[主题]【转发】先心患儿小瑞瑁术后费用求助帖-[最新8.28]又查出脑损，急需5000治疗费

瑁瑁现在佛山瑁爸的弟弟家，出院那天医生拿着瑁瑁头颅MR结果告诉瑁瑁父母，孩子脑由于在手术的时候低温和缺氧，可能有问题，要及时去治疗，这个消息使本来开心接瑁瑁出院的瑁爸瑁妈心都凉了一大截，这对年轻的父母向大家求救，象种这种情况现在该怎么办？

头颅MR影像学表现：头颅大小、形态未见异常。左侧额叶可见一不规则异常信号区，T1I呈低信号，T2WI呈高信号，T2-FLAIR呈低信号，邻近脑沟、脑裂稍增宽。各脑室大小形态尚可。中线结构居中。颅骨和鼻窦未见异常信号。

影像诊断：左侧额叶改变考虑脑软化灶形成。

瑁妈说:孩子回来胃口还可以，但吃医院代介绍的雀巢早产奶很上火，有眼屎，脸上还长红疮疮，尿尿很黄，哭得较多，脑袋瓜左右摆动，我们整晚抱着睡，开了空调，孩子呼吸较促，很心疼，可我们不知道该怎么办？医生只说南海，具体医院我们老忘记问，打医生电话他又在查房，我们轮流抱孩子，也没有时间上网，现在是既疲倦又心疼更担心而且无助。。。。。只能走一步算一步。

小魔女贝儿妈(343118182) 10:59:44
让孩子到医院做检查，确定脑部受损的程度再确定下一步该怎样吧，可能做的检查有：脑电图（确定睡眠状态下脑部具体哪个部位受损）、脑干听觉诱发电位检查（确定听神经传导通路是否正常和受损情况）、声发射检查、智力发育评估、基本运动能力测评，这些检查都不贵的，可以用于脑受损程度的辅助诊断和治疗预后评估，不知道孩子有否做这些检查？

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8月12日：

查孩子今天的账单，和昨天的一样，还在十二小时重症监护二十四小时低流量给氧，昨天医生说孩子还有点炎症，问哪里有炎症，那医生也不直接回答，说是有炎症才会引起感冒发烧，现在体温虽然正常但是之前发烧，所以炎症还没消除。昨天医院给了缴费通知单，之前都是口头通知的。孩子的药费从昨天开始从60多降至10元多，应该是小孩子不需要了吧？！孩子的爸爸假期到了，回虎门。等瑞瑁出院时再请假过来。瑞瑁现在每两个小时能吃45毫升的奶，情况良好。

