The hope is with us--为了我食道闭锁的孩子 |爱心摇篮


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主题： The hope is with us--为了我食道闭锁的孩子

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	悲伤的心发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值107 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-8 13:06:38 发帖IP：未知	楼主

7月30日，星期一
夜，忙完第一天的工作，刚刚沐浴准备休息，接到老婆的电话，羊水破了。。马上联系朋友帮我开车赶一个半小时的高速公路回家。医生说，早产是定局了。一个不眠之夜，陪在老婆身边，心痛她的憔悴。。

7月31日，星期二
天色渐渐放明，老婆的宫缩时间越来越长。通过114总算找到麻醉医生的家里电话，很不好意思吵醒了这位热心的朋友。左顾右盼中带着全套无痛分娩的手术材料来了。急急忙忙做好，检查了一下，小家伙已经迫不及待地要出来了。抬上产床，估计10分钟左右吧，连高丽参都还没来得及泡，老婆艰难地生下了我们的小天天。虽然才34周，但是也有5斤重，不似其他早产儿那么皱巴巴的。听着响亮的哭声，幸福之余看了看时钟，6：05。看着憔悴无力的妻，一股爱意和歉意油然而生。。。
怎么了？孩子没哭声了？怎么全身发紫？
手忙脚乱的护士和医生，甚至找不到抢救的工具。简单的判断之后，认为是肺发育不够健全。立刻转院，这是医生给我的命令！据说台州医院有一种4000块的针，打一下能促进肺泡发育，听起来和起死回生药一样。丝毫犹豫的时间都没有，立即坐上急救车，赶赴50公里以外的医院，办理入院手续，同时打发了缠着和我算车费的驾驶员。
9点左右，医生的第一个命令：取胸片。漫长等待后，拿到一个肺炎的结果。然后在后面的几个小时，医生不断从监护室出来告诉我病危消息，还说抽痰发现有肺部出血，要做好思想准备。。。。。。。。。
大恸无声！！
12点，医生给了一个好消息，那种针已经打下去了，现在呼吸也趋于平和。
一直到17点，每次听到监护室开门的声音，心就狠狠地抽。总算等到医生告诉我，基本已经稳定，也没有呼吸停止的现象了。
稍安的心，总算合上眼睛小憩了。

8月1日，建军节。
上午都相安无事，听到开门声，心也不是那么抽紧了。10点左右看到医生出来，居然没有找我，一阵欣喜。连忙厚脸皮上去打听情况，得到了小孩暂时比较稳定的回答，欣喜若狂！！
11点，正当来换爸爸班的妈妈和姐姐已及表哥要赶到医院时，医生又来找我了，血液氧浓度不够。要上呼吸机，发现胃管无法插入，怀疑食道闭锁。
当头一棒！！
食道闭锁需要造影，医生要我签字，免除他们造影时孩子呼吸心跳骤停的责任。我问医生，发生这种情况的概率有多少？冷冷的回答一句：对你的小孩来说，要就不发生，要就发生，没什么概率不概率的！
还好表哥有同学在省儿童医院内科主任。马上联系后，请了一辆带急救设备的救护车，下午过来接孩子转院。
台州医院的医生还在边上JJWW，我也顾不得那么多了。
5点，告知我能办出院手续了，5点半，正式踏上赶赴杭州的4小时路程。
9点左右到省儿童医院，一路上顺风顺水。
到10点左右，医生开好了所有手续给我，同时还有病危通知单。也告诉我造影做出来了，闭锁在胸四位置，还算比较好的位置。
稍稍安心！

