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有谁能帮帮我那可怜的孩子,拿拿主意 【精】
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总积分:308 pengyilin       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值108    魅力值100    文采值100
发帖时间:2007-3-13 13:40:54     发帖IP: 未知
楼主
 
 
 
<P>我的儿子现在3周岁了,在他出生两个月后,检查出患有先天性心脏病,而且是严重的心脏畸形,1、主动脉错位2、心房室间隔缺损3、肺动脉闭锁4、动脉导管未闭。我们看了很多医院,得到的结果是:1、费用高2、危险大、治愈率低3、换心脏</P> <P>我真的不想放弃他,因为他太可怜了,可爱的让我们全家不想看见他离开我们。求各位有爱心的妈妈们帮帮我吧!!!<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/new/kuku.gif"><IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/new/kukuku.gif"></P>
     

总积分:300 静恬妈       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-13 15:44:38     发帖IP: 未知
2楼
 
 
 
有没有去北京的阜外医院和安贞医院什么的看过呢?到这些技术好的大医院应该有救的,我想。千万不要放弃!那是和我们心连心的一条小生命啊,而且都已经长到3岁了。
     

总积分:300 静恬妈       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-13 16:11:41     发帖IP: 未知
3楼
 
 
 
<P>你可以先把孩子的情况、检查结果写下来,发到医院的网站上去问问。</P> <P>给你安贞医院的网址:<BR><A target="_blank" style="text-decoration: underline; color: #FF0063" href="http://www.anzhen.org/index.shtml">http://www.anzhen.org/index.shtml</A></P>
     

总积分:308 pengyilin       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-20 13:15:29     发帖IP: 未知
4楼
 
 
 
<P>有哪位妈妈认识北京安贞或阜外医院的医生呀,帮我们一下吧,认识一个人会方便很多,我也不知道怎么把我宝宝的照片和病例放到医院的网站上去,哪位过路的妈妈知道,告诉我一下,可以吗?谢谢!!!</P>
     

总积分:300 婴儿王8888       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-20 14:31:06     发帖IP: 未知
5楼
 
 
 
恩 姐妹们这个网站关于婴儿的咨询东西也蛮多的 大家可以去看看0<BR><A target="_blank" style="text-decoration: underline; color: #FF0063" href="http://www.51renren.com">http://www.51renren.com</A>
     

总积分:2814 愿天下孩子都幸福       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-21 15:13:27     发帖IP: 未知
6楼
 
 
 
<P>不要灰心, 孩子有时候自己有补救的功能!</P> <P> </P> <P>你现在手里有孩子最新的心脏CT或造影? 如果有可以email给我, 帮你问问。evadeng@tom.com</P> <P> </P> <P>Joyce这两天帮助的一个孩子, 也是三岁,极复杂的先心, 原本来北京说做姑息术, 但是会诊后, 专家意见是, 孩子两个地方的缺陷,互相有弥补作用!就好像自己给自己做了一个姑息术!所以暂时不用手术!</P>
     

总积分:300 ustcjanghong       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-23 11:35:01     发帖IP: 未知
7楼
 
 
 
愿你的孩子早日康复,大家都对这可怜的孩子伸出援助之手,让他的童年在健康快乐中长大吧!
     

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发帖时间:2007-3-23 11:37:56     发帖IP: 未知
8楼
 
 
 
愿你的孩子早日康复,大家都对这可怜的孩子伸出援助之手,让他的童年在健康快乐中长大吧!
     

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发帖时间:2007-3-23 11:47:38     发帖IP: 未知
9楼
 
 
 
愿你的孩子早日康复,大家都对这可怜的孩子伸出援助之手,让他的童年在健康快乐中长大吧!
     

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发帖时间:2007-3-27 13:27:14     发帖IP: 未知
10楼
 
 
 
请大家想想办法吧,有相关人士懂这方面的请看看什么地方治疗好
     

总积分:591 子岩妈妈       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-28 10:18:03     发帖IP: 未知
11楼
 
 
 
去百度贴吧搜一下,输入“先天性心脏病”,应该能找到相关贴吧,那里会有很多信息吧。另外,可能会有关于先心病的QQ群,想办法加入进去,会有不少患儿家长在其中交流信息吧。以上是猜测的途径,不妨试试吧。
     

总积分:308 pengyilin       发短信      打招呼
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发帖时间:2007-3-30 19:23:45     发帖IP: 未知
12楼
 
 
 
