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关注先天性胆道闭锁患儿刘圣鸿宝宝的朋友请进
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总积分：222 仙子宁馨       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-4 15:00:24     发帖IP： 未知
楼主
 
 
 
<P>因为自从5月24日以后再也看到原先的回帖了，无奈之下只好重新为圣鸿开一个新贴。欢迎所有的宝宝妈妈们进来和我们一起讨论如何照料和护理胆道闭锁儿。期望还有机会看见原来的所有回帖（<A style="COLOR: #ff0063; TEXT-DECORATION: underline" href="http://bbs.yaolan.com/shequ/bbs/Articles/board40/2006-11/5475168A_1.html" target=_blank>http://bbs.yaolan.com/shequ/bbs/Articles/board40/2006-11/5475168A_1.html</A>）。</P> <P>昨天是6月3日，我陪圣鸿妈妈一起带着圣鸿去了一趟位于北京望京地区的胜美中医诊所看了裴学义大夫的门诊。原以为错过六一的义诊时间，到了周末人会稍微少点。想不到我们还是等了一个多小时。开了一大布袋的中药，还需要熬制。此外，还有其他直接服用的药和药粉。不知道圣鸿妈妈接下来该如何让圣鸿乖乖地吃下这些难闻又难吃的药。可怜的孩子！</P> <P>去天津器官移植中心做术前评估的想法也不得不因为价钱的昂贵暂时放弃了。15000元还只是术前评估的费用，不包括我送他们来往天津吃住行的开支。原先我们以为只需要花个三、四千就可以了。现在看看这个想法太天真了。圣鸿妈妈还得加油，等下半年再找机会看能否做这个术前评估。</P> <P>明天晚上他们母子就要回海口了。本打算今晚就走的，我觉得太突然根本来不及请假送他们。挽留他们多住一天。好在圣鸿很争气，来北京以后的这几天都很争气。体温和精神状态都很好。在家的时候总是很开心，出门后乖得不得了。若不是因为他生这个病，我觉得他一定很好带很令大人省心。昨晚带他玩，无意间摸到了他的肝部。硬得让我不敢再去碰他。看着他长得唇红齿白、虎头虎脑的俊俏模样，实在不敢相信他是一个重病儿。圣鸿，你一定要加油哦！<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/rose.gif"></P>
     

总积分：222 仙子宁馨       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-4 15:50:10     发帖IP： 未知
2楼
 
 
 
<P>再补充几句。</P> <P>圣鸿差一天就一岁零一个月了。还不会直接对着自己的爸爸妈妈喊“爸爸”和“妈妈”。只是会漫无目的地发出和“爸爸”、“妈妈”很相似的音。至于走路，和同龄孩子相比还是慢了许多。因为他现在大概也就相当于9、10个月大的孩子。扶住一样东西就可以走。没有东西扶就会摔跤。原先很担心他的智力也会受影响。现在看看应该还算正常的。至少他已经知道怎样开电视了。和他玩游戏，他基本上也可以配合我们互动。</P>
     

总积分：486 halenzh       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值254    魅力值200    文采值100
发帖时间：2007-6-4 21:40:33     发帖IP： 未知
3楼
 
 
 
BABYTREE上有个人捐出一百万，你们可以快去申请呀！祝福！
     

总积分：624 guohaiping1204       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-5 14:07:22     发帖IP： 未知
4楼
 
 
 
<STRONG>即时到账付款成功！</STRONG> <DIV class=todo>您的付款金额为：<B>228.00</B>元。对方 中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部 将立即收到您的此笔付款。</DIV> <DIV class=todo>注明了刘圣鸿专用.</DIV>
     

总积分：222 仙子宁馨       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-5 16:22:02     发帖IP： 未知
5楼
 
 
 