8月2日，星期四
一早到医院，告知今天可以安排手术了，也请到胸外壳主任主刀，感觉希望大了很多。
中午交好费用，漫长等待，原来主任还在上一个手术台。
下午4点半左右吧，主刀医生开始和我交待情况了，我爽快地签完所有该签的字。因为医生告诉我，位置比较好，囊比较大，手术成功性很高，虽然是早产。
感觉眼前一片光明。
下午5点半，送我们的小天天进了手术室，听麻醉医生又开始唠叨了，我爽快地签了我的大名，同时告诉她：我对你们放心！最后被告知手术预计晚上10点结束。
18点，送一支血下去化验，自己看了一下结果，PO₂才71（正常83－108）。
过了半小时，让姐姐去吃饭。
19点许，换我吃饭洗澡。刚开始，电话急促地响起。姐姐打来的，被告知危险！！
心急如焚赶回医院。
2个不幸的消息：1、小孩子太小，手术过程中不停出现呼吸心跳衰竭想象，手术暂停就立刻恢复，医生说从没遇到过这样的情况。2、囊大是个假相，是被插胃管时插大的，实际距离有4.5cm，超出正常手术范围一倍多。
我向医生提出二期手术的提议，医生回答我：主任正在努力手术中，他会判断的。
然后再化验了一支血，PO₂才63了。
心乱如麻，心乱如麻。
接到妻的电话，都不知道该怎么回答。二姐刚出差回家，发来短信询问情况。当告诉她不理想时，他们二话不说马上驱车200公里赶过来了。
21时，看到那个助手从医生通道出来，已经换了便服。他看到我，主动和我讲了讲。手术基本完成，现在在缝合伤口了。
再化验了一直血，PO₂到81了。
稍稍安心。
21：30。主刀医生出来了，简单交待了一下情况。心慌意乱的我都没听进去多少。片刻，小天天出来了，全身盖在被子里面。看到输血的管子，缓慢流动的红色液体，我的心，碎成了千亿片。。。。。
22时。重危监护室医生开始向我交待情况，据说危险期有3～5天。
忐忑不安地回到旅馆。在朋友们和两个姐姐的安慰下，迷迷糊糊进入梦乡。

8月3日，星期五
早上是规定的探视时间。早早赶到医院。漫长地等到10点，查房结束开始探视了。看到一个一个家长被叫进去谈话，有些欢天喜地出来，有些无精打采出来。心情一阵一阵抽紧。门外排队的家长一个一个神色沉重。忽然一声呼天抢地的哭声传来，原来一个全身烫伤孩子的妈妈出来了，看到她烫得不成样子的双手、悲恸的表情和大颗大颗滚落的泪水。心里一阵一阵悸痛。
总算轮到我了，原来是救护车上那个医生，一个不错的小伙。从他口中得知，我们的小天天目前情况很稳定。
万岁！！！！
然后叫我双休日暂时先回家，周一再来。
下午，趁着送尿不湿的时候，再问了问医生，得到和上午一样的答复。心情大好。。。。。。。
当天下午大姐由朋友送回家了，二姐也于晚上回家。
一根紧绷了好长时间的弦，总算可以放松一下了。
但是，期间领导的一个电话，让我极度讨厌，居然说单位现在太忙，要我下礼拜回去正常上班。不会吧，老大，我儿子性命悠关，你叫我上班。。。。。太不近人情了吧，还提倡构建和谐XX呢，我们系统就这文化？

	悲伤的心发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值107 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-8 13:37:31 发帖IP：未知	2楼

8月4日，星期六
狠狠地补睡了一觉，临近中午赶去医院，厚着脸皮打响重危监护室的门铃。医生出来告诉我，目前情况稳定。
万岁！
中午踏上回家的路途。
下午到家，先和妈妈交待了一下杭州的情况。然后火速赶到丈母娘家，看到床上无精打采神色黯然的妻、红红的眼睛，肿肿的眼圈。心里又一阵一阵悸动。
温柔地安慰了她以后，我实在没有精神再支撑下去了，呼呼入睡。

8月5日，星期天
开始有好友来慰问了。妻和家人的情绪也渐渐稳定。
不错的一天，给大家看我用手机拍下的带着N多管子的小天天，愉快地接受着亲朋好友的祝福。
决定明天去单位，上班了！顺便把陪护假请一下^_^

