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胆闭术后莫名又染大三羊
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总积分:372 拿什么拯救你       发短信      打招呼
来  自:  中国 福建省 福州市
头  衔:  新生摇精               活力值170    魅力值102    文采值100
发帖时间:2008-3-8 19:33:00     发帖IP: 59.61.173.*
楼主
 
 
 

 

----我儿三岁半,剖腹产于04年8月20。一个8斤2的白胖小子。原以为我们可以过上平淡幸福的生活,谁知厄运却无情降临到我们头上。

----由于之前对此病的一无所知而大意产后42天才到我们县妇幼保健院就医。可是那里的医生却轻描淡写的说没有关系只要多晒点太阳后就把我们给打发了。那时我们还天真的信以为真。之后一个星期黄疸还是一直未退。又抱到县医院。当被告知要到省城时还没完全意识到事态的严重性。又马不停蹄的在医生建议下直奔福建省妇幼保健院。保守治疗十几天之后却被‘判了死刑’。那时的痛苦无助心情同病相怜的父母们相信都能知道。于是在众多医生‘善意’的劝我们放弃下[[有的说这种病他朋友孩子也得过,抱到上海花了几十万也没挽救过来。有的说只要在三个月以内如果不心疼钱的话蛮试一下。不过希望渺茫]]出院。最近才知道那时如果能有明确的建议一定能够赶的上最佳手术时间60天内手术。也不至于错过拖成早期肝硬化]后又在产后74天时抱到福建医大附一准备手术。谁知到那里也没有马上安排手术还对我说也不差这么几天。在塞了红包下才在产后81天时做了葛西术。当孩子既将推进手术室时双眼死死的盯住我看。仿佛知道自己即将经历鬼们关,那时的心情用心如刀割形容一点都不为过。现在每当回想起那一刻都禁不住热泪盈眶。值的庆幸的是术后即有胆汁排泻。十天后在拆线时因实习医生的无知在当晚肚皮暴裂可怜的孩子又于凌晨2点再次紧急上了手术台。为此多花了两万多。术后两三个月后胆红素和GGT就渐渐正常。碱性磷酸酶200多。谷丙谷草一直上下起伏。以为凭着小孩的顽强和我们的精心护理好歹也能拉扯大。谁知倒霉事再次找上门,小孩复查又查出大三阳。不解的是术前在两家三甲医院查两对半都说有乙肝抗体。怎么又会招惹上这个?

---有谁知道肝功不稳是原发病引起还是大三阳引起的。急切的想知道现在该到哪里就医可以少走些冤枉路,来回的奔波路费也是不小的负担。因为之前的治疗已然囊中羞涩。所以钱更想花在刀刃上。。

---文化有限不知道怎么写更详细。知道的朋友请加我QQ670440603----------电话13960713667---代我多灾多难的苦命孩子感谢各位了

     
宝宝 爸爸妈妈永远爱你!!愿你永远健康 快乐!!

总积分:307 Angel承诺       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值107    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-8 22:26:12     发帖IP: 220.160.81.*
2楼
 
 
 

     
不管是生男还是生女,只要健康就好!!祝愿天下所有的宝宝都能健康!!

总积分:372 拿什么拯救你       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值170    魅力值102    文采值100
发帖时间:2008-3-9 9:44:55     发帖IP: 125.77.58.*
3楼
 
 
 

今天的B超

肝脏右肋下斜径90MM。形态欠规则。包膜不光滑,肝内光点回声不均匀,增强增粗,胆内管道系统显示清晰。增强,走行僵硬。门静脉主干内径正常

脾脏形态正常,包膜光滑实质回声尚光滑,增粗,厚约30MM。脾静脉内径正常。

 

有谁知道这严重吗

 

孩子现在表面正常,每天不停的快乐玩耍,一点都不 知道自己的险境。

 

可为人父母的我们那里放的下心。。孩子的将来到底是什么?

 

苦闷。无助

     

总积分:2928 唐果宝       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值2135    魅力值93    文采值89
发帖时间:2008-3-9 15:07:00     发帖IP: 59.172.104.*
4楼
 
 
 

让孩子开心的生活!

