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主题：胆道闭锁妈妈请求各位介绍治疗方法！！

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	janhappy 发短信打招呼来自：中国江苏省头衔：新生摇精活力值129 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-4 8:22:28 发帖IP：未知	21楼

如果大便象甜面酱一样，当心是内出血，不知道楼上说的黑黄到底是什么样子，还是提醒一下的好，我一直怕泓有出血情况，特地问的医生有出血的大便什么样。
希望宝宝没事，只是我虚惊一场！

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-4 14:54:10 发帖IP：未知	22楼

林嵘爸爸,希望林嵘早日康复,我们今天现已让小予儿从儿童医院出院,去看吕英大夫,希望予儿在中医的治疗下,有明显的疗效,相信祖国的医术

	义恒妈妈发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值113 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-4 17:40:15 发帖IP：未知	23楼

愿上天保佑予儿，希望中医能为胆闭的宝宝一条新路。

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-5 19:57:46 发帖IP：未知	24楼

谢谢义恒妈妈的祝福
昨天予儿出院,住了四十天医院,不但胆红素没降下来,转氨酶升到五百多.医院护理不周，还得鹅口疮，小庇庇还感染了真菌，看着予儿红红的屁股和头上打针打倒肿了的血管，心疼！！！真不知道交那么多护理费是用去那里了！！！！
在医院里小ＢＢ没有爸妈护理，真是很可怜。。。。。。
予儿今天吃了药，哭闹少了，大便比较多，不知是不是药物起作用了。但是，口水粘粘的，透明的，很稠，不知道是不是水喝的不够。

	圣鸿妈妈发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值182 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-8 15:45:03 发帖IP：未知	25楼

祝福小予儿！出院就算脱离苦海了，从此以后予儿有最亲的爸爸妈妈照顾一定会健康成长的！
鹅口疮和小屁屁的真菌感染都是因为抗生素用太久造成的，只要停用抗生素，细心照料，及时上药很快就会没事的。
宝宝吃中药效果怎样？一定要上来告诉大家，这里有很多关心小予儿的爸爸妈妈。更重要的是还有许多新出现的胆闭宝宝，可能因为小予儿的康复而躲过开刀之苦。
宝贝儿，一定要快快康复哦！

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-8 18:05:24 发帖IP：未知	26楼

        谢谢圣鸿妈妈！
    予儿用中药第3天，头上和面上开始长很多小小的红疙瘩，中间有白点。鹅口疮和红屁股按吕大夫说的，只是注意清洁，没有用药物，现在好了很多。吕大夫说这是很好的迹象，说明孩子的毒开始排出来了，应该胆道没堵。。。。。。。我们也充满了信心和期待！！！！

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-8 18:12:09 发帖IP：未知	27楼

      虽说西医对予儿并没有确诊为胆道闭锁，但按照婴儿肝炎综合症来治疗不见效，最后建议进行腹腔镜探查确诊，还说婴儿肝炎综合症最后也有可能发展为胆道闭锁。
       予儿现在的表现让我们坚定了对中医的信心，希望予儿努力点，以实例证明这一点
       谢谢所有关心予儿的热心人，用药的情况一定会上来报告！

	janhappy 发短信打招呼来自：中国江苏省头衔：新生摇精活力值129 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-9 8:12:11 发帖IP：未知	28楼

真是好消息，相信吕医生能治好小予儿，祝福宝宝！

	elwenlyl 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值788 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-9 17:17:39 发帖IP：未知	29楼

听到用药有效的消息..偶放了一半的心..
无垠祝福宝宝..

楼主..请你坚持用中药..
如果有母乳的话..给孩子母乳..不要害怕..母乳不会对孩子有害的..真的最好是要母乳..如果没有..去买通草..炖猪脚..妈妈一定要放松心情..不要生气着急..生气着急都会让母乳的质量下降..

不知道为什么..偶对这个宝宝很关心..真的希望他能顺利渡过这一关..

	elwenlyl 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值788 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-10 15:34:32 发帖IP：未知	30楼

是这样的..如果孩子有蚕豆病..还合并有溶血性贫血..一定要注意不要让孩子生病了..特别是小儿发烧..因为蚕豆病的孩子是不能服用一些抗高烧的药物的..这也是偶建议让孩子吃母乳的原因..因为母乳里面抗体较多..妈妈千万不要因为有一个多月没有喂过\没有奶了..就放弃..喝开奶茶\吃通草汤..只要还在2个月以内..无论怎样奶还是会回来的..

