当前位置: 摇篮论坛 >> 爱心摇篮

论坛搜索:
    
胆道闭锁妈妈请求各位介绍治疗方法!!
回复[] /浏览[]
[标签]:
总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 11:47:45     发帖IP: 未知
楼主
 
 
 
 各位好!
       我是广州一个怀疑是新生儿胆道闭锁症孩子的妈妈,带泪写这帖子,请各位有经验的妈妈伸出援手,教教我该如何做!!!
       我儿予儿,11月23日出生,为足月儿,重3.2公斤,评分为9~10分,出生时一切正常。出生后第二天,黄疸住进妇幼医院的儿科,诊断为蚕豆病,照了2天蓝光,在29日、30日、12月1日分别注射了3 次白蛋白,黄疸仍没消退,总胆红素在200左右,直接胆红素在90~110间波动,12月10日发现大便呈陶土色,怀疑是新生儿胆道闭锁症。11日转至儿童医院,所有的病毒、梅毒、代谢等检查都作了,没有异常,2次B超看到有正常的胆囊,不能看清胆管。因血色素只有8克,14、15日分别输血2次,共约50毫升。18日作24小时12指肠的胆汁检测,发现有胆汁排出,但小于正常值。19日,小儿内外科会诊后建议先药物治疗。期间一直使用门冬氨酸钾镁、思美泰、同真针等药物约3周多,12月25日复查总胆红素在146,直接胆红素117,和11日的结果一样,仍没有降下来。天门冬转氨酶286,丙氨酸转氨酶186,较11日增高。血色素为10.2克。大便为淡黄色,饮食基本正常,体重没有增加。
     这儿的医院建议,由于婴儿肝炎综合症和胆道的不完全闭锁很难区分,现在孩子的碱性磷酸酶的值正常,建议先用一周激素(地塞米松)治疗,若无效,再进行外科治疗。 
      之前在网上看到这种病的可怕,我们快要绝望了,整个月子我的眼泪就没有停过。当初,怀孕的时候,一直很小心,我产检一切都正常;为了孩子身体更好,我在产床上熬了10多小时,坚持顺产把他生下来,刚出生时,看到天使般的孩子,什么痛我也觉得值,但没想到,孩子在握身边不够48小时,就一直住院,我们连照片都来不及给他拍,现在住院只能看闭路电视,连抱抱他都不可以.............
       把孩子带到这世上,看他受苦,不忍呀!!!
       不论多难,我们都要守护予儿长大..........
       原来想去北京给予儿动手术,看看有妈妈说中医更好,有谁能给我们介绍一些好中医生??我们在广州,请各位帮帮我
       一直在医院,不能常在线,我的邮箱:xiaojuane@126.com
     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 12:26:00     发帖IP: 未知
2楼
 
 
 
请各位帮忙!!!
路过,也请帮顶!!
帮帮我的孩子!!!
     

总积分:25 百思无解       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值101    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 13:05:48     发帖IP: 未知
3楼
 
 
 

三七网上的荐医台有介绍广州的中医,请看以下链接,赶快带孩子看中医吧,趁孩子还没被西医深入干涉的时候比较好处理。
http://www.37ct.com/viewthread.php?tid=7386&extra=page=1&page=1
祝福宝宝!

     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 15:22:08     发帖IP: 未知
4楼
 
 
 
可怜天下父母心,帮帮宝宝吧
     

总积分:382 gospelforyou05       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值116    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 15:59:29     发帖IP: 未知
5楼
 
 
 
做了同位素检查就可以确诊是不是闭锁,如果手术的话得在60天内。不明白医院干嘛不确诊,这样治疗是耽误时间。
     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 19:43:26     发帖IP: 未知
6楼
 
 
 
以下是引用gospelforyou05在12/30/2007 3:59:29 PM的发言:
做了同位素检查就可以确诊是不是闭锁,如果手术的话得在60天内。不明白医院干嘛不确诊,这样治疗是耽误时间。
谢谢,不知医院是不是没这方面的设备,还是什么原因?在广州那家医院可做同位素检查
     

总积分:591 yiyangmm       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值231    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-30 20:14:43     发帖IP: 未知
7楼
 
 
 
看中医的话,听说天河妇幼保健医院的吕英口碑不错,是名医李可的高徒可以先就诊看看
     

总积分:971 elwenlyl       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  满月摇精               活力值339    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-31 13:48:02     发帖IP: 未知
8楼
 
 
 
   抱抱...
不过偶觉得他不是胆闭...
即然已经确诊了是蚕豆病的话..也有可能会黄疸的..
不要害怕...偶见过总胆1289的人..都没有什么事
.一是孩子出生在晚上或者凌晨..冷到了..出现了胆闭的表象..但还不是胆闭..如果再加一些寒湿的药..特别是点滴..那真可能会胆道全闭了..第二是因为孩子有血液上面的毛病..才会造成他的黄疸指数高..其中蚕豆病是一种..另外可能打了太多针水出现了免疫性的黄疸..(他是有胆汁的)...第三孩子可能是先天性的胆道下段狭窄..这个与完成的闭锁不同..但孩子太小..如果大一点..可能放一个支架..但(ERCP手术)即可..
如果在广州..可以找一下广州中医药大学第一附属医院的杨宏勇.这是血液科的.池建安..这是外科的.对肝胆很有了解..但是他们都不是新生儿科的..如果一定要小儿科..那建议你去北京找李龙..
     