<P>谢谢Halenzh和guohaiping1204的关心！我会告诉圣鸿妈妈的。她们母子俩今晚回海口，我一会儿还要赶回家送她们去机场。</P> <P>如果真走到肝移植那一步，恐怕圣鸿真地需要比现在还要大的救助。谢谢你们告诉我这个重要信息。更多有关圣鸿的详情，他妈妈回家后会抽空上来告诉大家的。</P> <P>Halenzh，BABYTree是另一个儿童类的网站吗？</P>
     

总积分：93 lucui927       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-5 17:29:46     发帖IP： 未知
6楼
 
 
 
<P>　　先天胆闭的孩子因为吸收的原因，发育是比一般孩子要晚，但到了两三岁过后，</P> <P>就会迎头赶上！所以关于这点，圣鸿妈妈不必太担心！</P> <P>　　现在最重要的问题是护肝．</P> <P>　　还有前段时间圣鸿的帖子都不能看，不知道他发烧的情况控制住了没？</P> <P>　　继续关注！</P> <P>　　<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/em34.gif"></P>
     

总积分：222 仙子宁馨       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-5 22:37:38     发帖IP： 未知
7楼
 
 
 
<P>谢谢溪溪妈妈的关心。圣鸿来北京后这几天好像又不烧了。在海口总是有低烧。真地很奇怪。我最担心这些天因为环境变化，他的身体会出现不适。好在这小子很乖很争气，除了有一次量体温升到37.5以外，其他的时候都在37度左右徘徊。今天北京气温很高，圣鸿妈妈白天还独自带着他坐地铁去了一趟天安门广场（注：圣鸿妈妈是第一次来北京，圣鸿更不用说了）。从天安门东出来，推他走到天安门西。沿路照了几张相就回家了。因为圣鸿闹着要睡。我一直很担心他会有事，结果直到晚上送他们去机场。宝宝一直表现得都很不错。这点太令我们开心了。但愿他们能一路平安地回到海口。因为写下这个帖子的时候，他们正在飞机上。</P> <P>等明天我抽空裁剪一下照片的尺寸发上来让大家看看。圣鸿那么可爱，实在让我很难把“肝硬化”和他联系到一起。在北京看过李龙大夫的门诊及裴大夫的门诊，两者的话截然不同。前者乐观，后者什么也不多说就是让我们赶紧吃药不然来不及了。具体情况还是等圣鸿妈妈回到海口后休息过来了再告诉大伙儿了。</P> <P>另外还要再替圣鸿妈妈在此谢谢绍均妈妈、可乐妈妈、竞之妈妈、乐乐妈妈还有我不知道名字的许多妈妈们的关心和帮助。</P>
     

总积分：971 elwenlyl       发短信      打招呼
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头  衔：  满月摇精               活力值339    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-6 9:55:08     发帖IP： 未知
8楼
 
 
 
关注中
     

总积分：222 仙子宁馨       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-6 13:49:59     发帖IP： 未知
9楼
 
 
 
