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关注先天性胆道闭锁患儿刘圣鸿宝宝的朋友请进 【精】
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总积分：300 刘乐乐妈       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-8 23:49:19     发帖IP： 未知
21楼
 
 
 
<P>理解，没有办法，我们也是捏着鼻子灌的，每次乐乐看见药瓶就条件反射的大哭，反正每次吃药都要大哭，我们也习惯了．而且他如果不哭药还下不去．没办法，</P> <P>这不是在救他的命吗．<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face16.gif"></P>
     

总积分：300 lucui927       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-9 0:45:57     发帖IP： 未知
22楼
 
 
 
<P>无论怎样，加油努力，再接再厉吧！</P> <P>我看圣鸿的情况应该还是比较乐观的，因为我没看到不乐观的症状出现．</P> <P>而且，肝功能恢复的确是需要慢慢来的．</P> <P>只要孩子能好，哪怕时间再长，过程再艰难，都是值得的．</P> <P>溪溪走了，我再也没有机会，所以我哭．～　哭也没用．</P> <P>你们还有，所以你们多笑笑！</P> <P>只要想：每天起床时，宝贝就在身边，那种感觉，多么美好！！！</P>
     

总积分：561 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-9 2:40:14     发帖IP： 未知
23楼
 
 
 
<P>谢谢楼上的各位妈妈们！好久没有栓柱的消息了，今天看到真是太高兴了。可能栓柱的情况就和安徽的兆兆一样的，只是胆管比较狭窄而已。腹泻时要给小栓柱喂腹泻专用的奶粉，在妇婴店应该都有售。同时要记得添加益生菌，比如双岐杆菌等。这是最好的。好高兴！<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face7.gif"></P> <P>今天专门给胜美中医打电话咨询了熬药的事情，她说不能超时熬，这样药效会差很多，最好的办法是煮时少加水，最好能让最终的药量控制在100毫升以内，这样即使孩子喝不完，也没有太大关系，他们特制的药面儿一定要吃下去。今天圣鸿的药汤还没喝完，我把他盛在奶瓶里，一会儿等他半夜醒来找吃的时候再塞给他喝几口，能骗一下是一下。<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face19.gif">不过总的来说，圣鸿吃药还是很乖的，尤其是他爸爸喂他的时候他更乖，他会安安静静地让我们给他喂完，只要量不是太多，他就不会闹。唉，看他乖乖吃药的样子，真的是很心酸。孩子对我们是如此的信任，不管我们给他喂什么，他都会吃下去。他是否知道这是在救他呢？因为考虑到裴老的药中有利胆的成份，所以我把优思弗的量减了，现在是每天两次，每次半粒，上网查过按体重这已经是超量了，原来郑珊给我们开一粒，可能是因为圣鸿的碱性磷酸酶太高了，所以才这样。</P> <P>现在我已经不心急了，前天把圣鸿最近的资料复印了给成都的希希妈寄过去，她过几天会拿给“布衣”杨主任看，到时再看看杨主任怎么说？</P> <P>总之，只能是慢慢来！</P>
     

总积分：561 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-10 0:58:11     发帖IP： 未知
24楼
 
 
 
<P>可乐也走了！今天又是一个令人悲伤的日子！为什么上天不能保佑这些幼小的孩子，他们还那么小，这世上还有那么多的美好未曾体验过！下午接到可乐妈妈的短信我都不知该怎么回了。我能说些什么呢？在可乐妈的痛苦面前所有的语言都显得那么的苍白无力。</P> <P>这是一场与死神的争夺战，我们一定要守护我们的孩子！</P>
     

总积分：309 仙子宁馨       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-10 18:58:47     发帖IP： 未知
25楼
 
 
 
愿老天保佑所有的孩子！！！
     

总积分：300 lucui927       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-10 20:52:13     发帖IP： 未知
26楼
 
 
 
天！不知道说什么，我～<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face16.gif"><IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/new/kukuku.gif">
     

总积分：303 dongyujun       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-10 21:32:46     发帖IP： 未知
27楼
 
 
 
<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face16.gif">
     

总积分：303 绿茶9958       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-11 16:10:49     发帖IP： 未知
28楼
 
 
 
<P>又看到的一个胆闭的孩子走了，真是难过！可乐妈妈，溪溪妈妈都要坚强乐观起来，宝宝不再受苦了。</P> <P> </P> <P> </P>
     

总积分：303 dongyujun       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-11 21:40:31     发帖IP： 未知
29楼
 
 
 
<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/rose.gif">
     

总积分：561 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-12 0:56:53     发帖IP： 未知
30楼
 
