没有哪位妈妈看到不流泪的...关于贝贝... |爱心摇篮


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主题：没有哪位妈妈看到不流泪的...关于贝贝...

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	liutina 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值101 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-9 22:54:35 发帖IP：未知	51楼

以下是引用gospelforyou05在2/8/2008 4:29:01 PM的发言：

一般国内的新生儿出生后的筛查项目里面是有PKU的，估计不是这种吧

可是现在贝贝所用的华夏

2号或能全特就是针对PKU的，所以我认为是这种病的可能性极大。出生后的筛查未必完全准确。我正在和在纽约的一家针对中国孤儿残儿的国际慈善机构洽谈，由他们出面，美国厂家很有可能会低价或免费提供这种营养粉。但首先一定要确定就是这种东西。

	hhwaner 发短信打招呼来自：中国湖南省头衔：新生摇精活力值608 魅力值104 文采值120 发帖时间：2008-2-12 17:42:13 发帖IP：未知	52楼

以下是引用liutina在2/9/2008 10:54:35 PM的发言：

以下是引用gospelforyou05在2/8/2008 4:29:01 PM的发言：

一般国内的新生儿出生后的筛查项目里面是有PKU的，估计不是这种吧

可是现在贝贝所用的华夏

跟贝贝爸爸联系过的妈妈们，尽快通知贝贝爸爸确认啊，真着急。

	marcodefoto 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值272 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-13 23:41:33 发帖IP：未知	53楼

让贝贝爸爸妈妈和下面这个慈善组织联系吧,也是帮助中国儿童的!

http://www.lovewithoutboundaries.com/

	tyf810101 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值2053 魅力值139 文采值144 发帖时间：2008-2-14 9:05:03 发帖IP：未知	54楼

贝贝现在怎么样了？我转到女人心情里的帖子已经找不到了，真是可恶

	乖心毅发短信打招呼来自：头衔：百天摇精活力值764 魅力值45 文采值175 发帖时间：2008-2-14 21:19:06 发帖IP：未知	55楼

以下是引用marcodefoto在2/13/2008 11:41:33 PM的发言：
让贝贝爸爸妈妈和下面这个慈善组织联系吧也是帮助中国儿童的!

http://www.lovewithoutboundaries.com/

这就是“爱心无国界基金会”，但是很遗憾，这是在美国成立的只针对福利院孤儿医疗救助的慈善组织，所以贝贝不是她们的救助范围，我现在一直在和这个基金会打交道，这点比较清楚。

	liutina 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值101 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-15 8:52:11 发帖IP：未知	56楼

我和贝贝父母都打过电话，现在贝贝的情况很复杂，到底是什么病很不好说。在意的妈妈可以去贝贝爸爸的博客看一看：http://blog.ci123.com/woshibeiba/archive/2008-02

我有一个很不好的预感：贝贝很可能本来没有什么大病，但被最初的一两个医院给误诊误治了。一些虎狼药用在了弱小的贝贝身上，造成了严重的后遗症。但医院之间大概有种默契，后面的诊断不好直接推翻前面的诊断。现在突然通知他们出院，实在有点让人怀疑。

我在这里想给国内的妈妈爸爸们提点建议。孩子发高烧事实上是很正常的一件事，如果退烧药有作用，就不要送去医院打点滴 (同时也减少交叉感染的机会)。一般的退烧药有两种：泰诺 (Tylenol) 和美林 (Motrin)。泰诺一般每隔4-6小时可以吃一次，美林每隔6-8小时，但经常小孩子两三个小时就又烧了上去，怎么办呢？不要急，其实可以三个小时一吃，只要是交叉着吃就可以。比如说八点吃了泰诺，十一点就可以吃美林。还有就是不要一发烧就吃药，不超过38。5可以延缓或不吃药。但如果发烧不是唯一的症状，就需要去医院了。比如说出疹子，呼吸困难，昏迷，抽搐，呕吐，深度咳嗽或哮喘，等等。

我的两个儿子(4岁和1岁)入冬以来就经常发烧，特别是老大，一烧就是40度，连续五六天。刚开始我也着急地送他去看医生，美国医生看病做以下几件事：
1。听肺

2。看嗓子

3。看耳朵

4。如果烧了四天以上，就验血验尿。

如果以上检查都正常，就把孩子打发回家，什么药也不开。所以虽然两个孩子接二连三地发烧，咳嗽，流鼻涕，基本上除了退烧药，什么别的药也没吃过。偶尔吃了一次口服青霉素，结果老二还过敏，只好停吃了。

	Annielele 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值546 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-16 1:26:03 发帖IP：未知	57楼

急呀！小孩出院了是不管他的死活了，还是他没有事？

	xiaomao777 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值716 魅力值78 文采值133 发帖时间：2008-2-17 12:10:50 发帖IP：未知	58楼

以下是引用sljlidan在1/31/2008 4:26:50 PM的发言：

贝贝每天的头、手、脚都轮流被针打肿了消，消了再打；头、手、脚、腿上到处都是淤青或针眼的痕迹.

