[主题][求助互助] 【刘籽彤 神经性肠营养不良症】妮妮已化作天使

妮妮爸 河南
新生摇精   (宝宝6岁11个月)


1# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-17 17:55   浏览:26441    回复:768
2009/10/22:  自小丸子
陈医生很仔细的看了之前的病例 觉得可能是先天的肠发育不良引起的
后来的手术并没有解决这个问题 问题可能出在巨结肠这里
但最后的判断要基于一系列的检查和手术查看

孩子现在的状况很差 用"油尽灯枯"来形容了
已经两天没有小便,吃的要么吐要么拉
所以 如果当时不是对丝小猫劝下 估计回了老家 这孩子也就没几天了

现在给出的方案是 先让孩子的身体进行调整 静脉补充营养 得有点肉 有点体力
孩子身上就一把骨头 就一口气了 这样的身体条件没法手术的
这得有个过程 可能孩子有起色 慢慢恢复起来了
也有可能 仍然走下坡路 最后死亡

征询了家长的意见 也看了他们的态度 先给开单子住院了 交了3000块先
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先期的静脉营养 调整身体 费用不能很确定
要看孩子自己能不能撑下去
需要3-5万左右
孩子自己家里交了3000  
OSCCF 紧急款 5000-------------表赖掉 速度给来吧....

用对丝帐号筹款
duisi@angelmom.org 苏毅


捐款查询：www.angelmom.org  (受助人：刘籽彤）

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我叫刘永军家住河南省禹州市顺店镇南袁庄，农民。
我的女儿刘籽彤今年5岁半，春节前夕突发怪病，腹胀像皮球，呕吐不止，全身无力，得病后先后有去镇、市医院治疗均未能查出病因，直到今年5月在郑州大学附属第一医院经诊断后得出是患有肠梗阻，6月初做了腹部探查术在术后告诉我一并做了肠粘连松解术，在术后30症状又复发，体重急速下降到24斤，骨瘦如柴。后回问手术医生咨询，答复我应住院再观察如有需要做二次手术，我认为第一次手术未能成功才导致需二次手术并且考虑到孩子在短时间连续手术身体承受不了手术创伤，故未同意，后经家乡医院推荐来到首都儿科研究所治疗，目前未查出具体病因，现入住六病区增重治疗。
为女儿治病我抛下家中年迈多病的父母及九岁儿子并先后花去近10万元外债4万这也都是借遍亲朋好友才凑齐，对于我一个年收入一万多元的农民实在是无力再负担接下去的费用，如果带孩子回到老家无疑就是给孩子永远的画上句号。
现实经济情况让我也曾想放弃但每每看到女儿被疾病折磨的痛苦眼神我无法做到放弃，此时无助的心情我无法表达，希望在北京这个举目无亲的我得到你们爱心人士的救助，救救我那只有5岁的女儿，我生命里无法割舍的心爱孩子。
我想做一个称职负责的爸爸，让病痛远离她，救救我的女儿吧！
（以上有我口述他人代录）我的手机号：013782253276

[ 本帖最后由 爱心摇篮版主 于 2009-12-7 13:43 编辑 ]
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hshlxy 广东
中学摇精   (没有宝宝)


2# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-17 19:46  
孩子太可怜了，脱肉非常严重，恐怕不是一般的肠梗阻，去上海确诊一下吧！

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oliiii 广东
大专摇精   (没有宝宝)


3# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-18 20:49  
没有确诊确实麻烦。

[ 本帖最后由 oliiii 于 2009-10-19 10:14 编辑 ]

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书天堂 上海 在线
中学摇精   (没有宝宝)


4# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-18 21:00  
顶一下，儿研所也没查出来吗？

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妮妮爸 河南
新生摇精   (宝宝6岁11个月)


5# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-18 21:06  
请问大家有没有谁知道哪里有治疗过这种类型疾病的医院，告诉我，急！儿研所暂时还没有查处病因。

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妮妮爸 河南
新生摇精   (宝宝6岁11个月)


6# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-18 21:09  
我QQ号是1282077306，有消息可通知留言，站内也可以

