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急、16个月大“RB”宝宝林锐杰月底要进行手术,费用缺口很大!
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总积分:158 欣瑜爸爸       发短信      打招呼
来  自:  中国 新疆维吾尔自治区
头  衔:  新生摇精               活力值153    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-3-28 20:48:00     发帖IP: 121.233.41.*
楼主
 
 
 

      因为自己最近事情比较多,没什么时间在此发贴,但并不代表放弃关注“视网膜母细胞瘤”,年后有几位孩子家长给我来了电话,下面是广东患儿林锐杰的姨妈Emai-l给我的,大家看下,都来帮帮这孩子,孩子承受的苦太多了.

      作为农村家庭的我们并不富裕,只好把小孩放在家里给父母带,想着放假了,回家可以过个快乐年。可是事事不如人愿,回家发现外甥的右眼有个白点,晚上会发光。第二天马上去市医院检查,医生诊断视网膜母细胞瘤,右眼必需摘除,当时还不知道左眼有事,然后做了个CT检查,我不敢相信这么快乐的孩子怎么会得视网膜母细胞瘤?但却有一种不祥的阴影笼罩着我,短短的半个钟却好像过了半个世纪,结果终于出来了。外甥真的是视网膜母细胞瘤,并且是双眼。医生沉重的跟我们说,如果在这里做,必需把两个眼睛摘除,要是去广州或者还能保住一个眼睛。我们失声痛哭,为什么上天会这么残忍,把这个灾难降落在1岁零3个月的孩子身上。我的心碎了,无法抑制自己的悲伤,我宁愿那个人是我,不该是一个可怜的孩子。我告诉自己,我不能任意让命运作弄,我要帮他寻找他的光明,我不能坐以待毙,我们马上出发去广州。到了广州已经是礼拜天了。通常礼拜天是没有专家上班的。但我们还是去碰碰运气,心机没白费,去中山眼科医院见了庞教授。庞教授看了CT片,惋惜的告诉我们,右眼必需尽快摘除,左眼有70%的机率能治愈。那天是2008年2月3号,旧历27日,教授明白这病不能拖,同意年三十给他做手术,但找不到麻醉师,都放假了。我们哭着求他帮帮忙,他也打去其它医院问了,所有的病区都关门了,因为这种病不属于急诊,所以只能等过了年,医生上班的时候做了。我们带着沉重的心情去车站买了回家的车票,泪水在不停的狂舞。
       回到家,为了不让父母伤心,告诉他们外孙没事,上点眼药水就好了,其实我和我姐姐姐夫的心在滴血啊!
在家呆十天,可想而知,这十天是多么的难熬啊!多呆一天,他的生命就多一些危险。我们初六就出来,初七住院,刚好外甥又感冒了,手术必需延迟。神啊!救救他吧!虽然保不住他的右眼,但我要保住他的命啊!我不能让病魔继续蔓延啊!终于等来了做手术的那天2月18日。外甥被推进了手术室,他小小的身体躺在大床上,那么单薄可怜,仿佛听他在说我要妈妈抱,我很冷。我望着手术室的门慢慢的关紧的时候,我在呐喊,杰杰,你一定要挺住,姨妈永远爱你!!!手术车推了出来,看到一个弱小的身体安静的躺在床上,我快崩溃了,我是多么想上前去紧紧的抱住他,但他还得进ICU。
杰杰醒过来了,转到了病房,哭了几声,又睡了,第二天才完全清醒。看着外甥一个眼睛摘了,一个眼睛做了冷冻手术,左右眼都蒙着一块大大的纱布,我问老天,为什么要让他来受这种不是常人能够忍受的痛苦?我宁愿那个人是我,又或者让我的心从那一刻就停止跳动,我不想看到外甥难受的样子。但我不能这么自私,后面还有艰巨的任务等着我。
 手术第十天接受检查,冰冻的左眼肿瘤有些萎缩,但不是很明显。教授建议放射治疗,并介绍我去了肿瘤医院。接着肿瘤医院的教授给了我一个致命的打击,说在广州做放射治疗能够看的见的机会很少,建议我去山东万杰医院做《质子治疗》或许有机会,手术费一个疗程13万。我被这个昂贵的医疗费吓的几乎晕过去了,但我还是对自己说,只要能治好外甥的病,哪怕让我卖血我都得想办法医他。
我托人了解万杰医院实力的同时,在网上找到了欣瑜爸爸,他提供了很多相关的资料给我,并建议我去北京武警总医院会带给孩子更多的希望。当时我没再多想,就去买了去北京的车票。多亏欣瑜爸爸一路帮我提供相关的信息,让我顺利的找到了北京武警总医院的杨医生。杨医生做了一系列检查,说情况比较乐观,要接受3到6个疗程的化疗才能知道能否做敷贴手术。

    现在已经做完了第一个疗程的化疗,回到了广东家里,与下个月10号再次北京开始二次化疗,之前的治疗已经用去3万多了,面对以后的治疗,我们心有余而力不足,只希望得到社会对孩子一点的帮助,我想好心的您也不希望看到孩子再失去另一只眼睛吧?