<P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt"><B style="mso-bidi-font-weight: normal"><SPAN style="FONT-SIZE: 14pt; FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">一个渴望生命的三周岁孩子</SPAN></B><B style="mso-bidi-font-weight: normal"><SPAN lang=EN-US style="FONT-SIZE: 14pt"><?xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" /><o:p></o:p></SPAN></B></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt"><B style="mso-bidi-font-weight: normal"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">彭译林,</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">04</FONT></SPAN></B><B style="mso-bidi-font-weight: normal"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">年</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">2</FONT></SPAN></B><B style="mso-bidi-font-weight: normal"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">月</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">6</FONT></SPAN></B><B style="mso-bidi-font-weight: normal"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">日出生</SPAN></B></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">他的到来给全家带来了欢乐和笑声。可就在出生满两个月的时候跟我们来上海打工,因当时打预防针,就到当地的社区医院去排队打针,当临到他的时候,两位护士说,我的孩子的皮肤颜色和指甲颜色不对,怀疑是不是心脏有问题,就和我说,你要带他去儿童医院,去做个心超检查,就这样我把他带到上海市枫林路儿童医院去做了心超检查,检查的结果出来了,医生说孩子病情很严重,</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">1</FONT></SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">、大动脉错位</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">2</FONT></SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">、心房室间隔缺损</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">3</FONT></SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">、肺动脉闭锁</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">4</FONT></SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">、动脉导管未闭,当时结果出来了以后,医生就和我说,你们放弃吧,这种太复杂了,没有什么意思的,看不好的,风险很大、费用很高的。我当时是满脸的泪水,怎么可以这样,我们全家都没有这种病史,而且我在怀孕的时候也特别小心,怎么会有这种病呢?我不相信,我也不要放弃,我要尽我最大的努力来拯救他。。。。。。</SPAN></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">就这样,过了一段时间,我们听说上海儿童医学中心对心脏病又特别有权威,我们又带他去那里做了同样的检查,结果是一样的,但医生没有说让我们放弃,就说了几个字,可以手术,先住进来,当时由于孩子太小,我们想问手术的结果怎么样,还有需要多少费用,医生又回答了我们两个字,能活,我们当时心里真不知道是什么滋味,说不上来的感觉,由于我们是外地来沪打工的,手头上有没有多少钱,就回去和亲戚朋友借钱准备给孩子手术,当时好多朋友又在劝我们说你小孩现在还小,而且身体状况也不是什么很好,能经的起折腾吗,你们就先挣点钱,等孩子大一点的时候,再给他手术。</SPAN></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 26.25pt; mso-char-indent-count: 2.5"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">孩子一天天的长大,也一天天懂事,在他生病的时候,要打盐水点滴,而且一打就是三天,经常扎的是满头的针眼,可他很少哭闹,只要是我们和他说头上在打针,他就不会乱动,很乖,一直到点滴完,真的是让我们看见很心痛,老天为什么要这样折磨我的孩子呢,他这么可怜,这么小就要承受这么多的病痛,有的时候他会自己在那里说,妈妈我拜佛,求菩萨保佑保佑,保佑我就好了,玩也不累了。。。。。。如果老天真的有眼,还有菩萨能够显灵的话,我愿意替他承受所有的病痛,不要再折磨我那可怜的孩子了。。。。。。</SPAN></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">就在去年我们通过朋友介绍找到了北京的二炮总院,找到了陈主任,陈主任是一位很热心的医生,也帮我们适当的减了一些费用,真的是非常感谢他们,在那们做了</SPAN><SPAN lang=EN-US><FONT face="Times New Roman">CT</FONT></SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">检查和核磁共振,但是情况也并不乐观,陈主任说最好能和德国柏林心脏研究医院或者其他心脏病手术技术较好的国外医院去治疗,现在最好是能给他换心脏,因为换心脏治愈的机率会比较大,而且费用你也要有心理准备。</SPAN></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0"><SPAN lang=EN-US><SPAN style="mso-spacerun: yes"><FONT face="Times New Roman">    </FONT></SPAN></SPAN><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">我们也是没办法了,希望能够通过这座桥梁,集聚大家的力量,帮我们寻找解决方法,救救我的儿子,他是我们全家的希望,我们将终生感激。</SPAN></P> <P class=MsoNormal style="MARGIN: 0cm 0cm 0pt; TEXT-INDENT: 21pt; mso-char-indent-count: 2.0"><SPAN style="FONT-FAMILY: 宋体; mso-ascii-font-family: 'Times New Roman'; mso-hansi-font-family: 'Times New Roman'">                                          可怜孩子的母亲敬上</SPAN></P>
     

