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孩子患脑瘤,先后四次手术治疗,仍未能根治,紧急求救!
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总积分:319 zhxqedu       发短信      打招呼
来  自:  中国 陕西省 商洛市
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-7-2 9:08:20     发帖IP: 219.145.245.*
楼主
 
 
 

孩子郑威,男,今年十一岁,陕西省镇安县城关小学五年级学生。2007年1月23日头痛,恶心,呕吐。在当地医院常规治疗一周无效,2007年1月30日到西安做CT及MRI确诊为脑松果体区生殖细胞瘤;梗阻性脑积水。2007年1月31日在做第一次伽玛刀手术. 3月1日做CT复查结果:脑积水减轻,瘤体缩小。期间孩子体征正常,坚持继续上学。

2007年6月1日做MRI复查结果:松果体体积增大,大小约为1.2cm×1.0cm×1.1cm,增强扫描呈均匀质显著强化,余未见明确异常强化灶.  
2007年9月23日早晨出操时突然出现恶心呕吐,9月25日做MIR检查结果显示,松果体区可见一异常强化灶,强化欠均匀,大小约为2.4cm×1.6cm×2.7cm,余未见明确异常强化灶,两侧侧脑室及第三室明显扩张,中线结构居中,小脑及脑干未见异常。诊断意见:系“松果体瘤γ-刀术后”,现片示:与2007-6-1相比,病灶体积较前增大,并出现脑积水征象;短短三个月瘤体成倍增大,9月26日进行了第二次伽玛刀手术,10月26日做CT复查,病情得到控制。2007年12月12日做CT检查结果:脑积水减轻,瘤体缩小,钙化影边沿不清晰;
孩子从2008年元月以后,出现口渴、多饮多尿、不想吃饭、睡眠不好等症状,经常感冒、身体抗病能力明显变差。
2008年1月25日做MRI检查(平扫 增强)报告:双侧大脑半球对称,灰白质对比存在,FLAIR示松果体区可见不规则片状异常高信号影;垂体显示饱满,上缘膨隆,其内信号尚均匀,T1WI及T2WI均呈等信号(可能系反应性增生),余脑实质未见明显局灶性信号异常,各脑室、脑池大小形态无异常,中线结构居中,幕下小脑、脑干未见明显异常。筛窦及双侧下鼻甲粘膜增厚,T2WI及FLAIR呈高信号。注射造影剂后示松果体区病灶边缘呈不规则环状强化,病灶中心未强化,大小约为1.3×2.4cm,垂体亦明显均匀强化。诊断意见:“松果体瘤伽马刀治疗”术后状态,病灶与2007.09.24片比较明显缩小;筛窦炎;双侧下鼻甲肥大。 
2008年四月7号复发住院,8号和9号做伽马刀手术和脑积水引流手术,18号出院修养,病情暂时得到控制,我那十一岁可爱的孩子,由于患恶性脑瘤在第四次接受手术后躺在病床上向我诉说期盼着早日康复上学,早日见到他敬爱的老师和可爱的同学们的那一刻,我的心碎了……

我是陕西镇安中学的一名普通教师,孩子的妈妈现在已下岗,先后四次手术已经让我们负债累累,紧急求救有好心人,救救可爱的孩子一命! 

我的E-mail: zhxqedu@126.com 电话:13038517887 13325342531 QQ号:290724110

  在这个困难时期,我期望天下好心人的援助,热心地帮我们度过难关,帮帮孩子战胜病魔。帮我们出出主意,我们该怎么办呢?谢谢! 

个人帐户:2708062801109000125581 

以上情况相关档案证明,中国红十字基金会有存档,查询电话:01065125101

     

总积分:319 zhxqedu       发短信      打招呼
来  自:  中国 陕西省 商洛市
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-7-2 9:18:36     发帖IP: 219.145.245.*
2楼
 
 
 

    

      我的孩子郑威患脑松果体生殖细胞瘤,伴阻梗性脑积水。从2007年元月发病之后,近一年间做伽玛刀手术三次,脑积水引流手术一次,前后仅医疗费就用去8万多元。我已负债累累,家庭生活陷入困境。郑威,男,十一岁。镇安城关小学五年级三班学生,品学兼优。孩子的妈妈,原镇安县缫丝厂职工,2007年元月下岗后耐心细致地照料孩子。懂事的孩子在积极配合治疗的同时,仍坚持上学。由于多次伽玛刀手术的副作用,加上精神负担重重,经常口渴,吃不下饭,孩子越来越瘦弱。

      县中校长、校领导和老师,经常关怀询问孩子病情,2008年五月初倡议全校职工为孩子捐款25350元,组织探望孩子。我和孩子万分感谢校长、校领导和各位老师的爱心援助!此前,孩子所在学校的同班同学和老师给孩子捐款500元和图书,经常给孩子以亲切的关爱和鼓励。亲朋好友更是多方帮助,大恩无以言报,我和妻子、儿子会永远铭记在心,我们全家在此表示诚挚感谢!