 

     

总积分:158 欣瑜爸爸       发短信      打招呼
来  自:  中国 新疆维吾尔自治区
头  衔:  新生摇精               活力值153    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-3-28 21:01:47     发帖IP: 121.233.41.*
2楼
 
 
 

       一个月前我接到这孩子姨妈打来的电话,孩子叫林锐杰,双眼RB,才16个月大,在广东做了眼球摘除手术,用了3万左右了,一眼保守治疗,当时我建议他们到武警医院试试看,经杨新吉医生检查后说情况还是很乐观的,但是身为农村的父母已无多少积蓄,而后面的治疗还需要5万左右,加上眼球摘除后处理的不是很好,那只眼睛受到了感染,所以我恳请好心的人们帮帮这孩子,我们不能看着他因为钱再失去另一只眼睛了,每个孩子我们都会努力的,对吗?儿童希望的资料已经填好,近几天就寄到北京,用不了多久就有了儿希望的帐号,希望我们大家一起能力帮帮小杰杰,下面是杰杰照片



     

眼睛,心灵的窗户.愿孩子们的明天充满光明,拥有五彩缤纷的生活!


总积分:303 yoyozhang19       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值103    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-28 21:56:06     发帖IP: 222.35.177.*
3楼
 
 
 
孩子真是可爱极了,尤其是那双大眼睛大哭,请尽快把帐号发上来,希望孩子的另一只眼睛能够保住!
     

总积分:1518 对丝       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  满月摇精               活力值1304    魅力值104    文采值110
发帖时间:2008-3-28 22:29:54     发帖IP: 221.223.62.*
4楼
 
 
 

哭哭又是这么一个可爱的小宝宝.大哭

武警医院儿科病房住的几乎全都是母细胞瘤宝宝, 五楼的眼框科也住着很多RB宝宝, 他们都是那么乖巧可爱, 一个赛一个的聪明漂亮, 但宝宝们或是摘了一眼, 或是摘了两眼, 或是等待被摘眼的命运, 或是弱小的身躯插满了管子, 或是鼻子留着血......  老天啊! 要崩溃了, 真想好好请教那些医生护士是怎样天天面对这些小宝宝的.

     

 保佑所有落入凡间的小精灵们!~

 


总积分:1518 对丝       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  满月摇精               活力值1304    魅力值104    文采值110
发帖时间:2008-3-28 22:33:41     发帖IP: 221.223.62.*
5楼
 
 
 

帐号放到第一楼吧, 很快能见到锐杰宝宝了哭 

另一只眼睛一定要保住啊!

     

 保佑所有落入凡间的小精灵们!~

 


总积分:158 欣瑜爸爸       发短信      打招呼
来  自:  中国 新疆维吾尔自治区
头  衔:  新生摇精               活力值153    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-3-29 10:12:04     发帖IP: 121.233.41.*
6楼
 
 
 

大家帮忙顶起来

不要让帖子沉下去

     

总积分:158 欣瑜爸爸       发短信      打招呼
来  自:  中国 新疆维吾尔自治区
头  衔:  新生摇精               活力值153    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-3-29 10:19:54     发帖IP: 121.233.41.*
7楼
 
 
 

大家帮忙顶起来

不要让帖子沉下去

     

眼睛,心灵的窗户.愿孩子们的明天充满光明,拥有五彩缤纷的生活!


总积分:3 倪翔儿妈妈       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值101    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-29 10:20:12     发帖IP: 219.152.177.*
8楼
 
 
 

又一个可爱的宝贝,我只能帮顶下.

     

总积分:119 billshen       发短信      打招呼
来  自:  中国 江苏省 南京市
头  衔:  新生摇精               活力值494    魅力值-43    文采值-43
发帖时间:2008-3-29 10:27:32     发帖IP: 122.96.63.*
9楼
 
 
 
建议: 尽量去网络上搜索治疗方法,我觉得应该搜索英文的资料,那样比较好
     

总积分:308 manbuai       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  新生摇精               活力值108    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-29 10:40:20     发帖IP: 125.34.117.*
10楼
 
 
 

顶一下

     

总积分:158 欣瑜爸爸       发短信      打招呼
来  自:  中国 新疆维吾尔自治区
头  衔:  新生摇精               活力值153    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-3-29 10:50:24     发帖IP: 121.233.41.*
11楼
 
 
 

林锐杰已经在武警医院接受了首次化疗了,近几天会再来北京,下面有医院的证明和出生证明:





     

眼睛,心灵的窗户.愿孩子们的明天充满光明,拥有五彩缤纷的生活!


总积分:132 鄱阳湖珍珠       发短信      打招呼
来  自:  中国 广东省 深圳市
头  衔:  新生摇精               活力值108    魅力值12    文采值12
发帖时间:2008-3-29 11:11:39     发帖IP: 220.231.199.*
12楼
 
 
 

顶!!上天保佑那些受苦的孩子们!