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发帖时间:2007-4-4 22:17:52     发帖IP: 未知
13楼
 
 
 
我的小宝宝现在10个月,出生时就知道心脏有杂音,后来查出有几个问题:法洛氏四联症(这一个里面就有4个毛病)、室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未 闭、肺动脉狭窄。2月份在上海儿童医学中心作了心导管检查,3月份做根治性手术。手术成功。现在已经回家休养,等3个月后再复症。<br> <br> 我们当初也考虑宝宝太小,身体较弱,打算等宝宝长大一点再动手术。其实没有讲出来的原因是害怕,害怕失去宝宝。现在回过头来看看,还是要早一点动手术才好。<br> <br> 儿童医学中心是国内最好的儿童心脏病机构,为我宝宝主刀的是严勤。她就在德国工作过两年。从我的经验来看,儿童医学中心主刀医生都是不错的医生,经验非常 丰富。唯一的缺点是医院流程的设计不够人性化,在看门诊时对家属的解释不清楚,致使家属心理压力很大。但另外一个方面,这样的流程设计能使每个岗位的人员 都从事自己最擅长的工作,从而使病人的整个就医过程的质量有作保障。<br> <br> 他们也有自己的论坛,你可以先上去看看。<br> http://www.babyheart.com.cn/<br>
     

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发帖时间:2007-4-4 22:24:58     发帖IP: 未知
14楼
 
 
 
以下是引用pengyilin在3/30/2007 7:23:45 PM的发言:

一个渴望生命的三周岁孩子

彭译林,0426日出生

他 的到来给全家带来了欢乐和笑声。可就在出生满两个月的时候跟我们来上海打工,因当时打预防针,就到当地的社区医院去排队打针,当临到他的时候,两位护士 说,我的孩子的皮肤颜色和指甲颜色不对,怀疑是不是心脏有问题,就和我说,你要带他去儿童医院,去做个心超检查,就这样我把他带到上海市枫林路儿童医院去 做了心超检查,检查的结果出来了,医生说孩子病情很严重,1、大动脉错位2、心房室间隔缺损3、肺动脉闭锁4、 动脉导管未闭,当时结果出来了以后,医生就和我说,你们放弃吧,这种太复杂了,没有什么意思的,看不好的,风险很大、费用很高的。我当时是满脸的泪水,怎 么可以这样,我们全家都没有这种病史,而且我在怀孕的时候也特别小心,怎么会有这种病呢?我不相信,我也不要放弃,我要尽我最大的努力来拯救 他。。。。。。

就 这样,过了一段时间,我们听说上海儿童医学中心对心脏病又特别有权威,我们又带他去那里做了同样的检查,结果是一样的,但医生没有说让我们放弃,就说了几 个字,可以手术,先住进来,当时由于孩子太小,我们想问手术的结果怎么样,还有需要多少费用,医生又回答了我们两个字,能活,我们当时心里真不知道是什么 滋味,说不上来的感觉,由于我们是外地来沪打工的,手头上有没有多少钱,就回去和亲戚朋友借钱准备给孩子手术,当时好多朋友又在劝我们说你小孩现在还小, 而且身体状况也不是什么很好,能经的起折腾吗,你们就先挣点钱,等孩子大一点的时候,再给他手术。

孩 子一天天的长大,也一天天懂事,在他生病的时候,要打盐水点滴,而且一打就是三天,经常扎的是满头的针眼,可他很少哭闹,只要是我们和他说头上在打针,他 就不会乱动,很乖,一直到点滴完,真的是让我们看见很心痛,老天为什么要这样折磨我的孩子呢,他这么可怜,这么小就要承受这么多的病痛,有的时候他会自己 在那里说,妈妈我拜佛,求菩萨保佑保佑,保佑我就好了,玩也不累了。。。。。。如果老天真的有眼,还有菩萨能够显灵的话,我愿意替他承受所有的病痛,不要 再折磨我那可怜的孩子了。。。。。。

就在去年我们通过朋友介绍找到了北京的二炮总院,找到了陈主任,陈主任是一位很热心的医生,也帮我们适当的减了一些费用,真的是非常感谢他们,在那们做了CT检查和核磁共振,但是情况也并不乐观,陈主任说最好能和德国柏林心脏研究医院或者其他心脏病手术技术较好的国外医院去治疗,现在最好是能给他换心脏,因为换心脏治愈的机率会比较大,而且费用你也要有心理准备。