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尊敬的各位社会好心人：

   我是一名先天性心脏病孩子的母亲，名字叫范贵莲，身份证件号码为510523198110113742，原系四川省泸州市纳溪区天仙镇新场村四社人，2005年6月毕业于内江师范学院，至今任教于四川省内江市资中县甘露中学，我爱人游一木，现在东莞市虎门沙角部队服役。我于2008年5月6日在东莞市虎门中医院生下一男婴，名字为游瑞瑁，小孩出生后第28天在虎门人民医院被查出患有先天性心脏病，检查结果为：完全性大动脉转位。经医生介绍，于6月5日到广东省人民医院进行治疗，省人民医院医生诊断出小孩先天性心脏病病情非常严重，急需手术，否则随时有生命危险，术后成功率在90%以上，能够恢复到和正常人一样，手术费用在8—10万元。
      从6月5日至今，宝宝一直在广东省人民医院18楼NICU住院治疗，并于6月17日顺利动完手术。昨天医生告诉我们，我们打进医院帐户的122000元已经用完并已欠费，但小孩的病情由于手术时低温体外循环的原因还下不了呼吸机。医生得出的结论是，孩子营养和热量不够，还需要较长（2-3个月）的时间进行调理，每天费用在3000元左右，让我们再多方面想办法凑钱。我作为一名乡村教师，每月工资只有960元，工作时间不到三年；我丈夫作为一名军人，从2006年工资上调后才只有2200元。我们都出生在穷困的农民家庭，父母为供我读书已经耗尽他们所有的血汗，我们满怀感激之心，希望用微薄的工资上孝顺父母，下抚养小孩，过一种清贫而幸福的生活。不料小孩心脏病的恶耗犹如天灾人祸，让我们夫妻手足无措。为了凑之前的122000元，我将自己的工资卡作为抵押借到15000元，向所有亲戚朋友七拼八凑地借到40000元，部队考虑到孩子急用，破例将我爱人的50000元转业费预支给我们，并为我们捐助7000元，原本困难的学校听说后立刻组织全校师生为我们捐献4450元善款，加上我们夫妻所剩的4000元积蓄和老家妈妈卖猪给我们的2216元，才勉强凑够那笔巨款。我们以为这笔钱足够挽救我苦命的宝宝，谁料病情发展进一步所需的不可估算的费用简直让我们绝望。我们想通过银行贷款解决一部分，但因为我们没有抵押银行也不原愿贷给我们。我们已经到借无处借，贷没法贷的地步，有亲戚劝我们放弃对小孩的治疗，但面对一个鲜活的生命，作为父母我们实在狠不下心：那是我们的孩子，那更是一个生命！而且医生已经告诉我们孩子主要是需要时间疗养，完全能够康复。宝宝现住在广东省人民医院住院部18楼新生儿重症监护室（NICU）6床，我们只能在周一、三、五的时间探视几分钟。看着娇嫩的小生命嘴里插着呼吸机管子，头上打着吊针，作为父母亲，我唯有揪心的痛和强忍的泪：我们把宝宝带到了这个世上，却让他一出生就承受生命中不能承受之痛。每次见宝宝时我都要笑着对他说：乖乖，你很坚强！要继续加油！母子连心，小家伙每次对我的鼓励都会意的眨一下眼睛或者笑一笑，真的能够明白母亲说的话。
       我们决不放弃任何一丝救助宝宝的希望，哪怕赔进我们夫妻的后半生。可是眼前所需的巨额治疗费用让我们夫妻实在是心有余而力不足，我们的确已经无能为力。上帝降临一只羊，也会给它一片草地；生命是人间最宝贵的、无价的，我们尊重生命，我们唯有跪求天下好心人，天下的妈妈向我们的孩子伸出援助之手，救救我们苦命的孩子，给孩子一线生的希望！我们夫妻为您的大爱和善行感激不尽，愿好人一生平安！
        我们的联系方式是：范贵莲    13763231395
                          游一木    13422081463
              联系地址：广东省人民医院公寓楼418房。

以下转患儿母亲的回复

7月11日的日记

今天上午我们去准备申请儿基帐户的相应材料,因有些材料需要单位证明盖章,而我所在的学校又地处偏远的乡镇,传真找人都不甚方便,明后天又正逢礼拜,估计最快也要几天的时间.愿佛保佑!
        中午12点过,我们收到一名好心大哥的信息要求见我们,我当时内心相当激动：一定是我们的求助得到回应，但我没有想到好消息来得这么快！12点35分，我们在省人民医院大厅外见到了这位好心的大哥，他为我们捐献了300元善款，却执意不愿透露姓名。他崇高的大爱之举令我们夫妻十分感动，在他转身的那一刻，我们看到了他眼中抑制的泪水，望着他走入地铁的高大背影，我们心中唯有感恩与祝福。
    好心大哥给我们信息说：希望我们坚强，祝瑞瑁平安，下周有空他再来看我们的孩子。我们将钱存入医院的同时，在内心祈祷：孩子你遇见恩人了，你一定要快快好起来，要更坚强地战胜病魔。
    下午，孩子的爸爸进NICU探视后，满脸欣喜的告诉我：他一进去，孩子就醒了，眼睛一个劲地盯着爸爸看，还冲爸爸笑了，他的小手小脚不停的动来动去，很是活泼可爱。听到这一切，我悬着的心长长地松了一口气。医生告诉我们宝宝每两小时可以吃50毫升奶粉；而且今天给他用了左氧氟沙星（用于除菌），现在他吃着高热量的早产奶粉（医生说人奶不能满足宝宝的热量需求），只要他的生理机能恢复了，他的膈肌也就会很快好起来，下呼吸机也就顺理成章。
    宝宝，虽然你身处孤单的NICU，但爸爸妈妈相信你一定能够感应到世间的温暖，感应到天下好心人和所有妈妈们对你的祝福和期盼，你一定要坚强，争取早日康复。

发表于 2008-7-14 19:05

孩子从6月17日到现在共二十七天一直在上呼吸机（术前也上了几天呼吸机），原因是术后怀疑双侧膈肌麻痹.医生说需要较长时间从营养和热量上进行调理，现在吃着高热量的早产奶粉。今天我们去见孩子，医生说他的呼吸较前几天又有好转，精神挺好，我们盼着他早日下呼吸机