8月6日，星期一
上午给妻采购了一些必需品
下午赶赴单位上班，接受一些要好同事的慰问。心里涌起一股一股暖流。我们的小天天一定会没事的。
天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为。。。。
杭州也传回好消息，说情况稳定。下午要撤呼吸机了
下午又传来消息，呼吸机已经撤了，目前只是呼吸有点急促，估计是因为插管引起的气管水肿。但是也不排除是手术对气管造成的影响。
不管了，只要伤口加快痊愈就好，其他一切问题都不是问题了！！

8月7日，星期二
繁忙的工作，当然也不忘忙里偷闲安慰一下妻。
开始策划美好的明天了。
下午参加会议，告诉我被抽调至工作组，要去基层蹲点一个月。
万岁！！！万岁！！！万万岁！！！！！
蹲的就是老家的点，可以每天都照顾妻了，等小天天出院，可以每天照顾小天天。
真实幸福，天遂人愿啊！

8月8日，星期三
今天，本来是一个好日子，两个8，在中国人眼里是最好的日子了。
上午10点，应该到探视时间了吧？发个消息给在杭州的大姐，问问情况。真实辛苦大姐了，这么热的天气，拖累她待在举目无亲的杭州。。。
10：30，姐姐的电话来了，我愉快地按掉，然后用亲情号码往回打。
怎么打不通？老占线？？
不祥的预兆赫然涌上心头。
姐姐的电话又打过来了：“喂，弟弟，情况不好啊！”
“啥？？？？？？？”
“我让主任和你讲吧。”
“情况不好啊，今天的气胸现象比昨天更严重。呼吸机也上回去了。感觉我的经验判断，肺炎的可能性相当小，基本上就可以断定是伤口漏了！”

晴天霹雳！！晴天霹雳！！！！！！

“你小孩实在太小了，肌肉组织还没发育完全，伤口愈合慢，发生漏的想象，只会越漏越大，你们和家长商量一下，放弃吧”

我的眼前一片漆黑，稍安的心，一下子被推到谷底。。。泪水开始模糊我的视线

“喂，喂，你听到吗？我和你讲实话吧，风险大于希望了。在治疗下去，只是无底洞”
“那么，现在还能不能采用二期的方法呢？或者再动一次手术修补漏洞？或者有没有其他方法对这个偻进行修补？我刚刚上午在网上查到有孩子漏了以后医院采取胸腔封闭什么的治疗方法保住了性命”还没等我语无伦次的讲完。
“这些治疗方法我们会采用的，包括使用抗生素等等，但是你的孩子实在太小了，手术后食道张力又大，我们认为可能性很渺茫。。。”
“那么马上进行二次手术呢？我争取联系外地专家？”
“小孩子太小了，不可能连着挨两刀。。。。
当然采用封闭治疗后，也不排除食道自然痊愈的可能性，但是这个可能性，实在太小了。你的孩子实在太小”

难道，我得为我们的小天天准备后事了？？
可怜的妻，都没好好看一眼我们的小天天。。。。。

	悲伤的心发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值107 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-8 13:48:23 发帖IP：未知	3楼

我该怎么办？？？

大恸无声！！！！！！！！！

我愿意为我们的小天天做一切，只要能挽救他的生命。
那位好心人或者能联系到专家帮我咨询一下，我目前的情况，能采用什么治疗手段保住孩子的性命！

	tyf810101 发短信打招呼来自：头衔：百天摇精活力值2441 魅力值139 文采值144 发帖时间：2007-8-8 14:14:26 发帖IP：未知	4楼

可爱,可怜

	sky_hsuan 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值129 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-8 15:10:22 发帖IP：未知	5楼