    我们也是没办法了,希望能够通过这座桥梁,集聚大家的力量,帮我们寻找解决方法,救救我的儿子,他是我们全家的希望,我们将终生感激。

                                              可怜孩子的母亲敬上

我的小宝宝现在10个月,出生时就知道心脏有杂音,后来查出有几个问题:法洛氏四联症(这一个里面就有4个毛病)、室间隔缺损、房间隔缺损、动脉导管未 闭、肺动脉狭窄。2月份在上海儿童医学中心作了心导管检查,3月份做根治性手术。手术成功。现在已经回家休养,等3个月后再复症。

我们当初也考虑宝宝太小,身体较弱,打算等宝宝长大一点再动手术。其实没有讲出来的原因是害怕,害怕失去宝宝。现在回过头来看看,还是要早一点动手术才好。

儿童医学中心是国内最好的儿童心脏病机构,为我宝宝主刀的是严勤。她就在德国工作过两年。从我的经验来看,儿童医学中心主刀医生都是不错的医生,经验非常 丰富。唯一的缺点是医院流程的设计不够人性化,在看门诊时对家属的解释不清楚,致使家属心理压力很大。但另外一个方面,这样的流程设计能使每个岗位的人员 都从事自己最擅长的工作,从而使病人的整个就医过程的质量有作保障。

他们也有自己的论坛,你可以先上去看看。
http://www.babyheart.com.cn/
     

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15楼
 
 
 
以下是引用pengyilin在3/30/2007 7:23:45 PM的发言:

最好能和德国柏林心脏研究医院或者其他心脏病手术技术较好的国外医院去治疗,现在最好是能给他换心脏,因为换心脏治愈的机率会比较大,而且费用你也要有心理准备、、、、

请不要相信德国可以换心脏的说法。

已经被央视《新闻调查》报道出来,是骗人的

在中国做的十几起手术,全都失败,并且换心脏的病人承受了无法诉说的痛苦,以及高额的医药费-----做这个的医生,也是某医院的主任,已经被调查了。

纯粹是拿中国人在做实验----换心脏的手术,是德国的一个实验室正在研究的一个做法,只在动物身上试验,并且没有什么成功的

在德国,是无法拿人做试验的-----所以,有几个在德国进修的中国医生,就加入到骗中国人来做换心脏的手术实验中来、、、、这违法,也是违背人性的。

请大家小心---不要被这些看似能救命的办法来害了命

 

     

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发帖时间:2007-4-7 13:19:52     发帖IP: 未知
16楼
 
 
 
<P>谢谢,有这么多好心人来帮助我的宝宝,我相信一定会有好的结果的,因为这个世界上有爱心的人还是很多很多,我绝不放弃,我会想更多的办法来救我的孩子,同时我会更努力的工作,来赚更多的钱,好准备以后的事情.</P> <P>不过现在哪位妈妈认识医生或者是医科大学的学生呀,能否帮我翻译一下我宝宝的病历,因为有一位一直关心我宝宝的妈妈,帮我联络国外的医院,但是需要英文的病历,可我没有,希望哪位妈妈能不能再帮我找找......谢谢了<IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face9.gif"><IMG src="http://www.yaolan.com/shequ/bbs/images/face/face15.gif"></P>
     

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17楼
 
 
 
孩子怎么样了啊?关注ing
     

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18楼
 
 
 
以下是引用pengyilin在4/7/2007 1:19:52 PM的发言:

谢谢有这么多好心人来帮助我的宝宝我相信一定会有好的结果的因为这个世界上有爱心的人还是很多很多我绝不放弃我会想更多的办法来救我的孩子同时我会更努力的工作来赚更多的钱好准备以后的事情.

不过现在哪位妈妈认识医生或者是医科大学的学生呀能否帮我翻译一下我宝宝的病历因为有一位一直关心我宝宝的妈妈帮我联络国外的医院但是需要英文的病历可我没有希望哪位妈妈能不能再帮我找找......谢谢了

孩子爸爸,幸福大姐让你把孩子的病历mail给她,你照做了吗?赶紧啊,别耽误时间了。
     

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19楼
 
 
 

你好,我已经和幸福大姐联系上了,把病历资料都已经给过她了,谢谢你哦