发表于 2008-7-14 19:36 

豆爸，去看看顶帖那里有没有关于先心病的基金吧，有的话赶紧申请，金额很大要靠捐款比较困难，孩子很可爱阿，一定要救阿！

俊妈跟我说了这个孩子，我竟然找不到贴子、、、

仔细看了：孩子的检查结果为：完全性大动脉转位。

这需要尽早手术，否则就会耽误到无法手术------越早越好的意思是，出生几天做效果最好

孩子做得稍微有点晚，还不算太晚

在北京华信医院，5月份，吴清玉刚刚做了一个“完全性大动脉转位”的新生儿

手术完全成功，花费近十万，孩子几天后就从重症监护室转入普通病房

这个在广州手术的宝宝，依我的感觉，应该是手术不成功吧

医生怎么要求孩子在监护定呆二、三个月，每天费用三千元、、、、、

这个情况跟我们看到的手术成功的例子不一样

对这个医生说的话表示愤怒，请问他怎么学得医？

世界上最好的婴儿食品就是母乳，因为妈妈的身体会自动根据婴儿的需要而调整“配方”

而奶粉只是在模仿母乳，达不到母乳的营养

我已经将各位的回复转发，并建议患者的母亲去咨询一下医生。另，广州这边的费用普遍高，这个也是没办法的事情，是不是以后建议都去北京做手术啊

真是老糊涂了。。。感谢的话都忘记说了

能够得到大家的关注，心里有莫大的安慰，真的非常感谢大家

以下转发患儿母亲发表于2008-7-17 23:10 的回复

谢谢你的关心！对于你的疑问我们也有类似的担忧，但因宝宝还在住院，所以有些话比较忌讳，心中想到却不愿说出，也不敢太直接问医生。
一、关于手术时间问题，宝宝满第二十八时天时发现先心病，第三十天就把他送来省医，当时医生说宝宝病情非常危急，检查后医生告诉我们：如果在十五天前送来更好，但现在也不晚。医生说宝宝的病最多需要10万元，我们问过医生10万元是不是底线，医生说不是。为了这10万元，我们筹了十天，宝宝在四十二天时才得以动手术。
二、关于手术成功与否的问题：手术过程比较顺利，术后医生说其左肺功能很不好，所以带呼吸机的时间较长。十天危险期度过之后，医生认为下不了呼吸机的原因仍然是肺功能不好，所以治疗方法仍然是养肺。术后第十六天，医生开始怀疑难下呼吸机的原因是否是呼吸道感染或膈肌麻痹，最后得出的结论是怀疑双侧膈肌麻痹，所以医生的治疗方法是保守治疗，从营养和热量上加强其体质，等待其膈肌神经好转后下呼吸机。但昨晚医生会诊后得出结果，孩子就是术后并发症双侧膈肌麻痹，并通知我们签字进行双侧膈肌折叠手术，我们没有选择，只有签字。折叠手术后医生说宝宝膈肌较高，通过手术帮助其尽快下呼吸机是最好的选择。目前宝宝在术后出现腹胀，今天上午医生说需要七天左右的时间才能解决腹胀。因双侧膈肌麻痹在临床上少见，所以我们认为第一次心脏手术确实是不成功的，但医生认为可以补救，只是费用很高，让我们多方求助。作为父母只要宝宝有希望，我们就得为他努力争取，因为生命是不轻言放弃的，我们不能因为没有钱就选择漠视生命。
三、关于奶粉的问题：我们也认为母乳是最好的婴儿食品，而且妈妈母乳充足，当时我们都不同意喂早产奶粉。但医生回答是母乳的热量不够，达不到他们治疗方案中宝宝的热量需求，所以要求我们买雀巢力多精低出生低体重婴儿配方奶粉。我们只能听从医生的安排。我们没有别的选择！

以下转发患儿母亲发表于2008-7-19 22:23 的回复

16日双侧膈肌折叠手术前在NICU的宝宝和妈妈合影

周六周末的日子最难熬，见不到小瑞瑁，也问不到他的情况，只知道他仍在腹胀仍在禁食。十六号那天他每隔两小时可以吃七十五亳升奶，这是十六号的宝宝和妈妈在NICU的合影。他的眼睛多有神多晶亮。他心脏伤口愈合得多好，要没有并发症，此刻的他应该幸福地躺在妈妈怀里了。

