 我是贝爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值127    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-2-21 16:40:36     发帖IP: 未知
68楼
 
 
 
  您好!我是贝妈,昨天下午小家伙已出院,我今天才上来看了您这段时间给我们的留言,请您原谅我们这么晚回您消息。
  看了您这篇留言,想告诉您我们武汉的手机号只是一个暂时的号,因为来北京了我们就用上了北京的号,要不花费太高了我们也用不起了。前几天我们北京号码13691214640于2008年2月16日上午九点多有个国外长途电话打进来,因为当时医生让我们带小孩做检查,没来得及接到,我们又打不过去,不知道是不是您给我们打的,在这里给您道歉了。
  关于奶粉我们并不是用不上,我们也在找专家求证,贝贝是MMA还是PKU,结果确定是MMA,所以您说的那种奶粉我们贝吃不了。
  我们曾经问过杨教授:得这种病的小孩一般都是肌张力低,为什么我们家小孩是高呢?杨教授回答我们说是因为基底节损害造成的。这些医用名词我们也不懂,我想即使他们错了也不会承认的。真是心痛!不过贝在没打甘露纯时就已经是酸中毒了。但是甘露纯肯定是打多了,这点是勿容置疑的。
     

总积分:3104 tyf810101       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  百天摇精               活力值2441    魅力值139    文采值144
发帖时间:2008-2-22 8:43:33     发帖IP: 未知
69楼
 
 
 
(于2/10/2008 10:29:54 AM 来自61.48.44.*)
愿天下孩子都幸福 在51楼写道写到:

我手上有一些捐款, 汇给谁啊?

是直接给妈妈?

请和我联系吧:13910410831 
上面是幸福大姐在女人心情那个帖子里的留言,你们跟她联系了吗?不论捐款多少,希望能帮助到可爱的贝贝
     

总积分:1117 hhwaner       发短信      打招呼
来  自:  中国
头  衔:  满月摇精               活力值893    魅力值104    文采值120
发帖时间:2008-2-22 16:53:55     发帖IP: 未知
70楼
 
 
 

如果我没记错,上次玉涵宝宝的病历就是发给栾教授看的,应该就是贝贝要找的这位栾教授。北京俊博妈跟栾教授沟通过玉涵宝宝的病情,贝爸贝妈是否需要跟俊博妈妈联系一下,看她能否帮到你们?

     

总积分:826 北京俊博妈       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  满月摇精               活力值611    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-2-22 17:33:53     发帖IP: 未知
71楼
 
 
 
谢谢hhwaner的细心!今天上午我看到这个帖子,中午我已经联系了栾主任,栾主任下午有会议估计三点半结束,我和他约好下午三点半单独给贝贝会诊,已经通知贝贝爸下午准时到,估计这会已经看完了,等贝贝爸回来说说结果吧!


很高兴看到这么多的姐妹参与救助工作,一起努力吧!
     

总积分:3104 tyf810101       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  百天摇精               活力值2441    魅力值139    文采值144
发帖时间:2008-2-22 18:18:16     发帖IP: 未知
72楼
 
 
 
抱抱亲爱的俊博妈
     

总积分:395 gospelforyou05       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值129    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-2-23 18:37:43     发帖IP: 未知
73楼
 
 
 
栾教授做的移殖一般都是脑瘫和自闭症,对于这种罕见的病,很可能是第一次。
     

总积分:1117 hhwaner       发短信      打招呼
来  自:  中国
头  衔:  满月摇精               活力值893    魅力值104    文采值120
发帖时间:2008-2-23 20:06:47     发帖IP: 未知
74楼
 
 
 
以下是引用北京俊博妈在2/22/2008 5:33:53 PM的发言:
谢谢hhwaner的细心!今天上午我看到这个帖子中午我已经联系了栾主任栾主任下午有会议估计三点半结束我和他约好下午三点半单独给贝贝会诊已经通知贝贝爸下午准时到估计这会已经看完了等贝贝爸回来说说结果吧!


很高兴看到这么多的姐妹参与救助工作一起努力吧!
undefinedundefinedundefined
     

总积分:305 我是贝爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值127    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-2-24 22:26:57     发帖IP: 未知
75楼
 
 
 
苯丙酮尿症的英文缩写为:PKU
甲基丙二酸血症又称甲基丙二酸尿症其英文缩写为:MMA
以上是两种不同的代谢性疾病,前者为酮无法代谢后都为体内四种氨基酸无法代谢;相比之下PKU要好医治一些也发现得普遍一些;
     

总积分:305 我是贝爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值127    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-2-24 23:28:53     发帖IP: 未知
76楼
 
 
 
为什么来三个人来的原因您可能没有把所有的帖子看完;
但有两个原因我们必须得说:
        一、贝贝从12月9日在武汉醒来,到2月7日他在北京好转(就是大年初一之前)的这段日子里,他一直都是在不分时段的哭或高烧,基本是贝妈白天看护贝晚上是贝奶奶看护他,在住院期间也是这样分工;贝贝在北大一医院和北京儿童医院自我们到北京的50天时间里,前后经历了大大小小近十次抢救没有人招呼有可能忙得过来吗?我的主要分工就是做主怎么干和与外界联系,如果我一方面照顾孩子一方面和外界联系有可能在网上有这么快的速度传播消息吗?您以为贝贝住进北大一医院是很容易的事情吗?不需要公关吗(很多的细节不便讲罢了)?我们的住院原来是在儿三排号是17号,但为什么20多号甚至30多号都进去了,而我们的17号还不能住院?为什么后来连我们的号都被护理人号给搞丢了?包括我们到海军总医院去在出租车上被绕了个大圈子要不是我在北京也真