<P>谢谢elwenlyl的关心。下面是昨天圣鸿妈妈带他去天安门照的照片，他们母子都是第一次来北京。临走前觉得不去看看天安门太遗憾了。于是，顶着高温去了。好在小家伙很争气，平安无事地回家了。看着照片中的圣鸿除了肚子圆鼓以外，真地很难想象他的肝开始硬化。圣鸿的爸爸妈妈正在做一切努力希望奇迹出现希望孩子的肝能够自己软起来。头两张让我想起圣鸿妈妈小时候的样子。<BR><BR><IMG title=点击在新窗口浏览全图。 style="WIDTH: 560px; CURSOR: hand" onclick="javaＳＣＲＩＰＴ:opendynawin('显示图片''<img src=http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06133742921.jpg>')" src="http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06133742921.jpg" onload=jvaＳＣＲＩＰＴ:checkimagesize(this)></P><PRE>母子合影的第二张</PRE> <P><IMG title=点击在新窗口浏览全图。 style="WIDTH: 560px; CURSOR: hand" onclick="javaＳＣＲＩＰＴ:opendynawin('显示图片''<img src=http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134118531.jpg>')" src="http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134118531.jpg" onload=jvaＳＣＲＩＰＴ:checkimagesize(this)></P><PRE>估计这是一张自拍照。感觉像大头帖。</PRE> <P><IMG title=点击在新窗口浏览全图。 style="WIDTH: 560px; CURSOR: hand" onclick="javaＳＣＲＩＰＴ:opendynawin('显示图片''<img src=http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134333171.jpg>')" src="http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134333171.jpg" onload=jvaＳＣＲＩＰＴ:checkimagesize(this)></P><PRE>太阳太大了。小家伙被晒得眼睛都快眯上了。</PRE> <P><IMG title=点击在新窗口浏览全图。 style="WIDTH: 560px; CURSOR: hand" onclick="javaＳＣＲＩＰＴ:opendynawin('显示图片''<img src=http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134528796.jpg>')" src="http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134528796.jpg" onload=jvaＳＣＲＩＰＴ:checkimagesize(this)></P><PRE>本想把天安门城楼作为背景给他来张特写，没想到人太多了。身后全是大人们的大腿和屁 股。呵呵！</PRE> <P><IMG title=点击在新窗口浏览全图。 style="WIDTH: 560px; CURSOR: hand" onclick="javaＳＣＲＩＰＴ:opendynawin('显示图片''<img src=http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134741328.jpg>')" src="http://img.bbs.szhome.com/UploadFiles/Images/2007/06/06/06134741328.jpg" onload=jvaＳＣＲＩＰＴ:checkimagesize(this)></P>
     

总积分：93 lucui927       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-7 0:58:04     发帖IP： 未知
10楼
 
 
 
<P>圣鸿好可爱！</P> <P>圣鸿妈妈，<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/em33.gif">！</P>
     

总积分：554 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值173    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-7 1:37:00     发帖IP： 未知
11楼
 
 
 
<P>报告版主邓大姐：请求版主帮我们把这个帖子加精，非常感谢爱心摇篮能给我们提供这样的一个平台，可以让我们这些胆闭儿的家长能在这里互相交流经验和信息。先天性胆道闭锁对国内的医学界来说还是一个没有完全摸透的疾病，我们每一个家长都在摸索中前进，对比每个较好的个例来不时地调整孩子的用药及护理，也在疾病中互相鼓励和祝福！此时对我们来说精神上的支持也同样重要。谢谢爱心摇篮！</P> <P>也同样感谢楼上的各位爱心妈妈们！谢谢在北京期间对我们提供各种帮助的绍钧妈、乐乐妈、竞之妈以及叶子！</P> <P>5月31日中午到的北京，当天下午就接到乐乐妈的电话，说周五是六一儿童节，裴老那里有义诊，可免去挂号费；然后又听绍钧妈说李龙大夫除了周五坐诊，其他时间都找不到他，权衡再三，我们还是决定第二天去首都儿科研究所的儿童医院。一大早绍钧妈就帮我们挂了李龙大夫的号，所以我们来到儿研所没等多久，很快就轮到了圣鸿就诊。看过圣鸿的肝功汇总表，李龙说圣鸿的黄退得很好，所以不用太担心，现在可以象正常孩子一样喂养，虽然肝硬但到两三岁时肝功就基本可以恢复正常。如果不是五一时我们先去过上海，我们听到这些话一定会飘飘然得不知身在何处。但现在我个人觉得圣鸿的情况并不是这样的乐观，不过李龙的说法也给了我们一个启示，圣鸿也并没我们当初想的那样糟糕。和绍钧妈讨论了许久，我觉得可能是在海口我们看不到相同的病例，没有对比，所以才会觉得圣鸿的肝除了肝移植简直就是没救了。看过李龙的门诊，本想去外科病房看望绍钧，但住院部门口的护士说什么也不让我们进去，只能是作罢。真的是太遗憾了，绍钧宝贝儿，那咱们下一次就在外面快乐地相聚吧！</P>
     