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蓝色水晶灵 上海
中学摇精   (宝宝8岁)


7# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-18 21:17  
没有具体的病例诊断书，很难咨询呀

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lzc463 湖北
中学摇精   (宝宝6岁3个月)


8# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-18 22:17  
天哪，可怜的孩子，求病魔放过她吧

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书天堂 上海 在线
中学摇精   (没有宝宝)


9# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-19 01:23  
检查报告呢？有的资料都拍照发上来吧
上海那里要等抹非
或者海外的MM上来看看，有什么参考吗

营养很不好啊

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对丝 北京
版主   (宝宝3岁)


年度明星版主 最优秀版主

10# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-19 01:40  
刚刚才看到邮箱里这封求助。很难过孩子脱肉这么严重，已经住在儿研所，李龙教授看过了么？请把检查资料拍照后也发到上海一份吧，看看儿中心那边有什么建议？

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.小西西妈妈. 上海
周岁摇精   (宝宝7岁7个月)


11# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-19 22:57  
可怜的孩子，怎样才能帮到你？
现在的进展如何了？想当初杨宾来时也是这个样子，虽然关篓暂时还没有成功，但是带着袋子，也还是一个活泼可爱的孩子，比以前胖了许多！
孩子以前做过手术，就会对以后医生的治疗造成影响，不知道这个爸爸是否把以前孩子手术的所以资料保存完好，这个很重要，医生要参考的，我只是提醒下，担心因为这个再耽误孩子手术的时机。

[ 本帖最后由 .小西西妈妈. 于 2009-10-19 23:02 编辑 ]

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Annielele 其它
中学摇精   (宝宝6岁9个月)


12# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 01:16  
天啊，怎么瘦得这样，好心疼，爸爸一定也是难受的不行。首都儿科研究所是李龙看
的吗？上海妈妈帮帮忙，小籽彤急需帮助呀。

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yangya5210 上海
满月摇精   (宝宝2岁3个月)


13# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 01:21  
天啊,太可怜了,怎么瘦成这样了!

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茄子好吃 其它
小学摇精   (没有宝宝)


14# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 02:55  
李龙那里应该很不错的.

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onionoffice 北京
小学摇精   (没有宝宝)


15# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 08:55  
儿研所还没查出病因？

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野野007 广东
中学摇精   (宝宝1岁9个月)


16# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 14:02  
刚打孩子爸爸的电话，说今天去了协和医院，说孩子就算以后治好了，自己无法吸收营养，只能是静脉营养，孩子爸爸想带籽彤回家了，想放弃了。

我有点害怕，籽彤爸爸的声音跟之前小梦铢爸爸的很像，也是河南的，最后梦铢也是被放弃了的孩子。

我要他先拍检查资料，他答应了今天请朋友拍了放上来，他是个农民不懂上网，是朋友帮忙弄的。

北京和上海的妈妈，如果有什么情况，直接跟籽彤爸爸手机联系吧，怕发贴等待回复的时间耽误了籽彤。

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lzc463 湖北
中学摇精   (宝宝6岁3个月)


17# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 18:01  
谁能救救这个可怜的宝贝啊，看她的眼神真的好可怜。如果回家，可能就没有希望了。

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珂珂妈妈007 江苏
硕士摇精   (宝宝7岁4个月)


18# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 20:17  
不要放弃啊，一条生命啊！

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书天堂 上海 在线
中学摇精   (没有宝宝)


19# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 21:41  
有北京的MM帮忙把资料拍上来吗
TTTT

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dongyujun 山东
周岁摇精   (宝宝4岁7个月)


20# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 21:52  
可怜的孩子，

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blueciders 北京
学前摇精   (宝宝2岁5个月)


21# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 22:02  
好难受，为什么总有这么多奇怪的病来缠着孩子们。

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.小西西妈妈. 上海
周岁摇精   (宝宝7岁7个月)


22# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 22:40  
唉！

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蓝鱼儿的泪 其它
周岁摇精   (宝宝3岁5个月)


23# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 22:48  
我的天，真是惨不忍睹

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银胡子 黑龙江
学前摇精   (宝宝2岁4个月)


24# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-20 22:56  
前天和我同学见面的时候,她还提起她表哥家的孩子就是肠梗阻,最后的治疗是从肛门处把肠子都拉出来,然后把梗阻的一段剪掉后再把肠子接好,然后塞回肚子里.几年前的事了.来治的时候孩子都快没气了.现在是满地乱跑了..看这个孩子爸爸发的情况中没有提到截肠子的手术吧?还是我又无知了一把?