     我是小瑞瑁的妈妈，现在宝宝的情况在一天一天好转。昨天宝宝已经改为鼻塞，鼻塞是无创伤的，以前上呼吸机是有创伤的。昨天探视时见到宝宝刚改鼻塞，小嘴张着好难受的，在哭但哭不出声；轻轻的拍他的小腿、拉他的手安慰一下，他就好过一点，探视只有几分钟，而且每次父母只能进去一个人。我们见不到他挺难受的，也担心护士有没有经常去安慰他照顾他，但愿医者父母心。今天去问医生，宝宝术后腹胀好转，可以喂奶了，但呼吸仍有点急促。

     当时医生通知我们要急诊做双侧膈肌手术；我听到也很难过的，在手术前，我问了主治医生，为什么之前说慢慢调养来治好膈肌，现在却要急诊手术等问题，他们给出的答案是：通过新生儿科、心外科、胸外科的主任、医生的会诊决定手术的，当时我是十分不情愿宝宝手术的，可我又有什么办法呢？为了救宝宝我们夫妻俩只有听医生的安排。我们也打电话问了宝宝的主治医生和第一次手术的主治医生才决定签字的。

想到在NICU孤单而可怜的小宝宝，我的心就酸楚地痛。我心里说不出的后悔：我为什么在怀孕第二个月时不照顾好自己，一连感冒三次，使得宝宝受到伤害。我给予了孩子生命，却未能给予他一颗健全的心脏，我不是一个好妈妈。然而，心脏畸形已经造成，我们唯一能弥补孩子的就是不惜一切代价挽回他的心，挽回他的生命。所幸那么大的手术小孩都挺了过来，目前的第二次手术主要是帮助他尽快的下呼吸机，现在已经改为鼻塞，宝宝已经有所好转。他一出生就遇到这么大的苦难，想着都让人心痛，但愿上天保持我的宝宝一天天好起来，早日健康出院。