总积分：554 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值173    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-7 2:12:29     发帖IP： 未知
12楼
 
 
 
<P>旧的帖子可以看到新内容了，不过大家看过之后还是来这里吧，那个帖子实在是太长了，估计如果再留言肯定又会看不到，然后等他自己凑足一页之后，才让我们看到这样太麻烦了。</P> <P>其余的内容我明天再向大家汇报！</P>
     

总积分：33 大胖熊宝宝       发短信      打招呼
来  自：  中国 四川省 成都市
头  衔：  新生摇精               活力值111    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-7 16:33:02     发帖IP： 未知
13楼
 
 
 
<P>看了圣鸿的照片，圣鸿好可爱呀。</P> <P>前段时间中央台（好象是中央2台吧）播出了一个片子，叫“救救黄宝宝”，讲的就是得这种病的孩子的治疗。有个孩子得了这种病，也很危急，好象先是手术摘掉了胆，接着在江苏省中医院的消化科吃中药，把肝给软化了，孩子的病好了，现在生活得蛮好的。</P> <P>我当时没看到这个电视节目，是我家里人看到告诉我的。我想这个消息对圣鸿是不是也有用呢。圣鸿妈妈可通过朋友去问一问，看圣鸿能不能也通过这个方法把病治好。</P> <P>不管怎么说，祝愿圣鸿宝宝健康、快乐过一生</P> <P> </P>
     

总积分：53 刘乐乐妈       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-7 22:34:39     发帖IP： 未知
14楼
 
 
 
先祝贺圣鸿平安到家。怎么说呢，我觉得二方面都要听，首先也不要太悲观，我想李龙的意思是看圣鸿现在黄退的很好，说明胆管是通的，但肝的损害是需要时间来调理的，所以比那些黄都退不下去的孩子更乐观。裴老那肯定是觉得圣鸿的肝很硬，不马上调理会肝硬化的无法逆转。现在圣鸿还是试试中药吧，没有到门脉高压应该还可以恢复，先前也有例子，到了三四岁后开始好转的，我始终觉得能用自己的肝还是尽量不要移植。
     

总积分：554 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-8 1:31:10     发帖IP： 未知
15楼
 
 
 
<P>谢谢大胖熊宝宝！</P> <P>那个节目我们已经看到了，当时差一点就想带圣鸿去南京看看，但后来江苏常熟的可乐妈妈说她已经带可乐去找赵大夫看过了，他当时很明确地告诉可乐妈，安徽兆兆的情况和我们这些胆闭儿不同，他是有胆管的，只是有点狭窄而导致胆汁排泄不畅，所以吃中药的效果非常好，像我们这些胆闭的孩子最终的解决办法还是肝移植。所以我们才改道去北京，找裴学义大夫，开了好多中药，现在正天天给圣鸿吃着呢。</P> <P> </P>
     

总积分：554 圣鸿妈妈       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值173    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-8 1:49:58     发帖IP： 未知
16楼
 
 
 
<P>谢谢乐乐妈！</P> <P>我发完帖子才看到乐乐妈的回帖，晕！怎么又这样啊！同意乐乐妈的观点，只要能坚持，还是他自己的肝最好。</P> <P>6月3日那天去了胜美中医，看来裴老真的是名声在外啊，人真多，男女老少都有。也许是人太多，裴老年纪大了，反正他几乎没说什么，看过各种检查报告摸过肝后，就直接开药了。本来只给开两周的，但我要求开四周，毕竟隔得远去一趟太不容易了。本来还想再问几句，但后来发现看病的人中还有患猩红热的，吓得我赶紧抱着圣鸿逃出去了。这些来之不易的中药从昨天开始给他吃，味儿特别大，加了好些糖还是很难喂。每次吃药我和他爸爸奶奶三人齐上阵，又是音乐又是玩具地侍候着，才勉强吃下去。昨天和今天我还都只是每付药熬一次，把药汤倒出来后，又把药渣控出来，把药罐洗净然后又重新把药汤倒回去，继续煮，一直煮到五六十毫升的样子，分早晚两顿给他喂下去。也不知这样好不好，总之药汤特别浓，个人觉得少一点好喂些。请求乐乐妈和竞之妈能给些经验。</P> <P>圣鸿好像真的和北京有缘，从到北京的第二天开始，他的体温就基本正常了，回到家之后也一直保持着，他爸爸想明天带他去打预防针，不管怎样乙肝疫苗要先补上。</P>
     