 
 
<P>从未想过可乐会这么快离开我们，一直到现在都无法接受这个现实，心情真的是灰暗到了极点，每次听这样的消息都让我备受打击。但是我们一定要坚强起来，这样才有力量战斗，才能赢得这场战争！</P> <P>圣鸿吃中药已经六天了，我们打算吃过20天就带他再验一次肝功，看是否会有起色，那怕一点点的好转也行，这样我们就继续给他吃下去。如何不行，那就变回原来的用药给他吃了。今天下午，成都的希希妈妈帮我去看了“布衣”杨主任的门诊，他看过圣鸿的所有检查报告之后，认为圣鸿现在还未到肝移植的程度，和李龙的观点一致，因为圣鸿术后总胆和直胆降得很好，但肝损还是存在的。另外，优思弗可以长期吃，但中药还是建议我们要慎重，因为他很担心吃中药会影响肾脏功能，一旦肾功能衰竭，那就会非常麻烦，也会严重影响到肝移植的效果。他给我留了他办公室的电话，如果有新的情况让我和他保持联系。在这里真的要感谢希希妈妈和杨主任，是他们让我的心安定下来。</P> <P>我们要努力，就象阳阳妈说的一样，一定时刻提醒自己，我们的宝贝儿不需要肝移植，一样会健健康康的！一定要保持这样的信念，孩子才会向好的方向发展。所以从现在开始，我不再想着什么肝移植了，圣鸿一定会好好的，咱们也不需要肝移植！</P>
     

总积分：300 lucui927       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-12 16:01:40     发帖IP： 未知
31楼
 
 
 
<P>坚持，就会胜利！</P> <P>圣鸿<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/em33.gif"></P>
     

总积分：303 dongyujun       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-12 23:06:57     发帖IP： 未知
32楼
 
 
 
ding
     

总积分：561 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-13 0:49:21     发帖IP： 未知
33楼
 
 
 
<P>谢谢溪溪妈和竞之妈！</P> <P>圣鸿今天的体温又稍高了一点，他爸爸又开始紧张了，想给圣鸿吃一点清开灵，我不同意，觉得他可能是因为长牙，而且孩子吃的药已经够多的了，现在每天因为吃药，他的食量小多了，不知是因为我做的不好吃还是他本来就胃口变小了，我总担心是不是因为肝变大之后，挤压到胃，使胃容量变小，所以他也吃得少了。说来惭愧，从今年元月份到现在，他的体重一直都是21斤没变，那天杨主任说如果肝损影响到孩子的正常生长发育甚至停滞，这也是肝移植的指标之一。但他后来又说可能是我不给圣鸿吃肉类食物，使他的动物蛋白摄入太少，才会影响到他的生长，看来我以前那种因噎废食的做法是不对的，从明天开始也要给圣鸿吃一些红肉和鸡蛋了。</P> <P>继续努力！</P>
     

总积分：1565 小渔198015       发短信      打招呼
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头  衔：  满月摇精               活力值561    魅力值100    文采值110
发帖时间：2007-6-13 9:46:41     发帖IP： 未知
34楼
 
 
 
圣鸿妈妈:我这里有一袋全新的澳优金装奶粉,(适合1岁以上宝宝的),还有一点夏天的衣服,也是新的,想寄给小圣鸿,能给我个地址吗?(这个牌子的奶粉他可以吃吗?)另外我还有一些宝宝用的东西,都是新的,一并给你寄去.好象有点唐突,希望你不要介意.
     

总积分：300 最爱可乐       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-13 19:25:46     发帖IP： 未知
35楼
 
 
 
<P>圣鸿妈妈，我这还有一桶未开的金装多美滋（第一阶段的），一桶哺力美（溪溪妈寄给我的，还没开过的那一桶），半盒忧思弗，一盒国产熊去氧胆酸……想把这些寄给你，希望你不要觉得唐突，只是想把它们给需要的人，不要浪费了，如果有什么你用不到的，你再给更需要的人，因为你可能认识更多的妈妈们。我很想帮助更多的宝宝们，只是现在可能没什么能力，因为我已经很久没上班了，也没有经济来源，等我开始正常工作后，我会尽自己的力量尽可能得帮助你们的。</P> <P>你愿意的话到我的贴子里留个地址给我吧。</P>
     

总积分：395 gospelforyou05       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值129    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-14 12:33:46     发帖IP： 未知
36楼
 
 
 
可乐妈妈，要坚强。相信可乐在天堂会更幸福！再也没有病痛。
     

总积分：445 丫妈涂鸦       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值129    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-14 14:44:49     发帖IP： 未知