以下是瑞瑁妈妈2008-7-29 00:13 的回复

我十八号从盈泽苑邮局将材料用快件寄到儿希,回来后发现邮局工作人员把朝阳区打为东城区,我回去去找邮局,邮局说没有打错,因为朝阳区要经过东城区.但上周五我打电话问儿希,才知道儿希根本没有收到我的快件.打电话查询,这封快件已经于二十一号被一个代号32的代收,儿希说他们那里没有代号32的人,叫我最好重新寄.所以我昨天中午才又将材料寄出去.邮局说估计明天能收到.希望这一次能顺利.         作为一个妈妈,为了孩子我觉得自己变得比任何时候都坚强,因为我是孩子的天空.孩子是一直支撑我活下去的力量.可从上个周三到今天周一的经历,让我感觉自己比任何时候都绝望,我觉得自己很没用,整个人精神都快跨掉了。   上个周三看孩子时,医生又给孩子上了呼吸机,当时我虽然担心,但仍然很有信心,因为小孩子过度需要一个过程,之前就有一个膈肌折叠术后的宝宝,下呼机改鼻塞,然后又上呼吸机,又改鼻塞,连续搞了几次,最后终于彻底下了呼吸机.这个宝宝上周一已经健康出院了.而我的孩子刚改鼻塞两天,又上呼吸机过度一下也很正常,他能改鼻塞就表明他在好转.但医生把我们叫到办公室,和我们的谈话,却让我们担心,害怕,绝望:医生说孩子又上了呼吸机,而我们又欠费四万多,让我们再去找点钱,他们再积极治疗一周,如果再不能改鼻塞,就建议我们放弃进一步治疗.还让我们在放弃治疗的谈话记录上签字.我们不签,求医生再给孩子一次机会,医生说他觉得孩子再次改鼻塞机会不大,让我们再去找点钱交进去,医务科已经骂他们好多次了,他们压力也挺大的.            我想着校长说他在教育局基金会那里为孩子申请了一笔钱,但不知道为什么这笔钱迟迟没有打过来.就花550元买了一张三折机票连夜赶回重庆.第二天坐车回到资中教育局,教育局说这笔钱早就批下来了, 因为我没有签领条,所以没给我.签字时我知道这笔钱是一千元,我拿着那一千元说不出话.之前也有一个老师的孩子得先心病,但教育局基金会几乎全为那孩子解决了那笔费用.和我不同的是那老师是在县城中学教书,那老师是本地人,而我是外县人,在那举目无亲.有个和我同一个大学毕业的领导看不下去了,私下两次共给我300元,叫我一定要坚强.我给他们跪下,求他们体谅我一个为人母的心情,救救我那苦命的孩子.但他们把我拽上他们的小车,将我拉到车站.让我回学校休息,找学校帮忙..从车站回学校要一个小时的班车时间,而且当时已经没有车.无奈之举,我又打校长的电话,校长知道后又给局长打电话,但局长说这事以后再说,现在要再给我钱绝对不可能.我不知道怎么回省医交代,就往四川省教育局打电话说明自己的情况,省教育局说差距确实有点大,让我再找新闻媒体帮助.势单力薄单枪匹马,既渴又晕,牵挂着孩子,第二天我心灰意冷地踏上回广州的汽车,无功而返. 在回来的车上我接到校长电话,他说他再想法给我凑一千,省教育局打电话给他,局长同意基金会再给我追加一千,叫我回去签领条.但我已经没法下车去签字了.我给了卡号,但没签字他们也没有打到我卡上.他们也不接我的材料,叫我带走.         我知道我们学校很穷, 但校长一直都在尽力帮我,我很感激我们的学校和校长.                今天下午四点过才赶到18楼看孩子,我很绝望,但孩子给了我惊喜和希望:在我离开的这几天,他早已经改鼻塞了.而且呼吸比较平稳,比以往都好.他很瘦,看到我就眨眼睛.周三医生还说他们觉得孩子再次改鼻塞的希望不大的, 而我的孩子却创造了奇迹.我用四川话对他说:"幺儿,妈妈知道你很争气,要继续加油继续努力 ! "   小家伙蹬了蹬小腿,动着小手,望着我不断眨眼睛! 我很想摸他又不能摸,因我风尘仆仆赶来,很怕自己手上有细菌.            我满怀兴奋的走出ICU,但医生当着很多人的面第一句话就问我:"凑到钱没有?"  已经成人的我第一次觉得自己像个做错事的孩子, 低垂着眼睛,不敢和医生正视.顿了片刻,我小声说:"可是孩子已经改鼻塞了啊!''医生的话又像一瓢冷水:"改了鼻塞又有什么用?他需要打高营养液配置,我们已经和ICU的主任商量了,  你欠费,  需要打的高营养液已经停用了!不打那些药,营养跟不上,随时有可能又上呼吸机!"我问现在打什么药,他说普通药喏!然后就不理我了.我看了费用清单,孩子现在费用一千零几十元,其中药费四十多,只打常规青霉素和葡萄糖注射液.医生不是说话吓我了.  到今天为止,都还没有超过他们承诺的一周的积极治疗的时间,我不敢想再过几天他们又会怎样!              我见过以前有欠费的孩子,医院真的停药打青霉素,现在轮到我的孩子了.之前我交十二万多进去时,医院是连续六七天将不用的贵重药运到我孩子户下,最后18楼又退了几千回去,但仍然没有完全抵消,有两张清单可以作证.当时18楼解释说确实出了错,叫我出院结帐时再说.不过现在再怎么说都是我欠医院的了!所以啊,我们的十二万多只用了大概一个月时间.也许那时在医院看来我们医院帐户上有的是钱吧!            18楼医生不再理我,有对我们经常在18楼见到的夫妇给了我一张纸,上面写着他们从网上收到的一些救助信息,叫我试试看.我实在忍不住,就哭了.......我又跑到英东楼8楼找心外科为孩子动手术的医生,但那医生恰好这个周休假.              医生们说,像我们这么年轻,再生一个还没这么难!!!!!!!!!!!!          我再跑到医务科,求医院先把该用的药再继续用着,但对方听了大概后,就叫我明天再来,说现在五点过,已经是下班时间了!                我原本不是一个偏激的人,但生活和命运的折磨却让我感觉:这个社会越往上层,日子越好过,办事越容易;越往下层就越悲哀越艰难!我不敢想象那些比我更凄惨的家庭,他们是怎么挺下去的!            我老公回部队凑钱,也是失望而归.上周三他经医生那么一吓,加上这近两个月的精神压力,已经病倒了.我让他去弟弟打工的地方调整一下,可他听说孩子改了鼻塞,执意要明早赶过来.我感觉自己 精神也快崩溃了,从四川回来的路上,我就诅咒自己最好死在车上,那样我就有一笔保险费交给医院了!可我偏偏又不死!          上周三 医生说孩子再次改鼻塞几乎不可能,我们又欠那么多钱,让我们该收手了,建议我们放弃.可小孩子在停用该用的药这几天却仍然改了鼻塞,让我感觉:                 生命是如此的顽强,医院却开始如此轻易地建议我们放弃!             我只希望这次材料一定要顺利寄到儿希,顺利得到儿希的认可,这样也可以让医院暂时恢复对小孩子的用药.以后的缺口再一步步想法.我甚至幻想小孩子医院的帐户也可以得到网妈们的信任!              真希望天无绝人之路,但有一天,天要亡我时,我也无语了.为了孩子,我得硬撑下去,但我也开始相信凡事都有定数了.          这是我回复39楼楼主的话,也是我这段时间的心路历程.以前有些话我不愿也不敢说,但现在我觉得说出来好舒坦!  我的孩子,现在只有求助天下的妈妈们给予他第二次生命了!我们已经是一对没有用的父母!

