【拍客】上海11岁女孩患“世界怪病”身体掉肉http://you.video.sina.com.cn/b/12065094-1336344944.html

视频描述 ：
“单亲贫困家庭11岁女孩箐箐（化名）得了怪病！”连日来，这一消息迅速传遍了上海黄浦
区老西门街道小西门居委。这种怪病叫“葡萄状横纹肌肉瘤”。上海交通大学附属妇科医院
的专家称，这是一种十分罕见的“世界级怪病”。自上世纪60年代以来，世界上只有100多
例.由于本片拍摄时孩子的病正在化疗，孩子目前尚不知道自己的真实病情，为了不给小女
孩造成心理压力和影响孩子今后的发展，有关病情详细镜头未播出，请大家谅解！
请大家一起奉献您的爱心帮助这对风雨中的母女吧！谢谢大家！
爱心人士可捐款至：上海市黄浦区梅溪小学帐号：1001219709026405444022197-南市支行中
华路分行

孩子今年10岁，单亲家庭，母亲眼睛残疾（有残疾证），全家靠低保生活，尽管孩子抚养权归父亲，但是父亲一天未曾抚养或孩子，全由母亲带大，至今找不到父亲的去向。

孩子的病情十分罕见，所以至今未曾有明确的救治方案，检查费用也十分庞大，孩子母亲已经将其在黄浦区的住所（10平米）挂牌出售，由于孩子父亲的户口还在房子里，致使房子道现在还无法出售。尽管这间房子所售款项只是杯水车薪，但是孩子母亲仍然不管以后的生活执意先卖房救子，让人十分感动。

母亲今年只有33岁，和孩子在一起时就像两姐妹一般。母女的性格十分开朗和乐观，我和我老公去看望时丝毫不觉得这么不幸的事情会发生在她们身上。在她们身上让我学到许多东西，有生命的可贵，有亲情的感人，更为母女的坚强所感动。

希望能有好心的妈妈们能够帮助箐箐，目前由箐箐的学校和居委会一共捐得3万余元，仅够一次化疗。现在正在肿瘤医院等待住院排期，等确定了住院日期希望能有妈妈看望，给母女更多的鼓励。因为爱不仅仅是金钱，更需要的是支持！谢谢爱心妈妈们！

该事件上海电视台新闻坊和新闻午报等多家媒体也已报道，可以证实该事件的真实性。

箐箐和妈妈在一起···

这类疑难怪病找到好的传统中医, 会有不错的效果. 但是现在好中医不好找啊

是啊，还是中医管用的，可是现在哪么多人都不接受

小儿葡萄状横纹肌肉瘤7例临床分析

张丽瑜 张美德 温英泉 李忠民

广州市儿童医院外科,广州510120

摘　　要:

目的对小儿葡萄状横纹肌肉瘤的诊治作回顾性分析，以对本病诊疗提供有益的帮助.方法回顾本院1981年1月至2003年12月共收治小儿葡萄状横纹肌肉瘤7例的临床资料，早期治疗以手术＋化疗，晚期病例病理活检＋化疗．结果早期诊断、根治手术＋化疗，效果好，生存质量高．[著者文摘]

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http://www.cqvip.com/qk/90914X/200505/20835024.html

目的　分析小儿葡萄状横纹肌肉瘤的临床病理特点,为该肿瘤的诊断与治疗提供依据。方法　对 13 例小儿葡萄状横纹肌肉瘤进行临床分期及病理分级。结果　(1)13例小儿葡萄状横纹肌肉瘤中,男性 7 例,女性 6 例,年龄 2~10 岁,平均年龄5.5岁;(2)发生的部位分别是:膀胱10例,占76.92%;阴道部2例,占15.38%;胆总管内 1 例,占 7.70%;(3)病理特点:13 例肿块均呈息肉样或葡萄状改变。结论　掌握小儿葡萄状横纹肌肉瘤的形态特征并结合临床分期,对诊断及鉴别诊断有着十分重要的意义。
【作者单位】：重庆医科大学附属儿童医院病理科 400014 (唐开勇;杨光才);重庆医科大学附属儿童医院病理科 400014(张志强)
【关键词】：葡萄状横纹肌肉瘤;临床分期;病理组织学分类
【分类号】：R738.7
【DOI】：cnki:ISSN:1000-7911.0.2005-02-00L
【正文快照】：
　　　　小儿葡萄状横纹肌肉瘤( botryoid rhabdomyoscoma,BRMS)属横纹肌肉瘤的一个亚型,约占横纹肌肉瘤的 5%左右,是常发生在儿童膀胱、阴道、胆道、鼻腔和中耳等中空脏器的一种常见的恶性肿瘤。BRMS虽属横纹肌肉瘤类,但其预后较腺泡状 RMS、多性型 RMS 要好得多, 5 年成活率可达85%[1,2]。正确掌握小儿葡萄状横纹肌肉瘤的临床诊断,提高对该肿瘤的病理认识和诊断,有利于对病人的治疗。1　资料与方法1.1　一般资料　收集本院小儿葡萄状横纹肌肉瘤13例,复习相关文献和临床资料,采用组织学常规切片和HE染色法对标本进行病理复检。13 例中…

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如果愿意去无锡的话，我送他们过去

那么多的好心朋友想帮孩子去无锡看中医，怎么都无动于衷？啊

楼上的妈妈不要着急哈，怪小宝没有更新这个帖子！

这个小姑娘已经做了手术，鳄鱼的老板看到了这个小姑娘的情况，捐助了10万元，小姑娘的病得到了成功的医治。

还有一个让人感动的故事，小姑娘手术完毕，正值汶川地震，小姑娘没有考虑自己将来的后续治疗费用，把捐款剩余全部捐给了灾区，给了灾区的宝宝。祝福这个小姑娘吧