 

未来我们都不能预知!

 

 

祝福!

     

总积分:307 Angel承诺       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值107    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-9 21:42:44     发帖IP: 59.56.136.*
5楼
 
 
 

谢谢楼上的糖果宝,

 

我是子炫的小姨。

 

 我希望有更多的人来关注这个帖子,来帮帮这个多灾多难的孩子。

  即使您知道一点关于治疗这个病的消息 也麻烦您告诉我们

在此 谢谢您们了!!!

 

          子炫 小姨祝福你永远健康,,,快乐。。。undefined

     

总积分:605 yiyangmm       发短信      打招呼
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发帖时间:2008-3-10 10:16:51     发帖IP: 116.224.131.*
6楼
 
 
 
没看太懂,孩子现在三岁半了是吗?看B超似乎还可以,除了肝脏比较大,脾脏的情况还不错啊,孩子目前有什么治疗吗?希望楼主提供的信息详细点
     

总积分:372 拿什么拯救你       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值170    魅力值102    文采值100
发帖时间:2008-3-10 11:14:03     发帖IP: 218.5.39.*
7楼
 
 
 

谢谢yiyangmm的无私帮助,孩子今年是三岁半,目前在吃甘草甜素片和复方丹参滴丸。之前自己有给他吃过1年多复方鳖甲软肝片。后来在医生的建议下停吃。肝功和血常规报告等几天孩子感冒好点检查完了在贴上来,因为怕影响准确度。。

 

以后还要向你多多请教,万分感谢。

     

总积分:337 娅乔       发短信      打招呼
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发帖时间:2008-3-10 11:27:27     发帖IP: 222.91.105.*
8楼
 
 
 
     

总积分:307 Angel承诺       发短信      打招呼
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发帖时间:2008-3-11 22:52:34     发帖IP: 220.160.32.*
9楼
 
 
 
以下是引用拿什么拯救你在9:44:55的发言:

今天的B超

肝脏右肋下斜径90MM。形态欠规则。包膜不光滑,肝内光点回声不均匀,增强增粗,胆内管道系统显示清晰。增强,走行僵硬。门静脉主干内径正常

脾脏形态正常,包膜光滑实质回声尚光滑,增粗,厚约30MM。脾静脉内径正常。

 

有谁知道这严重吗

 

孩子现在表面正常,每天不停的快乐玩耍,一点都不 知道自己的险境。

 

可为人父母的我们那里放的下心。。孩子的将来到底是什么?

 

苦闷。无助

大家顶起来啊,,,,

 

          有谁知道目前该怎么治疗这个病的吗??

          帮帮这位无助的父亲吧!!!!

 

         谢谢您们了!!!

     
不管是生男还是生女,只要健康就好!!祝愿天下所有的宝宝都能健康!!

总积分:939 Annielele       发短信      打招呼
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头  衔:  满月摇精               活力值680    魅力值100    文采值100
发帖时间:2008-3-12 3:13:46     发帖IP: 64.236.243.*
10楼
 
 
 

不太懂这个。

yiyangmm和圣鸿妈妈懂多些。去她们的帖子里问问吧。你孩子看照片挺漂亮的。祝福他。
     

总积分:372 拿什么拯救你       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值170    魅力值102    文采值100
发帖时间:2008-3-12 11:29:10     发帖IP: 218.85.26.*
11楼
 
 
 
[[转]]天性胆道闭锁和先天性心脏病,唇裂腭裂,肛肠闭锁等都是在母体内发育不完整或发育畸形,造成这些疾病的原因很多,从大的方面来说,与自然环境、生活质量、饮水卫生、母体身体素质等有关,从小的方面来说,与母体的健康有关,如果母体体弱多病抵抗力差,经常处在有病和没病的边缘,经常便秘、生活方式不健康不合理,如果这时怀孕,胎儿发育不完整或畸形的几率就非常高。
凡是先天性没有发育好的胎儿出生后所患的病,都比较重,虽然现代医学技术发达,能通过手术来修复或弥补先天带来的不足,效果往往很差,其中以先天性胆道闭锁和先天性心脏病最为严重,先天性心脏病的严重性已经得到了大家的高度关注,而同样严重的先天性胆道闭锁却不为大多数人知道,大部分人对这种病缺乏基本的认识,这种病初期易误诊,手术矫正愈后效果差,术后并发症多,最终只能做肝移植,而肝移植手术肝源难找、手术费用昂贵、手术风险大、术后并发症多、终生抗排疫。
希望大家都来关注先天性胆道闭锁患儿,虽然这种病的相对发生率低,但我国每年出生的人口多,其绝对数量大,给社会、家庭带来很大的负担。大家都来关注他,研究他,找出患此病的原因,加大宣传力度,减少患病的婴儿,提高新生儿的健康率!
     