每次贝妈在贝贝打掉瓶时她都在和贝贝一起哭但也无助 ......

医院为什么不给孩子用留置针呢？只需要扎一针，以后输液只需要扎留置针上的小黄帽就行了

留置针进入中国都有十年了，就是为了减轻天天打针的人们的痛苦的。医院为什么不给用呢？

还是贝妈为了省钱不舍得呢？如果是钱的问题，我捐留置针的费用，最贵的是79元，还有39元的。

	xiaomao777 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值716 魅力值78 文采值133 发帖时间：2008-2-17 13:18:04 发帖IP：未知	59楼

看了博客上贝爸贝妈对于贝需要吃的奶粉的问题，我问了化学专业的老公，虽然化学不是医学，但化学与医药的知识交叉，老公也帮药厂改良过药品，有一点经验，可以帮着解释一些。

普通人吃下蛋白质后，不能直接吸收，是分解成氨基酸，然后被人体吸收。

贝是不能分解蛋白质的，所以医生才让贝吃“氨基酸粉”----就是工厂已经把蛋白质分解成氨基酸，贝直接吸收就行了。

Tina Liu所说的美国营养粉：Phenyl-Free 2，是“免除苯基”的。
作用跟氨基酸粉差不多：蛋白质含有苯基，当人吃入蛋白质时可以处理掉，变成最简单的物质：比如醋酸、乳酸或草酸，被人体再处理掉。

但贝的身体不能分解蛋白质中的苯基，就会变成毒性物质，比如甲基丙二酸，或者其他物质，伤害身体。

所以，这两种粉的对于不能分解蛋白质的人的食用效果应该是差不多的。

以上解释不确定是否完全正确，因为第一次接触这种病例，并且是化学专业的人解释的医学问题，做一个参考而已。

	xiaomao777 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值716 魅力值78 文采值133 发帖时间：2008-2-17 14:16:37 发帖IP：未知	60楼

以下是引用sljlidan在1/31/2008 4:29:34 PM的发言：
(转)
大家好！我是贝爸！
三个成年人一共每天交120块钱
但只到元月12日中午看到贝贝的奶奶在舔食我已享用过的方便碗时，我才明白……什么是母爱？这就是！我觉得很对不起母亲

为什么要三个大人陪护呢？奶奶也跟着来，多受罪啊，费用又高，一个大人在北京一个月的费用至少一千五百元。

医院里只让陪护一个大人，再有一个大人在外面办事情、做饭就可以了，又省些钱，又省去奶奶陪着受罪，不行么？

理解奶奶想看着孙子的心情，但是白白增加的费用，是浪费孙子的治疗费，应该是奶奶理解孙子的治疗最重要

	yollandaxu 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值147 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-17 16:29:02 发帖IP：未知	61楼

如果这种奶粉有效,我们可以发动身边的同事每次出国的时候帮孩子往回带.

不知大家觉得是否可行?

	liutina 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值101 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-17 23:16:16 发帖IP：未知	62楼

以下是引用yollandaxu在2/17/2008 4:29:02 PM的发言：
如果这种奶粉有效我们可以发动身边的同事每次出国的时候帮孩子往回带.

不知大家觉得是否可行?

贝贝父母好像把武汉的手机停机了

(大概是避免骚扰？)。我上次给他打电话的时候告诉了他我的e-mail'但他没有给我发过任何东西。从他的口气上说，好像奶粉并不是主要问题。到底需不需要还不一定呢。

我在美国的医疗网站上查到了有关甘露纯的药理及副作用：

http://www.drugs.com/pro/mannitol.html

甘露纯的英文是：

mannitol，主要作用是脱水。但副作用挺多，用过量可能会致死。副作用包括肾功能破坏，心衰，肌张(正如贝贝的症状)，酸中毒(也是贝贝的症状)。所以有可能贝贝根本没有PKU之类遗传疾病，而是医院用药不当造成了酸中毒。但这种中毒有可能是暂时性的，所以后来医生居然让贝贝吃鸡蛋，现在又让他出院，对于病情支支吾吾。如果有人能联系上贝贝父母，请问清楚吧。

	ll_09876 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值100 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-18 7:46:32 发帖IP：未知	63楼

贝贝今天就要出院了，我去过贝贝爸爸临时租的小屋，没有暖气，条件很差，虽然现在天气有点暖和，但毕竟还算是冬天，在北京没有暖气还是很冷的，尤其对贝贝这个有病的孩子，我真怕孩子一不小心再感冒或者肺炎什么的，我建议贝爸孩子出院找个好点的地方给孩子住，但是毕竟花费大些，好心的妈妈们，大家一起帮忙，贝贝这周末就要回宜昌，让孩子在北京再度过一个温暖的一个星期吧。

	亮眼睛的妈妈发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值130 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-19 16:52:52 发帖IP：未知	64楼

贝贝下一步应该怎么治啊,有权威的说法吗

	Annielele 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值546 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-2-20 5:44:32 发帖IP：未知	65楼

以下是引用liutina在2/17/2008 11:16:16 PM的发言：

以下是引用yollandaxu在2/17/2008 4:29:02 PM的发言：
如果这种奶粉有效我们可以发动身边的同事每次出国的时候帮孩子往回带.