     

总积分:319 zhxqedu       发短信      打招呼
来  自:  中国 陕西省 商洛市
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-7-2 9:24:01     发帖IP: 219.145.245.*
3楼
 
 
 

     

总积分:1141 戒妈       发短信      打招呼
来  自:  中国 上海市 上海市
头  衔:  满月摇精               活力值963    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-7-2 12:09:37     发帖IP: 220.248.87.*
4楼
 
 
 

去北京的三博脑科医院吧!

那儿的石祥恩教授,水平很高!咱们摇篮上患脑瘤的宝宝袁宁静、周学乐、吴雪,都是在三博做的手术。袁宁静当时被南京、上海的权威医院都判了死刑,在三博开刀后,现在孩子又能走路了,恢复得不错。

这是石教授的博客,你看看,和他们联系一下吧! http://shixiangen.blog.sohu.com/

     

总积分:2404 xiaomao777       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值995    魅力值78    文采值133
发帖时间:2008-7-4 1:05:32     发帖IP: 221.219.8.*
5楼
 
 
 

戒妈,呵呵,要说明一些词汇:上海的医院是不建议手术,不等于判了死刑

我咨询过北京医生,也不建议宁静手术:不建议,不等于不给手术,如果家长交钱,要求一定做手术,医生还是会做的、、、但是不建议,说这个复发率太高,手术可能给孩子造成巨大痛苦。

 

所以,不建议手术,不等于判死刑-----在美国的医院,都有伦理道德委员会,一些复杂的病患,如果医生同意手术,不行,还必须伦理道德委员会(一般是年纪较长、经验较多的人士)再商量医生的手术决定是否导致病患的更多痛苦?讨论、研究手术还是放弃手术对病患最有益?

 

咱们做救助也一样,经常会遇到这种难题:手术,还是不手术?不手术还是手术?

愁白了头、、、

     

总积分:1720 对丝       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  满月摇精               活力值1506    魅力值104    文采值110
发帖时间:2008-7-4 7:08:41     发帖IP: 221.223.48.*
6楼
 
 
 

一年多四次手术, 显然治疗方法不得当, 白白让人赚去那么多钱还遭了罪.  伽玛刀手术本来费用就不低, 这四次的费用足足够在一家好医院把肿瘤全切除干净, 然后配合放化疗, 会大大提高生存率.

     

总积分:1720 对丝       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  满月摇精               活力值1506    魅力值104    文采值110
发帖时间:2008-7-4 7:26:21     发帖IP: 221.223.48.*
7楼
 
 
 
以下是引用xiaomao777在1:05:32的发言:

戒妈,呵呵,要说明一些词汇:上海的医院是不建议手术,不等于判了死刑

我咨询过北京医生,也不建议宁静手术:不建议,不等于不给手术,如果家长交钱,要求一定做手术,医生还是会做的、、、但是不建议,说这个复发率太高,手术可能给孩子造成巨大痛苦。

 

所以,不建议手术,不等于判死刑-----在美国的医院,都有伦理道德委员会,一些复杂的病患,如果医生同意手术,不行,还必须伦理道德委员会(一般是年纪较长、经验较多的人士)再商量医生的手术决定是否导致病患的更多痛苦?讨论、研究手术还是放弃手术对病患最有益?

 

咱们做救助也一样,经常会遇到这种难题:手术,还是不手术?不手术还是手术?

愁白了头、、、

 

亲爱的猫, 这个需要发愁么? 显然决定权在家长那里, 我们只需要选择要不要帮, 并且这也是自愿的.  谁也没权利左右别人掏不掏钱, 就象戒妈说过的, 那是孩子的缘.

 

并且也不是只要家长交钱要求一定手术, 医生就会给做的, 邓玮的爸爸坚持要求过很多次了, 但医生还是让孩子先化疗, 宁静的爸爸就差给医生下跪了, 也没同意给手术, 说是下不来手术台.  恶性肿瘤患者几乎全部面临着高复发, 有多少家属会因为这个选择让亲人放弃治疗的? 除非实在太晚期不得已选择中药保守维持的. 就算只能让孩子多存活两年, 多在父母身边享受亲情的温暖, 也是有价值的.