建议楼主..每天给孩子按摩胆经..(从大腿两外侧一直敲到小腿)..注意要让孩子多喝水..(纯母乳期间可以多喂母乳..孩子如果一开始不接受..那就做袋鼠妈妈..抱着他..等他情绪稳定时..或两餐之间喂他..或口渴时..一开始会很难..妈妈要坚持..)..
如果孩子出现脸蛋红\或者发烧的迹象..可以推天河水..(妈妈去找小儿按摩的书来看..)..实在不退烧不了..就去找中医..吃青草药..

你孩子的体质跟偶认识的一个人很象..(是溶血性贫血\蚕豆病\胆总管下段狭窄)..连经历都很象..但是做妈妈的很有自己的主见..在医院里..医生给的药全给扔到窗外去了.(是西药..当时也是一出生就住院)..她将孩子抱回家来自己找药..自己找中医..试了很多方法..(这个做母亲的..也是无奈..她还有两个孩子..这个最小..她说住院..经济上受不了..另两个孩子还没有人照顾)..但是现在这个人也已经长大了..参加了工作还成了家...这个人长得很英俊....从表面上看跟平常人没有什么不同..只是眼巩膜较黄..

哦..偶记得了..那个婆婆曾跟偶说过.当年..她儿子长到五六岁时..体质还很不好..后来..一狠心..买了两支蜂王浆给他吃..体质就好了很多..(不过当年的蜂王浆可以比现在的要真要好)..后来有一次..去检查..医生说他的溶血性贫血要将脾切除才会好..她说..她才不去听那些医生的..孩子只要能吃会睡能拉..就好了..

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-10 18:34:47 发帖IP：未知	31楼

以下是引用elwenlyl在1/9/2008 5:17:40 PM的发言：
听到用药有效的消息..偶放了一半的心..
无垠祝福宝宝..

楼主..请你坚持用中药..
如果有母乳的话..给孩子母乳..不要害怕..母乳不会对孩子有害的..真的最好是要母乳..如果没有..去买通草..炖猪脚..妈妈一定要放松心情..不要生气着急..生气着急都会让母乳的质量下降..

不知道为什么..偶对这个宝宝很关心..真的希望他能顺利渡过这一关..

谢谢elwenlyl，予儿和你也许很有缘分呢
你说的例子让我对予儿的康复更有信心了。。。。。。
前晚吃了吕大夫第二个方子的第二剂药，颜面部的红疹更多了，半夜还发起低烧，37.5左右，整晚哭闹不肯睡。担心死了，昨天早上去找吕大夫，她说不用担心，给换了方子，等烧退了，再吃回第二个方子。
昨天吃了药，昨晚还是有点烧，但睡安稳了，今天胃口也恢复了，心才放下来。

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-10 18:48:01 发帖IP：未知	32楼

至于母乳，予儿住院40天，我一直挤奶，保持有母乳分泌。现在每天只要补充1顿奶粉就够了，过一两天，估计能全母乳喂养了！！！
按摩在学习中，谢谢！！
有好的建议请说，只要对孩子好，做母亲的一定会努力！！！

	圣鸿妈妈发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值182 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-11 1:35:12 发帖IP：未知	33楼

小予儿妈妈，看来宝宝的情况还不错，真是太好了，坚持就是胜利！
咱们一起加油！

	elwenlyl 发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值788 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-11 17:32:57 发帖IP：未知	34楼

有一点..偶要给你建议的..就是孩子会出现溶血性贫血..(一是遗传二是与你在孕期未补充足够的叶酸有关或者生病服药有关)...现在在哺乳期..有贫血的孩子一般也会有叶酸的缺乏..你在纯母乳期要注意补充叶酸与维生素B12(剂量请去问产科或新生儿科的医生)..
在孩子5或6个月大以后..可以添加富含叶酸的食物..

祝福....

	悲伤的心发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值111 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-11 23:26:07 发帖IP：未知	35楼

本来是自己来发贴的，看到这个贴，过来顶一下。

仔细看完，好像没看到说确珍宝宝没有胆闭。可能我没看仔细：）

我小孩也曾经被怀疑是胆闭。所以我来说几句，希望对你有帮助。

1 胆闭就没有一出生就发病的，一般都要一个月以上。这个相信宝宝的家长在网上查资料也看到过了吧。我们请教过医生，医生也这么说的。只是要小心一点：虽然不是胆闭，但是胆囊附近病毒感染或者其他类似胆囊胆道或者肝部的病，没及时治疗，也有可能转化成胆闭，所以家长要小心。

