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请问哪位能告知先天性心脏主动脉狭窄的最佳治疗方法和时机
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总积分:306 圣杰妈妈       发短信      打招呼
来  自:  中国 江苏省 苏州市
头  衔:  新生摇精               活力值106    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-6-28 18:35:26     发帖IP: 211.103.55.*
楼主
 
 
 
大家好!我家杰杰今年已经4周岁了,在出生后不久查出先天性心脏主动脉瓣畸形和主动脉狭窄,医生建议最好是长大以后手术治疗,只要成长过程中不出现严重情况,能延到越大治疗越好,每半年需进行复查一次,在半年前复查的时候,我们却收到了意外的惊喜,孩子的主动脉瓣畸形自动康复了,说是原先没有找到的第三个叶瓣现在可以看见了,但是主动脉狭窄问题仍然存在,需每年复查一次。希望熟悉这种病的朋友能够告诉我,我宝宝的情况,所能采取的最佳治疗方法是什么?最佳的治疗时机又是何时?哪里是权威的治疗机构?如能得到您的帮助,我们全家感激不尽!
     

总积分:436 爱心使者1       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 深圳市
头  衔:  新生摇精               活力值236    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-6-29 2:14:36     发帖IP: 60.165.78.*
2楼
 
 
 

    根据我们的经验,为您提供一下参考值:正常主动脉瓣口面积超过3.0cm2当瓣口面积减小为1.5cm2时为轻度狭窄;1.0cm2时为中度狭窄;<1.0cm2时为重度狭窄主动脉瓣狭窄约占风湿性瓣膜病的1/4,男性多见,常同时伴有关闭不全和二尖瓣病变。您可根据孩子的彩超显示对照一下。

   一般情况下我们主张孩子学龄前(2-5岁)是最佳的治疗期,在此期间不手术治疗的话对孩子的发育有影响(不爱吃饭、不长个子、体质差、易感冒等等)。最佳的治疗就是:手术矫正。除了手术别无选择。还有主动脉瓣狭窄的患者有以下症状:(1)心绞痛:20%—60%的病人可发生心绞痛,且疼痛随着年龄和瓣口狭窄严重程度的增加而增多。心绞痛的出现表明主动脉瓣口狭窄已相当严重,瓣口面积常小于0.8平方厘米。心绞痛可发生于劳累后,也可发生在静息时,表明与劳累和体力活动不一定有关。其产生的机制可能与心肌缺氧、耗氧量增大、左室收缩期室壁张力过高有关。 
  (2)眩晕或晕厥:约30%的病人有眩晕或晕厥发生,其时间持续可短至1分钟长达半小时以上。部分病人伴有阿斯综合症或心律失常。眩晕或晕厥常发生于劳动后或身体向前弯曲时,有时在静息状态、突然体位改变或舌下含服硝酸甘油治疗心绞痛时诱发。其产生机制尚不清楚,可能与下列因素有关:劳动使周围血管扩张,而心输出量未能相应增加,导致脑供血不足。发生短阵严重心律失常,导致血流动力学的障碍。颈动脉窦过敏。 
  (3)呼吸困难:劳力性呼吸困难往往是心功能不全的表现,常伴有疲乏无力,与静脉压阵发性升高有关。随着心力衰竭的加重,可出现阵发性变间呼吸困难、端坐呼吸和咳粉红色泡沫样痰。 
  (4)死:约有20%-25%的病例可发生死,多数病例死前可有反复心绞痛或晕厥发作,但亦可为首发症状。其发生的原因可能与严重的、致命的心律失常,如心室颤动(室颤)等有关。 
  (5)多汗和心悸:此类患者出汗特别多,由于心肌收缩增强和心律失常,患者常感心悸。多汗常在心悸后出现,可能与自动神经功能率乱、交感神经张力增高有关。

 

目前治疗心脏病的医院很多,我们还是推荐以下在先心病治疗领域位于领先地位的医院:

上海儿童医院、

上海远大心胸医院、

第四军医大学西京医院
武汉亚洲心脏病中心
第二军医大学长海医院
广州军区总医院
泰达国际心血管病医院
青岛儿童心脏中心
北京华信医院
哈尔滨医科大学附属第一医院
第三军医大学新桥医院

 

手术治疗基本方案:手术治疗

     治疗的关键是解除主动脉瓣狭窄,降低跨瓣压力阶差。常采用的手术方法有:
       ①经皮穿刺主动脉瓣球囊分离术。能即刻减小跨瓣压差,增加心排血量和改善症状。适应症为:儿童和青年的先天性主动脉瓣狭窄;不能耐受手术者;重度狭窄危及生命;明显狭窄伴严重左心功能不全的手术前过渡。
        ②直视下主动脉瓣交界分离术。可有效改善血流动力学,手术死亡率低于2%,但10~20年后可继发瓣膜钙化和再狭窄,需再次手术。适用于儿童和青少年先天性主动脉瓣狭窄且无钙化的患者,已出现症状;或虽无症状但左心室流出道狭窄明显;心排血量正常但最大收缩压力阶差超过6.7kPa(50mmHg);或瓣口面积小于1.0cm2。
        ③人工瓣膜替换术。指征为:重度主动脉瓣狭窄;钙化性主动脉瓣狭窄;主动脉瓣狭窄合并关闭不全。在出现临床症状前施行手术远期疗效较好,手术死亡率较低。即使出现临床症状如心绞痛,晕厥或左心室功能失代偿,亦应尽早施行人工瓣膜替换术。虽然手术危险相对较高,但症状改善和远期效果均比非手术治疗好。明显主动脉瓣狭窄合并冠状动脉病变时,宜同时施行主动脉瓣人工瓣膜替换术和冠状动脉旁路移植术。

 


特别提示:帮助,一般指的是家境贫困患重大疾病又确实无力支付手术费用的家庭或者是孤残儿,一般达不到资助条件的无法资助。

     

大海的宽广在于汇集大大小小的川流;
生命的汪洋在于包容深深浅浅的缘份;


总积分:2249 xiaomao777       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值840    魅力值78    文采值133
发帖时间:2008-6-29 16:58:46     发帖IP: 221.219.5.*
3楼
 
 
 

圣杰妈妈,你可以问问大医院的医生

孩子应该能做“心照影气球术”来治疗

这不算正式的手术,是个缓解的方法

是美国的妈妈咨询的美国医生,给出的方法

不知道中国医生是否懂得这种治疗

如果可以,孩子又减少痛苦,花钱又少

     

总积分:927 Annielele       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值668    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-7-1 4:19:33     发帖IP: 64.236.243.*
4楼
 
 
 

原文是

: balloon dilatation of the aortic valve ( a cath procedure ), depending on the anatomy of his aortic valve and subaortic area。中文翻译也许不佳。你拿原文去问医生,他们应该懂的。这种照影,当天就可以回家了。
     

总积分:306 圣杰妈妈       发短信      打招呼
来  自:  中国 江苏省 苏州市
头  衔:  新生摇精               活力值106    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-7-8 10:38:38     发帖IP: 222.93.149.*
5楼
 
 
 

谢谢各位爱心人士的回复,现在给杰杰做定期检查的就是来自上海儿童医学中心的先天性心脏病专家,我会在十月的定期复查时把大家的建议给到他,希望能够得到最佳的治疗方法。

孩子的病时刻都在牵动着我的心,我想我要做的除了经济上的努力外,更多的是要教导我的孩子如何面对自己的病,他心理的健康成长和他身体的健康同样重要。有时自己也因为压力而感到力不从心时,唯一能做的就是告诉自己要有勇气,要努力承担。再次谢谢大家。

     

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