     

总积分:1720 对丝       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  满月摇精               活力值1506    魅力值104    文采值110
发帖时间:2008-7-4 7:31:48     发帖IP: 221.223.48.*
8楼
 
 
 
一直都有个愿望, 如果将来条件允许了, 很想建个临终儿童关怀所, 那些病入膏肓无药可求, 但又顽强生存着的小生命, 很需要关怀和爱. 让他们在通往天使乐园的路上有爱陪伴, 都能平静安详.
     

总积分:1141 戒妈       发短信      打招呼
来  自:  中国 上海市 上海市
头  衔:  满月摇精               活力值963    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-7-4 8:59:23     发帖IP: 220.248.87.*
9楼
 
 
 

对丝的话正是我想说的!

说宁静一旦手术会造成更大痛苦,我不苟同此点!因为我亲眼见到宁静手术前的痛苦样子:左眼失明、不能走路、舌头也被压迫外伸、说话含混不清、也不大能吃东西、孩子因为疼痛经常会用手掐爸爸的手臂。。。。。而手术后的宁静,照片中大家都看到了,胖了好多,眼睛复明了,也会走路了,孩子的脸上挂着天真的笑容!

 

前后对比,我想任何人都会庆幸这孩子做了手术。

 

那个外国的伦理会,我不了解,我想如果真有这么一个机构,那么对患者也不错,至少患者不会因为一个医生的看法而被轻易放弃。

     

总积分:3297 tyf810101       发短信      打招呼
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头  衔:  百天摇精               活力值2634    魅力值139    文采值144
发帖时间:2008-7-4 9:54:31     发帖IP: 222.92.26.*
10楼
 
 
 

中国也有这个伦理会的。

之前有两个打算互相换肾的家庭就是在广州的一家医院没有通过伦理委员会的审核,后又转到海南做的手术,海南那个医院的伦理委员会是通过的。这个伦理委员会各有各的说法。

     

总积分:319 zhxqedu       发短信      打招呼
来  自:  中国 陕西省 商洛市
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-7-5 18:19:38     发帖IP: 219.145.245.*
11楼
 
 
 

谢谢各位热心恢复,现在如果能有效控制瘤体复发和转移的治疗方案,也可以考虑。多次放疗的副作用已经很明显,孩子身体越来越差,治疗机会难得。……

     

总积分:2014 小丸子       发短信      打招呼
来  自:  中国 上海市 上海市
头  衔:  满月摇精               活力值1783    魅力值100    文采值131
发帖时间:2008-7-5 22:05:01     发帖IP: 58.38.238.*
12楼
 
 
 
楼主联系三博了吗?
楼上几位不要歪楼。。。。。
爱心
     

赠人玫瑰 手有余香

上海妈妈爱心义卖店 http://shop34459239.taobao.com/

摇篮义卖贴   http://bbs.yaolan.com/thread_50585475.aspx


总积分:1102 珂珂妈妈007       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值924    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-7-5 22:06:06     发帖IP: 121.235.251.*
13楼
 
 
 
以下是引用戒妈在8:59:23的发言:

对丝的话正是我想说的!

说宁静一旦手术会造成更大痛苦,我不苟同此点!因为我亲眼见到宁静手术前的痛苦样子:左眼失明、不能走路、舌头也被压迫外伸、说话含混不清、也不大能吃东西、孩子因为疼痛经常会用手掐爸爸的手臂。。。。。而手术后的宁静,照片中大家都看到了,胖了好多,眼睛复明了,也会走路了,孩子的脸上挂着天真的笑容!

 

前后对比,我想任何人都会庆幸这孩子做了手术。

 

那个外国的伦理会,我不了解,我想如果真有这么一个机构,那么对患者也不错,至少患者不会因为一个医生的看法而被轻易放弃。

如果孩子的家长是选择还是要手术的,我还是会象当初帮助小宁静一样去帮助他,因为,这毕竟是个机会,总比什么都不做,等着好得多!
     

总积分:319 zhxqedu       发短信      打招呼
来  自:  中国 陕西省 商洛市
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-8-3 20:52:24     发帖IP: 61.134.52.*
14楼
 
 
 
    谢谢!我现在仍没有找到住院做手术的费用,头发都急白了。
     

总积分:319 zhxqedu       发短信      打招呼
来  自:  中国 陕西省 商洛市
头  衔:  新生摇精               活力值119    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-8-3 20:59:31     发帖IP: 61.134.52.*
15楼
 
 
 
利用假期,我打工也只能赚个1000元路费,……