总积分:971 elwenlyl       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  满月摇精               活力值339    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-31 14:11:31     发帖IP: 未知
9楼
 
 
 
溶血性的贫血也会产生黄疸的...
亲爱的..偶都快哭了..你的儿子有百分之八十的可能不是胆闭...真的快点去找一个中医..而且要好的中医....
黄疸产生的原因:
一是新生儿的黄疸..这个不要紧.
二是胆道上的问题..这个主要是梗阻性的...(有可能是胆闭\结石\蛔虫等)
三是血液上的问题..这个如地中海贫血\蚕豆病\溶血性贫血..都可能会黄..这个黄会伴有脾大..
四是体质上的问题..这个还可以忽略不计..
     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-12-31 15:15:45     发帖IP: 未知
10楼
 
 
 
谢谢elwenly1的关心帮助,我现在也在询问中医方面的治疗,不到万不得已的时候不会放弃中医治疗,我不想我弱小的小予受手术的预后痛苦
     

总积分:3 xuanwu       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-1 20:00:34     发帖IP: 未知
11楼
 
 
 

江苏省中医院感染科赵红兵主任医师

如果有时间可到以下的博客上的联系方式联系。
http://blog.sina.com.cn/xuanwukkk

     

总积分:5 林嵘爸爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-1 23:41:08     发帖IP: 未知
12楼
 
 
 
    我也是正在广州儿童医院刚刚回来,这病算我儿子比较不幸运了,先做KS手术,刚刚出院回家就出现肠粘连梗阻又住了22天,现在大便很白,现在不知道有什么方法给点。
     

总积分:21 天涯海上       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值110    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-2 8:35:26     发帖IP: 未知
13楼
 
 
 

看到这些孩子患胆道闭锁这种可怕的病,我是最有体会做为家长是有多么的心焦和心碎了,只有坚强的面对现实, 除非做肝移植,否则就找最好的中医吧,让孩子多活一天也是对得起他的小生命,也算没有白来人间。我家宝宝也是胆道闭锁快两岁的时候化作了天使。http://lxrsh.bokee.com/

     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-2 18:32:09     发帖IP: 未知
14楼
 
 
 
我们已经决定让小予儿出院,去看中医,希望儿子在中医的治疗与调理下,能得到康复,不让儿子弱小的身子受残酷的外科手术。保佑予儿。
     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-2 19:00:04     发帖IP: 未知
15楼
 
 
 
以下是引用林嵘爸爸在1/1/2008 11:41:08 PM的发言:
    我也是正在广州儿童医院刚刚回来,这病算我儿子比较不幸运了,先做KS手术,刚刚出院回家就出现肠粘连梗阻又住了22天,现在大便很白,现在不知道有什么方法给点。
林嵘爸爸,你儿子多大了,在哪做的手术,希望以后多交流,祝福你儿子早日康复
     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-2 22:19:54     发帖IP: 未知
16楼
 
 
 
    今天终于看到吕英大夫了.............她听了予儿的情况,问我下这么大决心看中医?我说,不能让孩子动手术受苦。她让我抱孩子再去找她。。。。
      这给我很大的希望!!也希望予儿能治好了,给以后其他的患儿另一个选择,这也是中西医一次真正的比较!!!!
      选择手术,那是一条漫长的,充满崎岖的路,还有大大小小的陷阱会把我们的孩儿吞噬,有的孩子顺当地走过了,有的却在经历苦痛后化作了天使;选择中医,那是一条不知道前面会是什么?也许是别有天地,也许是死胡同,最后又要折回来,也许折回来得机会都没有了.......做父母,不管选什么,都是两难。但不管如何做决定,我们出发点都是为了让孩子好起来,这个时候,谁也不知道结果怎样。
       两条路都那么难走,不管结果如何,我们都会守护着予儿,一起面对,希望孩子知道爸妈的苦心,努力点,好起来,让妈妈不再留泪。。。。。。
       希望中医,中药能救救予儿,让他逃过那一刀,求上天赐福给这孩子。。。。。。

     

总积分:5 林嵘爸爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-2 23:14:13     发帖IP: 未知
17楼
 
 
 
  我儿子是9.19出生的,现在大便非常不好。
     

总积分:5 林嵘爸爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-2 23:19:12     发帖IP: 未知
18楼
 
 
 
  我儿子是9.19出生的,现在大便非常不好。是在广州儿童医院做的,我儿还有先天性心脏病。undefined
     

总积分:591 yiyangmm       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值231    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-3 10:32:35     发帖IP: 未知
19楼
 
 
 
祝福楼主的宝宝可以得到吕医生的治疗,抱抱林嵘宝宝,希望化险为夷!
     

总积分:5 林嵘爸爸       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-3 21:20:21     发帖IP: 未知
20楼
 
 
 
   非常感谢你,我林嵘开始感觉大便比较好了,不知道是什么原因。是不是中药的作用,以前吃的时候,拉一炮是中要颜色,在拉一泡是白色,现在昨天和今天都拉黑黄的。不知道是什么原因
     

总积分:57 janhappy       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-4 8:22:28     发帖IP: 未知
21楼
 
 
 
如果大便象甜面酱一样,当心是内出血,不知道楼上说的黑黄到底是什么样子,还是提醒一下的好,我一直怕泓有出血情况,特地问的医生有出血的大便什么样。
希望宝宝没事,只是我虚惊一场!
     

总积分:201 xiao_juan       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 广州市
头  衔:  新生摇精               活力值261    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-4 14:54:10     发帖IP: 未知
22楼
 
 
 

林嵘爸爸,希望林嵘早日康复,我们今天现已让小予儿从儿童医院出院,去看吕英大夫,希望予儿在中医的治疗下,有明显的疗效,相信祖国的医术

     

总积分:17 义恒妈妈       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值104    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-1-4 17:40:15     发帖IP: 未知
23楼
 
 
 
     愿上天保佑予儿,希望中医能为胆闭的宝宝一条新路。