以下是瑞瑁妈妈2008-7-31 18:34  的回复

非常感谢各位妈妈的信任和帮顶！昨天下午去看孩子时，小瑞瑁给了妈妈一个天大的惊喜：孩子已经脱掉鼻塞，直接拔管，自主呼吸，而且呼吸比较平稳！宝贝，你终于知道妈妈等这一天等得太辛苦太辛酸！孩子当时睡得还比较香，我和他说话，他都不理我，只管睡自己的。以前进去看他，我可是一说话他就要醒，总是半睡半醒的。         也许是盼这一刻盼得太久：我都不敢相信这一切是真的！走出病房，我告诉一位来接孩子出院的大哥：我孩子拔管了！在省医呆了近两个月，看惯了旧的离去，新的又来，这里的生意总是那么好。我小声问那大哥，别的孩子下鼻塞后，一般都要戴个面罩或者给个氧气过度一下，怎么我的孩子拔管后什么都不给？是不是因为我欠费啊？周一医生当着很多人的面问我凑到钱没，说已给孩子停了一些正常用药，搞得18楼很多新面孔都认识我。当时一个再次带孩子回来看病的妈妈对我说，好像你在这很久了。怎么孩子很严重吗？我对那位妈妈都没什么印象了，我都不知道怎么回答！           我指着清单上每天40多元的药费问一个医生，孩子现在肠胃还没恢复，每两小时才吃2毫升奶，会不会缺营养？她说不会，在给孩子补高营养配置液！我问为什么只打一点常规葡萄糖和青霉素呢？没有打高营养呀！那医生说周三的帐单上就有了，之前因为欠费，所以停用了。又问我交钱没，我赶紧说交了交了。她疑惑地问我全交了吗？我说交了。就赶紧躲开众人火辣辣的目光！         我的确在周二早上交了钱，不过是2000元。那是回川期间大学同学相继所捐，因为那2000元，又因为我撞着胆子撒谎说自己还有一套房子可卖（我迫不得已才那样撒谎，其实我们哪有什么房子），医务科犹豫了很久，最终答应再给我一周的凑钱时间，这周他们会让18楼恢复正常用药。我很高兴，因为能拖一天算一天。但我没想到18楼还是从周二才恢复正常用药。         因为昨天孩子的管床医生不在，我想着费用问题，就候在医生办公室等里面的主任出来，再求求她。运气很好，我见到了主任，也表明了自己目前的处境，并一再表示自己会尽快凑到钱。也许是被我的诚心所打动，主任也答应再给我一点凑钱时间，但必须或多或少陆续有钱打进医院，这样才能确保这段时间用药不会受影响，因我们已经欠费近5万。        她说孩子希望很大，现在往很好的方向恢复，情况不错，今天拔管后可以直接过度，没用面罩也能耐受，连他们医生都感到惊讶，但仍需继续观察后面是否也能耐受。她说拔管是孩子最大的关口，但因上呼吸机时间太长和膈肌受影响，需要养肺养膈肌，后面还有关口等着他去闯。所以孩子后面的费用连他们都没法给确切数目。身为医生，她最痛恨目前这种生这种病，国家却不能免费的制度。所以我们的孩子必须靠社会人士共同给他希望。             今天上午，我接到七笔勾妈妈打来的电话，她很担心因为儿希帐户还没有出来，我们凑不到什么钱，会延误孩子的治疗。听到七笔勾妈妈的关心和担忧，我唯有感激，职业是老师，说话却很结巴。。。。。。。后来我查卡时，意外地发现卡上有548元，其中有200元是大学同学捐助，我当时还猜想多出的300多是否也是同学所捐。我把钱已经打入医院，我想医生看到了一定会相信我在积极凑钱！         直到刚才上网看帖时才知道是小游妈妈所捐，而且看到日夜期盼的儿希帐户已出，感谢小游妈妈的信任和支持！在我们快绝望时，孩子开始创造生命的奇迹，而热心妈妈们的关注和信任更加激起了我们战胜困难的信心。        孩子，在我们即将陷入绝境时，热心妈妈们的关爱再次点燃了我们一家的生命之火，我们很幸运，我们更要感恩妈妈们对生命的不放弃，不抛弃！相信你能感应到妈妈们的期望，争取早日康复！因为还有更多比我们更不幸，更需要帮助的家庭在无奈中等待。。。。。。。