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Annielele 其它
中学摇精   (宝宝6岁9个月)


25# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-21 02:08  
啊，好难受，难道就让籽彤慢慢的凋零吗？泪奔。。。
籽彤的肠全部都坏死了吗？这是怎么发生的啊？再问问别的医生吧，只要有希望，
小籽彤我一定要救！

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野野007 广东
中学摇精   (宝宝1岁9个月)


26# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-21 16:12  
刚才又打了电话，说籽彤3个月前做了个手术，不是像银胡子说的那种手术，说是医生把孩子的小肠全部拿出来检查了没有问题，说是一个像韧带样的东西缠住了肠子，做了一个解开“韧带”的手术，爸爸说得不清，我也听不太清，河南话。

说之前吃东西还有吸收，后来就越来越瘦了，好像都不吸收。

他找不到那个帮他发这个贴的朋友，他说听说网吧有一种东西直接照了就能放到网上，不用相机的，我不知道他说的是不是摄像头，我说先去网吧问问把，如何上传照片。

妈妈们，多打打爸爸的电话吧，他已经感觉没有希望了，给他一点希望吧，至少让他感觉有这么多人开始关心籽彤了，让他有一点精神支持吧！

北京的妈妈，如果方便联系下爸爸帮孩子拍些信息发上来吧，害怕时间。。。。

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xiaomao777 北京
本科摇精   (宝宝8岁2个月)


27# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-21 20:50  
最新消息：妮妮爸退掉回老家的车票，直接去了上海，明天（也就是10月22日）十点到上海
专家号应该是下午出诊

经过：晚上，俊博妈、上海的小丸子，轮流给妮妮爸爸打电话，劝他再去上海儿童医学中心看一下。
因为回老家了，孩子就没机会了
但是妮妮爸爸还是决定先回老家，再去上海、、、
妈妈们怕孩子爸爸放弃，一再劝说，可能是方言不通，没说服妮妮爸

俺这个郑州妹子，赶快用河南话去劝：先说俺是天使妈妈的志愿者，说刚才朋友们没听懂爸爸的话、、、、同时，对丝说可以申请OSCCF的五千紧急款，俺立马告诉妮妮爸。

可能是妮妮爸对家乡话亲切、也许援助款给了他更多希望，他同意退掉老家票，直接买票去上海---他说，本来他都崩溃了，现在他愿意努力一回、、、、
感谢姐妹们的努力，小妮妮又有了一次机会
大家赶快有钱出钱，有力出力吧
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  • ellarine 活力值 +5 妈呀，真肉麻！ 2009-10-22 07:32
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xiaomao777 北京
本科摇精   (宝宝8岁2个月)


28# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-21 20:52  
引用:
原帖由 Annielele 于 2009-10-21 02:08 发表
啊，好难受，难道就让籽彤慢慢的凋零吗？泪奔。。。
籽彤的肠全部都坏死了吗？这是怎么发生的啊？再问问别的医生吧，只要有希望，
小籽彤我一定要救！
亲爱的LELE，快去掏朋友们的腰包吧
祈祷小妮妮可以康复

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无限爱虫 安徽
大专摇精   (宝宝6岁12个月)


29# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-21 21:04  
不过这个月精光了 郁闷的是前年买的房子 竟然面积多了两平米，又多交了七千多 ，我怎么这么倒霉啊，本来说这个月就可以脱贫的了，没想到又赤字了

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野野007 广东
中学摇精   (宝宝1岁9个月)


30# 复制本楼地址 只看该作者 发表于 2009-10-21 21:11  
谢谢小猫妈带来的好消息！！！
又看到了一点希望

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