不知大家觉得是否可行?

贝贝父母好像把武汉的手机停机了

(大概是避免骚扰？)。我上次给他打电话的时候告诉了他我的e-mail但他没有给我发过任何东西。从他的口气上说，好像奶粉并不是主要问题。到底需不需要还不一定呢。

我在美国的医疗网站上查到了有关甘露纯的药理及副作用：

http://www.drugs.com/pro/mannitol.html

甘露纯的英文是：

希望是如你所猜测的，中毒有可能是暂时性的。希望贝贝快快好转。只要没事就好。到这里已经看到很多用药过猛的例子，做父母的要小心呀，不能全然信任医生呀。多问问其他的病人家属吧。

	我是贝爸发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值127 魅力值89 文采值89 发帖时间：2008-2-21 16:10:06 发帖IP：未知	66楼

     你好，我是贝妈，很感谢您为我们贝贝做的一切。小家伙昨天下午出院了，在出院之前，我们找了杨教授，她对贝脑萎缩给一我们一个建议，她说让我们到海军总医院去找栾佐教授，看能不能对他这一块进行干细胞移植，于是我们今天跑到那个医院，结果栾教授只有在周一周三才上班，我们只能等他了，如果能做，我们会想办法尽快做的，不能做，就只有回湖北慢慢调养了。
    PKU是苯丙铜尿症，是铜代谢不了，我们家宝宝是MMA（甲基丙二酸尿症），是四种氨基酸代谢不了，在我们国内，PKU如果在新生儿时查出有此病，北京户口的人是可以享受到免费奶粉的，但是MMA在国内任何优惠都没有，而且此病比PKU还难治，听医院留学的医生说只要是代谢病在国外治疗和奶粉是免费的。
   祝您元宵节快乐！合家幸福！

	我是贝爸发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值127 魅力值89 文采值89 发帖时间：2008-2-21 16:18:56 发帖IP：未知	67楼

真是太谢谢您了，我们对这些不懂，看了您的留言，我到现在才有所了解了。祝您元宵节快乐！

	我是贝爸发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值127 魅力值89 文采值89 发帖时间：2008-2-21 16:40:36 发帖IP：未知	68楼

您好！我是贝妈，昨天下午小家伙已出院，我今天才上来看了您这段时间给我们的留言，请您原谅我们这么晚回您消息。
看了您这篇留言，想告诉您我们武汉的手机号只是一个暂时的号，因为来北京了我们就用上了北京的号，要不花费太高了我们也用不起了。前几天我们北京号码13691214640于2008年2月16日上午九点多有个国外长途电话打进来，因为当时医生让我们带小孩做检查，没来得及接到，我们又打不过去，不知道是不是您给我们打的，在这里给您道歉了。
关于奶粉我们并不是用不上，我们也在找专家求证，贝贝是MMA还是PKU，结果确定是MMA，所以您说的那种奶粉我们贝吃不了。
我们曾经问过杨教授：得这种病的小孩一般都是肌张力低，为什么我们家小孩是高呢？杨教授回答我们说是因为基底节损害造成的。这些医用名词我们也不懂，我想即使他们错了也不会承认的。真是心痛！不过贝在没打甘露纯时就已经是酸中毒了。但是甘露纯肯定是打多了，这点是勿容置疑的。

	tyf810101 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值2053 魅力值139 文采值144 发帖时间：2008-2-22 8:43:33 发帖IP：未知	69楼

（于2/10/2008 10:29:54 AM 来自61.48.44.*）
愿天下孩子都幸福在51楼写道写到：

我手上有一些捐款，汇给谁啊？

是直接给妈妈？

请和我联系吧：13910410831
上面是幸福大姐在女人心情那个帖子里的留言，你们跟她联系了吗？不论捐款多少，希望能帮助到可爱的贝贝

	hhwaner 发短信打招呼来自：中国湖南省头衔：新生摇精活力值608 魅力值104 文采值120 发帖时间：2008-2-22 16:53:55 发帖IP：未知	70楼

如果我没记错，上次玉涵宝宝的病历就是发给栾教授看的，应该就是贝贝要找的这位栾教授。北京俊博妈跟栾教授沟通过玉涵宝宝的病情，贝爸贝妈是否需要跟俊博妈妈联系一下，看她能否帮到你们？

	北京俊博妈发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值478 魅力值100 文采值115 发帖时间：2008-2-22 17:33:53 发帖IP：未知	71楼