总积分:372 拿什么拯救你       发短信      打招呼
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头  衔:  新生摇精               活力值170    魅力值102    文采值100
发帖时间:2008-3-12 11:29:11     发帖IP: 218.85.26.*
12楼
 
 
 

     

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发帖时间:2008-3-12 11:29:12     发帖IP: 218.85.26.*
13楼
 
 
 

 

昨天看了一位因胆道闭锁导致大出血而去天堂患儿父亲的日志。忍不住泪如雨下。因为我也是胆闭患儿的父亲,更能知道患儿的痛苦和父母的无奈。。。。为他的孩子。为自己的孩子。。为所有患此病的孩子。
本来想在帖子里写些安慰的话却不知道如何下笔。此时我觉的任何的语言都是那么的苍白无力。
只怨我们中国的救助体系太稀缺,医疗费用太高。高到父母只能眼睁睁的看孩子在自己怀里离去而无能为力。而这病并不是真的无药可医。至少还能做肝移植。我想每个父母此时绝不会吝惜自己身上的任何器官。而正是这昂贵的医疗费用无情的挡住了孩子原可以继续活下去的机会。孩子父母心痛的也许不全是疾病本身。而是明知道还有救治的途径却因没钱而不得不放弃时的无奈。 假如社会的救助体系在健全些,假如医疗费用降低些。假如。。。
如今孩子已经走了,再多的假如都没用。一个鲜活的小生命就因没钱医治离父母远去。留给父母将是相伴一生的痛。真心的希望能从此引起政府和社会对此病的高度关注成立个胆道闭锁基金会,,赶快降低医疗费用,不要再让这种悲剧不断上演。
     
宝宝 爸爸妈妈永远爱你!!愿你永远健康 快乐!!

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发帖时间:2008-3-13 11:57:48     发帖IP: 218.5.38.*
14楼
 
 
 
[[转]]天性胆道闭锁是一种很少人知道的病,就连医生在给孩子看诊时,都会把孩子表现出的黄疸认为是生理性黄疸,而最终耽误了治疗。我见过好几个同样病症的孩子,就是因为误诊而错过最佳手术时机,而只有肝移植,而肝移植——高昂的手术费及术后用药的费用,更是让许多的家庭不得不选择放弃。这些被放弃的胆道闭锁孩子最后只能在痛苦中离开这个世界,肝脾肿大,肝门静脉高压,食道静脉曲张而至大出血,脐疝、全身发痒难忍,因无胆汁参与消化,蛋白质和脂肪无法吸收,全身消瘦皮肤发黄。而且这些痛苦是持续几个月,才会在痛苦中辗转而去。说实话,若不是我的孩子患了这种病,我还从来没听说过这种病,只因媒体宣扬得少,所以才让这种疾病很少为世人了解,这样也在一定程度上延误了孩子的治疗甚至最终失去生命。也因为很少人知道,所以目前国内很多政府或民间的救助机构未将这种病纳入救助范围。其实先天性胆道闭锁一点也不亚于先天性心脏病、白血病、脑瘫这些病症,甚至比这些病更可怕。因为一旦孩子被放弃治疗,他们所承受的痛苦实在是大于这些病百倍而不止。因为没有被纳入救助范围,所以我们的求助之路异常艰难。所以请帮帮我们吧。我无法看着孩子鲜活的生命的在自己的怀中枯萎,所以我不能放弃
     

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发帖时间:2008-3-13 22:51:34     发帖IP: 218.5.38.*
15楼