2 胆闭是不可能排出胆汁的，这个也是医生说的。做同位素检查不是所有医院的首选，也不是唯一或者最准确的判断方法。指标也不能说明问题的，做一个胆道冲洗试试吧。

3 从个人来说，我非常相信中医，甚至到“迷信”的程度，但是我还是建议家长要结合中医和西医一起给孩子治疗。

暂时就想到这么多，还有请家长加入36643027这个QQ群，是一位广州的胆闭孩子家长建的。可以加进去一起讨论讨论。还有，治疗胆闭，我所知道的国内比较有名的医生，一个是北京首都儿童研究所的李龙教授，还有一个是上海复旦大学附属儿科医院的郑珊教授。

最后，祝你们宝宝早日康复。

	圣鸿妈妈发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值182 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-13 3:12:07 发帖IP：未知	36楼

感谢天天爸爸，好久没看到天天的帖子更新了，不知天天宝宝现在情况如何？真的要再开胸吗？
关于天天爸爸“胆闭是不可能流出胆汁的，这也是医生说的”这句话，我有个人意见，这句话肯定是西医说的，而不是中医说的，在现在这个中医遭到全体西医否定的时代，传统中医的地位芨芨可危，但现实是仍有成功的病例值得我们关注，当然不开刀直接服用中药就治愈胆闭的实例非常少，但这与每一个生病的人首先想到的是去看西医有关，没有给中医一个证明的机会。这中间最可怜的是患病的孩子，包括我的圣鸿。因为我们的不懂，所以他也开了刀，术后的情况篮子里的妈妈们都很清楚，过去的一年真的是一段不堪回首的记忆，还好我们最终熬过来了，可是有多少孩子没有熬过来，大家知道吗？这一年我最怕听到的就是又有哪一个孩子走了，每听到一个这样的消息我就哭一次，心中的恐惧促使我只想把圣鸿时时刻刻紧紧地搂在怀里。如果早一点知道卞医生，不为圣鸿开这个刀，那我们该有多幸福，圣鸿也不用这样天天地吃药，不知何时才是尽头！
真的希望后来的胆闭宝宝们都能得遇明医，不要开刀不用过这样的苦日子，几副中药就搞定，从此甜甜蜜蜜健健康康地成长！

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-13 18:27:38 发帖IP：未知	37楼

谢谢各位的关心
予儿这几天晚上有点发烧37。5度，白天没事，吕大夫开了降烧的中药，没有服原来的中药，晚上睡眠不是很好，要人抱着才肯入睡，胃口差着点，体重有增加，大便黄，表现还是不错。

	q525093551 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值100 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-14 9:42:02 发帖IP：未知	38楼

讨论下

	q525093551 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值100 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-14 9:42:36 发帖IP：未知	39楼

帮顶 ^-^

	xiao_juan 发短信打招呼来自：中国广东省广州市头衔：新生摇精活力值325 魅力值100 文采值100 发帖时间：2008-1-14 10:21:09 发帖IP：未知	40楼

以下是引用xiao_juan在1/2/2008 10:19:55 PM的发言：
    今天终于看到吕英大夫了.............她听了予儿的情况，问我下这么大决心看中医？我说，不能让孩子动手术受苦。她让我抱孩子再去找她。。。。
      这给我很大的希望！！也希望予儿能治好了，给以后其他的患儿另一个选择，这也是中西医一次真正的比较！！！！
      选择手术，那是一条漫长的，充满崎岖的路，还有大大小小的陷阱会把我们的孩儿吞噬，有的孩子顺当地走过了，有的却在经历苦痛后化作了天使；选择中医，那是一条不知道前面会是什么？也许是别有天地，也许是死胡同，最后又要折回来，也许折回来得机会都没有了.......做父母，不管选什么，都是两难。但不管如何做决定，我们出发点都是为了让孩子好起来，这个时候，谁也不知道结果怎样。
       两条路都那么难走，不管结果如何，我们都会守护着予儿，一起面对，希望孩子知道爸妈的苦心，努力点，好起来，让妈妈不再留泪。。。。。。
       希望中医，中药能救救予儿，让他逃过那一刀，求上天赐福给这孩子。。。。。。

正如我之前说的，中、西医没有绝对那个更好，只是我相信不同的病症有不同药物、治疗方法的适应性。我们父母做的选择，只有一个目的：让孩子好起来，过的幸福。出发点只有一个：爱........
予儿的确没有确诊，因为必须进行手术确诊。
这个病西医不是有十分的把握进行治疗，中医这方面的实例也不多。选择中医，正因为没有确诊，也就是有不是这个病的可能；咨询过几个中医生，都认为有可以治疗的可能。
予儿现在情况，我们认为中药有效。

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