     

总积分:143 kendyyeung       发短信      打招呼
来  自:  
头  衔:  新生摇精               活力值255    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-3-30 9:31:20     发帖IP: 219.128.102.*
13楼
 
 
 

我觉得如果要捐款,把当事人的账户留下来比较好,直接打款,信誉度高点!

我不是存心说有些人打着“爱心使者”的旗号来行骗,确实现在这社会复杂了很多!

如果帮人,直接到点的话,无论是捐的,受助的,心里都比较踏实点!

     

总积分:1518 对丝       发短信      打招呼
来  自:  中国 北京市 北京市
头  衔:  满月摇精               活力值1304    魅力值104    文采值110
发帖时间:2008-3-30 10:07:16     发帖IP: 221.223.55.*
14楼
 
 
 
以下是引用kendyyeung在9:31:20的发言:

我觉得如果要捐款,把当事人的账户留下来比较好,直接打款,信誉度高点!

我不是存心说有些人打着“爱心使者”的旗号来行骗,确实现在这社会复杂了很多!

如果帮人,直接到点的话,无论是捐的,受助的,心里都比较踏实点!

 

通常都是打到儿童希望的救助帐号, 可以查询进出明细. 直接给受助家人无法保证能专款专用的, 以前曾发生家人把孩子扔在医院卷款跑了的事呢.

     

 保佑所有落入凡间的小精灵们!~

 


总积分:158 欣瑜爸爸       发短信      打招呼
来  自:  中国 新疆维吾尔自治区
头  衔:  新生摇精               活力值153    魅力值100    文采值115
发帖时间:2008-3-30 20:58:52     发帖IP: 121.233.40.*
15楼
 
 
 
kendyyeung  谢谢你的好意,孩子妈妈刘利云电话:13532661530,儿希望的救助资料于明天寄到北京,三天后会到儿希望,希望比较的妈妈帮忙催促下儿希望早点通过审核给出帐号.患儿于4月7号左右到北京武警医院二次化疗,希望到时北京的妈妈有时间去看看孩子,孩子的体质不是很好,另多拍几张照片传到网上,谢谢了.
     

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总积分:393 南京SUSAN       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值205    魅力值89    文采值99
发帖时间:2008-3-30 22:44:34     发帖IP: 218.94.79.*
16楼
 
 
 

剩下的一只眼睛对宝宝太太太---------重要了, 不能因为钱而让宝宝双目失明!!!!!

我这两天会汇点钱到幸福帐上, 其中一部分给这个宝宝.

     

总积分:379 youking       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值179    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-31 14:19:15     发帖IP: 159.226.75.*
17楼
 
 
 
怎么捐款啊?钱打到哪里?
     

总积分:2800 tyf810101       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值2137    魅力值139    文采值144
发帖时间:2008-3-31 14:46:35     发帖IP: 222.92.26.*
18楼
 
 
 
以下是引用youking在14:19:15的发言:
怎么捐款啊?钱打到哪里?
儿希帐号下来之前,可以先把钱打到幸福大姐(邓志新)的帐号里,同时手机短信或者站短她是林锐杰专用的。她的帐号在捐款帖有。
     

总积分:379 youking       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值179    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-31 15:49:44     发帖IP: 159.226.75.*
19楼
 
 
 
交易号: 2008033127135780 备注  
交易类型: 即时到账交易  
支付状态: 交易成功  
支付说明: 宝贝加油!林锐杰专用  
付款方: 王佑 (wangyou@niaot.ac.cn)  
收款方: 邓志新 (evadeng2005@163.com) 查看信用  
付款时间: 2008年03月31日 15:48:01  
交易结束时间: 2008年03月31日 15:48:01  
总金额: 100.01 元  
阿姨的一点点心意,宝贝加油!
     

总积分:143 kendyyeung       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值255    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-3-31 16:22:52     发帖IP: 219.128.102.*
20楼
 
 
 
以下是引用对丝在10:07:16的发言:
以下是引用kendyyeung在9:31:20的发言:

我觉得如果要捐款,把当事人的账户留下来比较好,直接打款,信誉度高点!

我不是存心说有些人打着“爱心使者”的旗号来行骗,确实现在这社会复杂了很多!

如果帮人,直接到点的话,无论是捐的,受助的,心里都比较踏实点!

 

通常都是打到儿童希望的救助帐号, 可以查询进出明细. 直接给受助家人无法保证能专款专用的, 以前曾发生家人把孩子扔在医院卷款跑了的事呢.

我反而觉得在儿希还没有账号下来之前,直接给患者家人是最保险的!

我相信天下没有那么残忍的父母哦~~

     

总积分:143 kendyyeung       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值255    魅力值89    文采值89
发帖时间:2008-3-31 16:23:45     发帖IP: 219.128.102.*
21楼
 
 
 
刚才已经跟锐杰的妈妈联系了,我都希望自己能尽下棉力!