以下是去看望瑞瑁及父母的妈妈网七笔勾2008-8-2 09:24的回复

9494，昨晚和阿莲夫妻聊了很久，其实我觉的他们真的是一对很善良坚强夫妻，但这一次的困难真的将他们难倒了，一说到小孩的进步阿莲的脸上露出了难得的喜悦，可一说到费用时，俩人不住的叹气，在那一刻我也很恨自己，为什么不是个有钱人，这样就可以帮助他们了，现在我什么也做不了，只能在一旁心急，他的小孩其实现在已没有什么要花大钱的地方了，只要在后续治疗跟上，尽快地出院，在家里调理，也就是一个健康的小孩，但昨天省医没有给他们的小孩上营养药，一天的费用在NIUC比我儿子在普通病房还少呀，可以说几乎停药了呀 （当初我儿子在NICU时一天最少都有近一千元呀）省医答应他们今天会给他们小孩恢复上药，前提是若没有钱陆续到的话随时会停药的，我只是希望一个鲜活的生命，能和别人一样享受鲜花蓝天白云，只有这样才不枉一世为人．恳请在困难的时候伸出援助之手，恳请更多的人伸出援助之手帮帮小瑞瑁吧！

這對父母也真難得，為了小孩傾家蕩產，媽媽還是老師哩

知道感激父母的人，該幫忙一把，偶雖然不是有錢人，如果能用paypal，也想捐一點

孩子在海外基金的网页上有帖子么. 有的话就可以用paypal捐款的.

www.osccf.org

还没有,是不是点上面的网址,把帖子贴过去就可以了?

孩子病了,再次急需费用,

我们又的确已经没有能力再凑到钱,

还是手术医生建议我们试试到妈网求助

我们第一次发这样的帖子

都没有经验

像个土耳其

恳请妈妈们给予指点和帮助

我们会在妈网顶帖将孩子的最新消息及时更新

以前我们都不知道可以在顶贴更新内容

所以都在跟帖中将孩子的近况回复

内心焦急,有好多话想说

所以有些帖子很长很罗嗦

但都是我们绝境中的真实所感.......

请妈妈们别谅解

谢谢楼上妈妈们的相助!

我们会第一时间将孩子近况在跟帖中回复

顶

给坚强的妈妈爸爸献花

帮不了你什么，从这周开始每周100元支付宝到儿希支付宝里直到不需要为止，希望早日有基金出手，让这个不需要早一天来临。

刚接到上海妈妈smile-frank电话,

建议我们申请合生元救助基金

因这个基金表格有一项需要加盖当地红十字鲜章

相关材料我们正在准备之中

之前再困难的日子我们都挺过来了

现在又有这么多妈妈们帮助

相信困难很快会过去,因为孩子的治疗离出院时间已经不远

尽管医院催债有时像黄世仁逼债

但因有妈妈们相助

医院还是答应给孩子把该用的药用上

条件是我们得陆续或多或少有钱进医院,而且要经常求他们,向他们保证

医院才会放心

要不然他们虽然答应了,有时也会把该打的高营养停用

孩子体弱,如果经常停这些药,就怕前功尽弃啊

目前欠医院5万多,医生估计再需2万基本可以出院

如果能凑到后面所需的2万陆续放进去

就有可能保证孩子能正常治疗到康复出院

欠款后面再想办法

谢谢smile-frank妈妈

谢谢妈妈们相助