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头  衔：  新生摇精               活力值173    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-8 1:55:05     发帖IP： 未知
17楼
 
 
 
<P>谢谢乐乐妈！</P> <P>我发完帖子才看到乐乐妈的回帖，晕！怎么又这样啊！同意乐乐妈的观点，只要能坚持，还是他自己的肝最好。</P> <P>6月3日那天去了胜美中医，看来裴老真的是名声在外啊，人真多，男女老少都有。也许是人太多，裴老年纪大了，反正他几乎没说什么，看过各种检查报告摸过肝后，就直接开药了。本来只给开两周的，但我要求开四周，毕竟隔得远去一趟太不容易了。本来还想再问几句，但后来发现看病的人中还有患猩红热的，吓得我赶紧抱着圣鸿逃出去了。这些来之不易的中药从昨天开始给他吃，味儿特别大，加了好些糖还是很难喂。每次吃药我和他爸爸奶奶三人齐上阵，又是音乐又是玩具地侍候着，才勉强吃下去。昨天和今天我还都只是每付药熬一次，把药汤倒出来后，又把药渣控出来，把药罐洗净然后又重新把药汤倒回去，继续煮，一直煮到五六十毫升的样子，分早晚两顿给他喂下去。也不知这样好不好，总之药汤特别浓，个人觉得少一点好喂些。请求乐乐妈和竞之妈能给些经验。</P> <P>圣鸿好像真的和北京有缘，从到北京的第二天开始，他的体温就基本正常了，回到家之后也一直保持着，他爸爸想明天带他去打预防针，不管怎样乙肝疫苗要先补上。</P>
     

总积分：1480 小渔198015       发短信      打招呼
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发帖时间：2007-6-8 9:09:51     发帖IP： 未知
18楼
 
 
 
<P>小圣鸿真是太可爱了,总是笑笑的,让人没办法相信这是个生病的孩子.把最好的祝福献给宝宝,妈妈也要好好照顾自己啊.<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/rose.gif"></P>
     

总积分：33 绿茶9958       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值101    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-8 13:06:53     发帖IP： 未知
19楼
 
 
 
<P>圣鸿真漂亮，祝愿圣鸿宝宝身体早日康复。</P> <P> </P> <P>我们家的小栓柱肝功已经基本正常了，上次只有碱性磷酸酶稍高一点是 380，正常值是 350，所以郑栅开的药现在已经基本停了。他只是胆汁淤积，所以恢复的快一些。不过小栓柱从五一开始断断续续的拉肚子已经一个月了，也挺烦的，现在已经快九个月了，还不到16斤，早产儿要一直为他担心。 </P> <P>希望所有的宝宝都能健健康康的。</P>
     

总积分：264 得意哥       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值355    魅力值108    文采值100
发帖时间：2007-6-8 22:36:15     发帖IP： 未知
20楼
 
 
 
圣鸿像个可爱的小精灵，祝他早日康复！
     

总积分：53 刘乐乐妈       发短信      打招呼
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头  衔：  新生摇精               活力值100    魅力值100    文采值100
发帖时间：2007-6-8 23:49:19     发帖IP： 未知
21楼
 
 
 
<P>理解，没有办法，我们也是捏着鼻子灌的，每次乐乐看见药瓶就条件反射的大哭，反正每次吃药都要大哭，我们也习惯了．而且他如果不哭药还下不去．没办法，</P> <P>这不是在救他的命吗．<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face16.gif"></P>