顶！有没有杭州的妈妈尽快帮联系看看！

LZ，把贴子名称稍微改改吧！或者再贴到女人心情里面！

	halenzh 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值316 魅力值200 文采值100 发帖时间：2007-8-8 21:18:51 发帖IP：未知	6楼

北京儿研所的李龙教授！

你可以联系北京的热心妈妈，比如愿天下孩子都幸福，雪_lisa1001 ，站内发短信给他们吧。

建议把标题包含此病的名字。

本来有个食管闭锁的婴儿求救，李龙教授医好了。那个帖子我现在找不到了。

很感人，李龙教授专门从北京飞到厦门（？）去做手术的。

	yiyangmm 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值240 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-8 22:38:23 发帖IP：未知	7楼

楼主，还有你可以试试上海的儿科医院，枫林路183号，看外宾门诊，考虑到杭州离上海比较近方便些；如有可能打听一下台湾马揩医院儿科，他们比较有经验
祝福孩子！！！

	悲伤的心发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值107 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-9 9:40:44 发帖IP：未知	8楼

台湾马揩医院儿科？

好像连baidu都搜索不到啊。

上海那边的电话找到了。等下午胸片的最新结果出来再看情况了。

毕竟早产40天的小孩子也不可能在这么短时间内连挨两刀。

谢谢大家的关心，
我现在最需要了解的，就是对于食道闭锁术后发生伤口漏，有没有什么特殊、有效的护理办法？能让小孩子挺1个月左右能开第二次刀。

	愿天下孩子都幸福发短信打招呼来自：头衔：满月摇精活力值414 魅力值91 文采值114 发帖时间：2007-8-9 9:51:56 发帖IP：未知	9楼

如果能让李龙手术是最好的！对于这样的小小宝，术后的缝合水平至关重要！

年初的厦门新生儿就是一次手术失败后，，请李龙飞过去的！现在已经康复！也是食道闭锁！

	绿茶9958 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值103 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-9 11:02:29 发帖IP：未知	10楼

LZ同情你, 你这样的心痛我也曾经有过. 但是杭州儿童医院外科医生的水平,我只能说很烂的.

我的儿子也是早产儿,因为静脉注射过多,胆汁淤积, 八楼的那个外科副主任做了腹腔镜后竟然说是胆道闭锁.建议我们放弃, 幸亏这里的阳阳妈建议我们去了上海儿科医院, 才救了他一条小命. 杭州儿保的既然说不行了,你们换一个医院试试吧.

	gospelforyou05 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值129 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-9 11:21:35 发帖IP：未知	11楼

李龙的电话，87027730

	我只想过从容淡定的生活发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值100 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-9 21:30:18 发帖IP：未知	12楼

顶！！

祝愿可爱的天天早日恢复健康！！

	halenzh 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值316 魅力值200 文采值100 发帖时间：2007-8-9 21:41:03 发帖IP：未知	13楼

孩子怎么样了，和李龙联系上了吗？

最好有个中间人介绍一下呀！！！

	yiyangmm 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值240 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-10 9:34:47 发帖IP：未知	14楼

以下是引用悲伤的心在8/9/2007 9:40:45 AM的发言：
台湾马揩医院儿科？

好像连baidu都搜索不到啊。

上海那边的电话找到了。等下午胸片的最新结果出来再看情况了。

毕竟早产40天的小孩子也不可能在这么短时间内连挨两刀。

谢谢大家的关心，
我现在最需要了解的，就是对于食道闭锁术后发生伤口漏，有没有什么特殊、有效的护理办法？能让小孩子挺1个月左右能开第二次刀。

Mackey Memory Hospital, 马偕纪念医院
http://www.mmh.org.tw/regis/regis.asp

希望孩子平安无事！！！

	寒微－2 发短信打招呼来自：头衔：新生摇精活力值110 魅力值100 文采值100 发帖时间：2007-8-10 10:32:05 发帖IP：未知	15楼

尽快联系李龙医生吧。为了孩子，到好的医院比较放心。